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美國早衰症女孩形如外星人 樂觀不屈 獲150萬粉絲!

照片中的女孩名叫Adalia Rose,今年11歲,來自美國德克薩斯州。

很容易發現,Adalia長得極其特別,的確,她罹患早衰症,進而引發了侏儒症。

她有特異的外形、猶如ET外星人,卻擁有一顆極其樂觀的心,已經有超過150萬粉絲,每天都關注著她。

Adalia剛出生時,並沒有任何異常,當時她的媽媽Natalia Pallante是單身狀態。

可三個月大的時候,媽媽Natalia發現Adalia的肚皮皮膚異常緊緻,出於謹慎,她帶著Adalia趕到醫院。

5個月大的時候,Adalia被確診罹患早衰症。

早衰症,是由一種名為LMNA的基因突變引起的,LMNA產生LaminA蛋白,用於將細胞核聚集在一起。

全世界只有不到500名兒童罹患此種疑難雜症。

因為成長的異常,患兒很快就會出現脫髮,無法長胖,靜脈突現,聲音變尖以及關節僵硬等癥狀。

而可憐的Adalia,每一個癥狀都出現了。

媽媽Natalia回憶道:“當時我是單身媽媽,一個人帶著Adalia,我的內心是如此的害怕,這樣的病症,讓我手足無措。”

而後,媽媽Natalia遇到了31歲的Ryan,兩個人組成了新的家庭。

繼父對Adalia很好,視如親生女兒。

不久之後,Adalia當上了姐姐,她有3個弟弟,算是幸運吧,這隨後出生的三個男孩,都是正常的狀態。

雖然Adalia長得和正常的孩子非常不同,但這個小小的女孩並沒有因為自己的不同而產生任何的自卑。

媽媽Natalia講述道:

“她的確也問過,為什麼我沒有頭髮?為什麼我長得不高?為什麼我長得和其他孩子不一樣,每到她問這些的時候,我的心就很痛,我不知道該如何回答。”

然而,就在媽媽還在猶豫時,Adalia自己已經找到了答案。

她對媽媽說:“我沒有頭髮,但我可以戴各種顏色的假髮。我長得不像其他孩子,是因為我有自己的使命。”

而展現無窮的快樂,似乎就是Adalia認定的特有使命。

2012年,媽媽Natalia為Adalia在油管上開設了一個名為“咯咯笑”的個人頻道,原本只是錄製了她的生活,讓她自己看到時,開懷一笑。

可讓人意外的是,視頻內容迅速被網友關注,很多人送來了溫暖的鼓勵。

在網友的建議下,媽媽為Adalia開設了個人頻道,記錄每天的生活。

Adalia雖然身體異常,但她有一顆溫暖開朗的心,她總是讓那些網友看到生活的新希望。

很多粉絲都會稱讚Adalia,“非常可愛,不一樣的漂亮!”

Adalia也在這些網友的鼓勵中得到新的力量,而後她又開設了個人舞蹈頻道和化妝頻道。

在經營個人頻道的6年里,Adalia共收穫了超過150萬的粉絲,她的視頻播放量超過了1.7億次。

生活中,Adalia覺得自己就是個正常的孩子,她的父母,弟弟們也這樣看待。

媽媽表示:“我們很少提起早衰,我們就把她當做11歲的孩子。我們全家都很愛她。”

繼父表示:“我為Adalia感到驕傲,她是個油管大明星。有時候我們外出,真的有粉絲認出她來,看得出她很享受自己是個大明星的狀態。她很喜歡笑,笑得讓人深受感染。”

非常遺憾的是,目前早衰症沒有確切的治療方案,醫生預言,Adalia只能活到13歲。

而現在她已經11歲了。

媽媽表示:“我看了資料,據說有的早衰症患者活到了20歲,但這些對我們來說不重要了,我們每一天都當最後一天在過,開開心心地過好每一天,就足夠了。

既然我們無法改變結局,那就把過程過得精彩一些吧。”

阿波羅網責任編輯:寧成月 來源:企鵝號 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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