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赴美治癌病人自述:我為什麼決定不在國內治療癌症

和前幾年只有重症病患尋求海外治療不同的是,一些處於癌症早期或中期的中國患者,也開始選擇出國就醫,除了求葯之外,他們也看重更個性化的整體治療方案。他們不僅尋求更高的治癒可能,也尋求尊重、隱私以及心理感受等對現代醫療服務的更高要求。

他們攜帶前半生辛苦賺來的家當遠赴重洋,來到一個語言不通的陌生之地,不過是想給自己或至親續命。

在美國的休斯頓和波士頓這一南一北兩個城市,我們見到一群群來到美國求治癌症的中國人。他們大多此前從未有過任何出國經歷,在報刊或電視中,他們看到的大洋彼岸模糊不清。但在突如其來的疾病面前,他們慨嘆此前所有人生智慧均無用武之地,像撞上一堵牆,移不開,推不動,以為還遙遠的人生地平線,在不知不覺中竟已逼到眼前。

無論是曾經身居高位或是家財萬貫,他們都不得不重新披上戰甲,去打一場從未經歷過也難言勝算的戰役。在生的可能面前,他們用盡此生所有的經驗教訓中去快速抉擇,也在和病魔相處中,反覆咀嚼生命的無常與人性的複雜。

去美國治癌,有時是比對治癒率數據的無奈選擇,有時是尋找內心寧靜的最後一搏,有時則是找回患者尊嚴的不甘心。

能夠有經濟實力去美國看病的人,往往都有些家底,但在夜深人靜之際,他們也會掂量和懷疑自己花的錢到底值不值,擔心自己是不是真的即便贏得一個小山頭,但山的另一邊仍是排山倒海的漫漫大軍。一旦決定花掉這筆錢,對我的家庭,我的孩子,我的愛人來說,到底意味著什麼。押寶、迷茫、意外、懊悔、無奈、求助,在經歷病痛折磨的同時,他們也在經歷著金錢觀和生死觀的重新洗禮。

願意向我們袒露心扉的患者或患者家屬,並非都是中國最富裕的一群人。他們在反覆權衡和內心掙扎後,最終決定接受不菲的治療費用,去美國尋找多一種可能,並獲得了家人的支持和陪伴。他們對我們講述了選擇去海外治癌的心路歷程,給其他病友或遇到類似艱難抉擇的人們一個參照。

當著美國醫生的面,我們大哭一場講述者:孟先生

在外資企業工作三十多年,擔任多年高管的孟先生自女兒生病之後,就陷入自責。他總覺得是自己多年來工作繁忙,對女兒生活作息和性格成長關心不夠,導致女兒在讀書、工作壓力大時,未能獲得及時疏導排解,種下患癌的種子。自稱是小康之家而非富裕群體的孟先生賣了一線城市的一套房,才具備送女兒出國治癌的底氣。除了金錢,他還要付出時間。他已經放棄了海外工作的機會,決定守在女兒身邊。

我女兒是1991年的,第一次發現腫瘤並切除單側卵巢的時候,是25歲。一年後,她失去了另一側的卵巢。

2016年的8月,女兒在體檢時,發現卵巢上有腫塊。經一家國內排名靠前的婦科醫院診斷後,當年11月,女兒接受了單側卵巢切除。主治醫生是醫院裡的“一把刀”,他說什麼,我們都聽。之後,做了六次化療,每次間隔21天,等到2017年的3月,整個化療期結束後,檢查結果顯示,化療效果基本達到,腫瘤縮小,病情得到控制。

但三個月後複查時,發現癌細胞轉移到肝、脾臟等地方。我們就對之前那個醫院產生了懷疑,轉而去國內腫瘤治療方面更有經驗的另一家醫院求診。因為不認識人,只能求助門口的黃牛,花了3000元人民幣掛上了專家號。黃牛就在醫院的角落裡,電話一拿,就可以找到醫院內部的人,這個人就可以找到醫生。通過這種辦法進入醫院並獲得床位後,我們第一時間換掉了之前我女兒想要求診的那位醫生。因為黃牛的事情,讓我們對那位醫生也不再信任。

再後來,我們陸續接觸到出國就醫的信息,在發現辦理赴美簽證等種種手續需至少一個月後,我們決定病情不能等,先做手術。基於前一家醫院的病理推斷,依舊按照卵巢癌進行治療,在最快的時間內,我女兒的另外一側卵巢也被切除。第一次手術前,曾有女醫生提醒我們是否要凍卵,但為了保命,已顧不上許多。

做完第二個化療的第五天,我們來到美國。按照卵巢癌的治療方向,我們挑選了美國休斯敦安德森癌症醫院的一位婦科醫生,並支付了預付款。初診當天上午9點,醫生當場宣布,基於對切片的病理分析,認定,女兒的病屬於肉瘤,一種很罕見的癌症。它會在身體里遊走,恰好那段期間在卵巢上。這是我們之前從未聽過,更不可能想到的。

當著醫生的面,我們,夫人、女兒和我,我們一家大哭一場。我女兒性格內向很少表達內心情感,生病之後表現也一直很堅強,還經常勸我的夫人。但我們那天一起哭了,沒忍住。很複雜的心情。我女兒那年26歲,兩側卵巢已經全部切除,一想到如果在第二次手術之前就知道的話,……世上真的沒有後悔葯可以吃。

我們算是小康之家,自赴美治療後,加生活費現在大約的花費是4萬美元一個月,我們來了5個多月,已經花了20-30萬美元,幾乎把之前一套投資房賣掉的多半收益都放進去了。

但我也很堅定,如果哪天我需要去討飯的話,我也肯定去。只要有一些希望,就要堅定地在美國治。有些事情,我覺得不需要論證,你說我盲目相信也好。我不懷疑,也沒法懷疑,要不然我還能去找誰。

我也發現了,這種病很頑固,會是一條漫長的路。但我會陪著女兒,痛苦的時候,一家人總要在一起。

曾經,好像沒有路可以走了講述者:楊先生

現年53歲的楊先生,在“知天命”那年遭遇命運的當頭棒喝,起初只是泌尿困難,卻不料被診斷為癌症晚期,全國最好的醫院跑遍,但仍被“宣判”沒有新的治療方案了。這讓已經生活無憂的小企業主難以接受。去美國治病耗時三年,從經歷11個小時的馬拉松式手術,到使用最先進的免疫療法PD-1,楊先生赴美花費已經超過500萬元人民幣。楊先生已經不再執著於“根治”癌症,“此生都要與癌相伴了,能控制住就好。”

2015年5月,第一次確診前列腺癌症的時候,已經是晚期——四期,接受不了。

最開始只是去醫院看耳朵,順便看下小便困難的問題,結果B超發現白點,血液檢測也發現問題。剛開始確診的前兩三個月難熬,不能理解。一直都是活奔亂跳的,怎麼突然就癌症晚期了。誰能想得通。

我跑遍北上廣各大腫瘤專科求診。做過兩個多月的質子重離子放療、又做過三周一次連續三次的化療,但複查時,仍複發。我問醫生還有什麼治療方案,醫生說,不能連續放療,突然一下子,好像前面就沒有路了。

兒子在廣州上班,建議我們去海外試一試。2016年7月底,我們落地美國。做完檢查後,安德森的主治醫生告訴我,除了前列腺之外,肛門附近確診還有一個腫瘤,腫塊大小已經跟原發腫瘤接近。在國內治療時,無論是PETCT或是核磁共振,所有檢查都沒有發現這個腫瘤。只有一個醫生曾經問過,我是不是有痔瘡,便沒有深究。

還有一個明顯不同,就是美國這裡每次問診,醫生會問至少一個小時,很有耐心。記得在國內治療時,曾經清早5點去排號,等了三個小時,突然就說沒號了。後來只能找門口500元一個的黃牛票掛上特診,問診時間仍不超過30秒。我還記得,當時醫生辦公室里兩張桌子,先是他的學生接過我的材料,在上面畫了兩個圈。醫生隨後看了圈裡面的內容,說你繼續服藥,看服藥效果,三個月或六個月再來複查,看是否可以做手術。你想講這幾句話,要幾秒鐘?10秒鐘都不用。如果我追問還有什麼治療方案,他馬上就“下一個”。但中國的醫生真的難,一天要看80-100個病人,你算算每個人能輪到多久?我還掛的是特診,也就是30秒鐘。

在確診兩個腫瘤後,美國醫生也先用化療,前兩次都是加倍劑量化療,腫瘤一度縮小三分之一,但第三次化療之後,發現並沒有縮小,第四次,指標升高,醫生說不能再化療,沒有效果了。而後,主治醫師一方面準備換藥,另一方面開始找其他泌尿外科醫生諮詢,是否通過手術治療。後來,醫生告訴我,腫瘤已經侵犯到膀胱、直腸、和肛門,如果手術,將需要在腹部裝兩個造瘺口排便排尿,餘生都要戴著兩個袋子過活了。醫生也提前講清楚,如果換藥化療只能讓腫瘤縮小,幾乎沒法根治。而專門做手術的醫生則說,如果現在不做,3-5年之後還是要做,現在做還有治癒可能,未來做,可能只能減少痛苦,甚至說不定連做手術的機會都沒有了。分析來分析去,醫生陪著我解釋了兩個小時,然後說,給我一個星期考慮。

我第二天就決定,我要手術。選命,還是選方便,不是很清楚嗎?因為這個手術需要泌尿、肛腸、美容三組醫生團隊同時到場,手術時間等了好幾個月。等待的時間,是治病以來最難熬的階段。一來,動了手術後變成什麼樣,是個未知數。二來,病情已讓我極度痛苦,站也不能站,睡也不能睡。你說那是什麼感覺?生不如死。那個時候只有一個心思,早點結束算了,就是這種想法。

手術最終等了兩個月,定在2017年1月4日。之前的一周,泌尿、肛腸和美容三組醫生分別跟我約了時間交流,把手術方案和可能產生的後果提前告知,讓我做好思想準備,我也簽了字。手術當天,早晨6點去醫院,7點推進手術室,後面的事情我就不知道了。我兒子後來告訴我,大概是下午6點出來的,手術進行了大約11個小時,三組團隊交替做。術後,大概在醫院裡住了6-7天,我終於出院了。沒有消炎藥或是其他藥物,醫生只開了止疼片,並囑咐每隔兩個小時,要起來走幾分鐘,強行鍛煉,晚上也是這樣。術後觀察了兩個月之後,醫生通知我,可以回國了,但需要在國內繼續定期做指標檢測,每個月一次,將檢測數據通過郵件發回給醫生。結果,2017年7月,由於複查結果不好,我們重新回到了安德森醫院。

複查發現,切除的前列腺附近淋巴結出現腫瘤,腦部也出現腫瘤。新一輪的疾病在我還沒有察覺的時候,再度來襲,而且沒有常規葯可以用,好像再次走進死胡同。

頭部放療之前,我的老外醫生,名字以E開頭,我們就叫他E醫生。他說,有一種免疫治療,不是臨床試驗,是正規在美國上市的葯,2017年5月才推廣到我這個腫瘤上面來,他們看了我穿刺的指標後,覺得符合使用範圍。後來,我才知道這種葯是PD-1裡面的K葯(Keytruda,Pembrolizumab帕姆單抗)。每隔21天打一次,現在打了5次。

PD1是真貴,3萬美元一次。之前手術花費的20餘萬美元,ICU病床一晚上5000美元,我當時住了4天,化療大約8-10萬美元。算一算這三年總共在美國治療花費,有70萬美元,加生活開銷大約500-600萬人民幣。幸虧之前跟人一起開了公司,還能夠支撐。

我想說,家人支持很重要。兒子曾經辭職8個月陪我來美。老婆,語言不通,跟無頭蒼蠅一樣,也無怨無悔的跟我來到這裡。小孫女2歲了,但因為要治病,全家只能在美國過春節。

我也在想,做出國治病這個選擇,要看治療是不是有希望,畢竟前列腺的治癒率還是挺高的,但的確沒想過會這麼貴。但如果真的沒錢了的話,就治到哪裡,算哪裡吧。最近一次PD1之後,已經幾乎沒有癌細胞了。我要求不高,餘生估計都是要與癌共存了,控制住就好。E醫生已經問了,我們家靠哪裡近,以後可以轉診去香港檢查或是打針,就不需要每次都來美國這麼遠了。

就當我花錢買命好了講述者:曹阿姨

現年69歲的曹阿姨曾經是會計師事務所合伙人,在事業上殺伐決斷,在家裡也是主事的人。老伴患癌接受治療後曾一度疼痛難忍,但曹阿姨“命令”老伴:扛!陪著赴美治療後,快人快語的曹阿姨笑稱自己是在花錢買命,“兒子有經濟能力就兒子付,沒有這個實力的話,我自己也付得起。”陪著老伴看病的曹阿姨仍習慣把老伴的病例拿透明文件夾裝著隨身攜帶,醫生問起近況來,她比老伴解釋得更清楚。她偶爾也想念在北京當合伙人的日子,在遠離故土的休斯頓,她能做的,只有陪伴。她偶爾會去院子里和小松鼠說說話,也常期待能聽到孫女打來的電話。

2016年1月,老伴陰部發現小瘤子,去醫院做了病理,結論是皮膚肌底癌。我還記得專家說的八個字,惡性很小,切盡即可。

術後,老伴開始進行皮膚癌治療。一年間,做過25次放療。對身體傷害太大,放療處紅腫潰爛,是我給老伴的下了死命令:扛!。我想癌症治療的三板斧:手術、放療加化療,兩樣都已經用了,也許扛過去,病就好了。

2017年11月,核磁,PET-CT複查。檢查顯示,骨轉移、淋巴轉移,原來陰部手術的地方複發,結腸上也有一個點。醫院的人也很疑惑,皮癌怎麼會骨轉移呢?我坐在醫院外面的台階上發愣,不知怎麼辦,不知道怎麼回家面對老頭子。迷茫間給兒子打電話。兒子說回家,別上樓,樓下給我打電話。後來,兒子給我分析了美國治病的優劣。我想,“都70了,聽兒子的。”

到美國的第一天,主治王大夫就說,你這個不是皮膚基底癌。我記得特別清楚,他說,發現了腺癌細胞,是結腸癌,皮膚病變只是表現形式。即來之則安之,花錢買命,到國內我去找誰去?我到國內說安德森說了,這不是皮癌,是結腸癌,我得跟他費多少話啊?我還得託人找人,我肯定不會上原來的醫院了吧?我可能得去新的更專業的醫院。我還得重新跑。我自私點吧,今年都69歲了。我要回去,兒子、兒媳婦該上班都上班,全是我一個人帶著他跑醫院,我就在這兒了。

美國這裡除了貴點,其他都滿意。現在治療加生活,總共花費不到40萬美元。兒子說了,他付。如果兒子付不了,其實,我在北京本身還有幾套房子。陪老伴看病之前,我自己也是高管,年薪百萬,我也付得起。

我現在呢,一是花錢買命,二是花錢買服務,三是花錢買我自己踏實。我說,我沒這能力,我就認命。我有這能力,我就掙命,是不是這道理啊?

等待手術時我曾感覺自己像進了太平間講述者:艾女士

做外貿生意的艾女士已經抗癌近四年,來美國治病前最大的擔心,是吃不上中國菜。對丈夫和姐姐提議乳房全切的建議,她也曾心有不甘,但表示理解,至親總是為了自己好,活下來比什麼都重要。但讓她始終難以釋懷的是曾經遭遇的主治醫生的“冷漠”。

2014年7月18日我生完孩子後,發現乳腺發炎,以為是餵奶發炎,也沒看醫生。2015年12月發現一個小硬塊。但當時也不痛,等了幾個月之後才去醫院檢查。當時,主任醫生看了報告說,要住院,我想,是不是我想像的那種恐怖的事情來了。

住院後,做了靶向,確認是乳腺腫瘤。第二天一大早,我姐幫著把我推進手術室,結果很快就出來,確認惡性。中途,我姐姐過來給了我一個擁抱,說你要進行第二台手術。我就知道,我要面臨乳房全切了。

我也曾經猶豫過,手術的前一天,護士曾問過一句,如果確診惡性,你想全切,還是想保乳。我想保乳,但醫生對先生說,如果不全切,轉移風險大。我先生就說,別想了,全切吧。當時,我已經沒有辦法思考,就答應了。

在等待第二台手術的漫長過程中,我被一個人扔在醫院手術室前的通道里,周圍的人都在穿梭,也沒有醫生護士問候你。這種等待非常痛苦。那裡的風冷冷的,像等待判刑一樣。我記得第一台手術上午9點就出來了,但是我的第二台手術直到晚上12點才排上,是當天同一個醫生的倒數第二台手術。我也很擔心手術的質量,但真的沒辦法,病人太多了。

術後住院的過程中,我的主治醫生沒有給我換過一次葯,都是學生換的。現在想起來最痛苦的經歷,就是住在醫院裡,沒人搭理。我多渴望跟醫生交流,了解病情,可他總是來去匆匆。後來,我在想,會不會是因為我少給了紅包。

再後來,我看到美國丹娜法伯醫院有關於三陰性乳腺癌的臨床試驗,我想,要不我去做小白鼠吧。我就想體驗下,能不能找到更好的治療方法。直到上去美國的飛機前,也沒有再見到主治醫生,還是值班醫生幫我把引流瓶拆下來的。就這樣,在一個漫天大雪的冬天,我來到美國波士頓,一個語言不通、人生地不熟的地方。

到波士頓的第三天,我見到了美國主治醫生,一位40多歲的白人女醫生。我很急躁,想著是不是可以立刻治療。但醫生說,找到病根更重要,切片要重新檢驗。而且醫生告訴我,其實我的病情不需要全切,完全可以保乳。我很驚訝,覺得自己怎麼那麼傻,不僅喪失了做完整女人的權利,而且因為傷口縫合不好,導致我後來右手活動也不方便。

一年之後,左側也出現異常細胞,醫生通過病理檢測發現周邊出現很多灶點,建議全切。在美手術前,醫生和護士會不斷地詢問,你怎麼樣,疼嗎,冷不冷,如果冷,他會給你加一個毛毯,而且毛毯是從保溫箱里剛拿出來的。如果你很緊張,護士會不斷安慰你,甚至握住你的手。不管他是從職業出發,還是從內心出發,我作為患者,我就是要這個東西,我很安心。

出院時,我坐輪椅去電梯口,一個護士抱著枕頭追過來。她說,你坐車如果系安全帶,會勒到傷口,用枕頭墊一下。小細節會讓你覺得,真的拿你的生命當回事。

到目前為止,醫療費用大約花了100多萬人民幣吧。我現在每半年要複查一次,折騰不起,就讓孩子也搬過來陪我。我跟孩子說,萬一我在這裡真的出了什麼事情,看不到你們,媽媽會很難過。雖然他們語言不通,但都過來了,正在慢慢適應異鄉的生活。

真的是因為醫療條件,才想在美國定居,要不然我幹嘛折騰這麼遠,呆在深圳多好。但我怕呀,萬一又病了怎麼辦,又得折騰過來。

(在保護隱私的要求下,文中出現的病例均為化名。具體病症與診療亦只代表個別赴美治療者的個人體會。)

阿波羅網責任編輯:秦瑞 來源:稜鏡 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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