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深圳女嬰患罕見病 出生一年只長一兩肉

在深圳,一歲的媛媛只有5.8斤,媛媛的母親吳倫姣說,孩子足月順產,出生體重5.7斤,身高50厘米,但如今,孩子已經13個月了,卻只是僅僅長高了10厘米,體重幾乎一點都沒有增長,只有5.8斤。一年來四處尋醫,吳倫姣已經花了10多萬。她和老公都剛剛30出頭,還有一個讀小學三年級的兒子。老公在月亮灣附近幫人開貨車,一個月賺3000多塊錢,兩人一有點錢就拿去給孩子看病。她們更希望把孩子的信息傳遞出去,讓了解這種疾病的專家來看看到底是怎麼回事。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,媛媛媽在給女兒洗澡,媛媛一直盯著媽媽,雙手緊握,很沒用安全感。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,每次洗完澡後,媛媛媽都會依照醫生的囑咐給媛媛做全身按摩,防止她肌肉萎縮。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,每次洗完澡後,媛媛媽都會依照醫生的囑咐給媛媛做全身按摩,防止她肌肉萎縮。按摩時媛媛明顯安靜了很多,很享受的樣子。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,由於長起營養不良,免疫力的下降,媛媛的皮膚開始糜爛,媛媛媽在洗澡後給她塗藥膏。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,媛媛媽為了促進女兒的消化,不停地撫摸著她的肚子,媛媛眼角不時會留下淚水。媛媛媽說孩子有時候肚子脹的圓鼓鼓的,很嚇人。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,洗澡前,媽媽會在哥哥的幫忙下給媛媛“喂”點奶,哥哥一邊用力壓著注射器一邊仔細觀察妹妹的反映,生怕用力過猛怕妹妹受不了。但這並不是普通人的餵奶,而是通關一根從鼻子插入胃部的管子,然後用注射器把奶打進去,媛媛媽通常給女兒注射兩隻的量。

8月28日,深圳市南山區月亮灣花園,媛媛睜著大眼睛盯著媽媽,手不時會動一動,但是無論怎樣都不睡覺,媽媽說一天加起來也就睡一兩個小時,還不能離開媽媽的懷抱。

8月30日晚,深圳市南山區月亮灣花園,爸爸帶著在外面奔波一天的妻子和兩個孩子到朋友家開的飯店用餐,剛一到店裡全部人都被媛媛嚇到,引起不小的圍觀。

8月30日下午,深圳市福田區景峰大廈,公益活動結束後,媛媛媽在給女兒通過管子注射奶粉,一旁的小女孩看的目瞪口呆。

8月30日晚,深圳市南山區月亮灣花園3號門,跟隨媽媽東奔西跑了兒子下車後疲憊的直接坐在地上。

8月30日下午,深圳市福田區景峰大廈,剛剛參加完公益活動的媛媛媽抱著女兒在路邊等車,旁邊兩位市民牽著的愛犬撕咬起來。

8月30日晚,深圳市福田區濱河路,參加完活動後記者送媛媛媽和兩個孩子回家,回家路上媛媛睡著了,這是她今天睡的第一覺,此刻媽媽一直望著窗外,一路無語。如果有熱心市民有關於這種疾病的信息,或者你曾聽說了解過這類疾病或認識相關專家,或者你願意向這個不幸卻堅強的家庭伸出援手,可以聯繫她,南都熱線電話0755—82121212。

阿波羅網責任編輯:寧成月 來源:CFP 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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