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中國上千萬罕見病患者盼國家醫保

中國河北燕郊的一家醫院的醫生在觀看檢查結果。(美聯社)

海外媒體報道說,中國上千萬罕見病患者,因高昂的醫藥費用不獲國家醫保報銷,而無法得到亟需的救治。

據英國《金融時報》中文網3月12日報道,中國有全世界最龐大的罕見病患者群體,估計總人數在1500萬至2000萬之間。過去10年,中國推出了一些藥物的國家醫保,但絕大多數罕見病用藥不在報銷範圍,即便被納入了醫保藥品目錄,也不能保證地方醫保能給它們報銷。這令很多罕見病患者家庭陷入無助。

報道舉例說,李文燕的女兒在7個月大的時候被診斷患有龐貝氏症(Pompe disease),這是一種罕見的遺傳疾病,會引發糖分子在包括心臟在內的肌肉組織中貯積。2015年,治療龐貝氏症的藥物美而贊(Myozyme)獲批在中國使用,但李文燕無法為這種葯獲得任何國家補償。全家年收入三萬元的李文燕,無力承擔一個月12萬元人民幣的後續治療費用。於是,李文燕只能通過網路求助陌生人捐款,最終在網上籌集到了近3萬元人民幣,只夠法國賽諾菲(Sanofi)生產的藥品美而贊(Myozyme)一個療程的費用。由於無法籌到足夠的錢支付治療費用,李文燕的女兒雨馨在9個月大的時候死於龐貝氏症。

報道引述代表龐貝氏症患者的一個協會稱,中國約有3.5萬名龐貝氏症患者,其中約80%是成年人,他們每年的治療費用約為300萬元人民幣,相比之下中國的人均收入為每年7萬元人民幣左右。在中國大部分地區,患者不可能獲得政府醫保對龐貝氏症藥物的部分報銷。

深圳資深保險從業人員張先生3月12日接受本台記者電話採訪時對此評論說,

“我們大陸,按照官方的說法就是中國特色社會主義,成績多麼多麼的大,但是老百姓的福利,能享受的利益,其實卻是很有限的。這個呢就是中國的一個實際情況。”

在中國,罕見病患者能否享受醫保還取決於其戶籍所在地。英國《金融時報》舉例說,周迎春一家剛剛花了30萬元人民幣為患有大皰性表皮鬆解症(epidermolysis bullosa)的15歲女兒做了骨髓移植手術,由於手術不是在戶籍所在地進行的,這家人不得不自己承擔所有費用。

報道說,如今,中國95%的人口得到了由國家負擔一部分醫療費用的醫保計劃的覆蓋,但中國國家醫保的覆蓋深度仍不大。除了幾百種被認定為基本的藥物外,只有國家醫保藥品目錄上的藥品可以報銷,該目錄在去年更新後包括大約2500種藥物,但許多救命的藥物,包括那些治療罕見病的藥物,都不在該目錄上。

美國紐約“美中科技文化交流協會會長”謝家葉3月12日接受本台記者電話採訪時認為,雖然罕見病患者佔中國總人口比例低,但這一群體的絕對數字非常龐大,國家應該負擔起幫助這些罕見病患者的責任,幫助他們控制和減少痛苦。他說:

“社會當然要擔負起幫助這些罕見病患者,減輕他們的痛苦,幫助他們的生活,這個當然要由社會來負擔。美國這方面的醫療保險都是包括的。他們所有的用藥、治療,保險都是要覆蓋的,不會說讓他家裡面自己來負擔。這個是自己負擔不起的,因為這個葯都非常貴。”

阿波羅網責任編輯:夏雨荷 來源:自由亞洲電台 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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