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喪心病狂:把患愛滋病囚犯的血 注入上千孩子體內

血友病,是一種並不算罕見的遺傳病,患者大多數是男性。

因為病人體內缺少凝血因子,導致他們在出現一點小傷口後都會流血不止,很多病人會因為失血過多死亡。

在過去的幾十年,醫學界對血友病的研究越來越多,治療方法也越來越有效,血友病患者,也越來越能過上正常人的生活.....

但最近,BBC發現從上世紀80年代起,英國有幾千名血友病患者痛苦地死去,不是因為血友病本身,而是因為....C型肝炎,和愛滋病

這和當時一種流行的治療方法有關.....

BBC經過各種調查、採訪和收集,拍下這麼一部紀錄片.....

被污染的血:關於真相的調查

血友病是萬千家長和孩子們的心頭之患...因為是基因遺傳疾病,所以沒有根治的方法...只能靠日常注射凝血因子治療....

在1960年代,人們主要靠注射冷沉澱品(Cryoprecipitate)來補充凝血因子。每袋冷凍沉澱品來自一個捐獻者,將它注射到體內,

病人體內的凝血因子的水平可以被提升。

但冷凍沉澱品有很多不足之處,

它的使用方法比較困難,製作也很麻煩,要正確的使用,需要大量的血漿,也容易產生過敏反應...

並且因為必須進行輸血程序,所以很多人難以在家自行治療。

但是到70年代,人們研製出了一種更神奇的凝血因子產品:濃縮的第八凝血因子!

第八凝血因子主要用來治療A型血友病患者,它們的製作、運輸都更方便,

因為濃縮過後劑量小,病人能在家裡自己給自己注射,

治療效果也比冷凍沉澱品更好,更明顯!

『當時我們整個社會都特別推崇第八凝血因子,

所有人都歡迎這種療法,簡直不敢相信世界上能有這麼好的東西。』醫生Brian Colvin說道。

從那時起,無數的血友病患者開始注射第八凝血因子來治療,

其中包括紀錄片中的幾位主角....

Ade和Joseph。

Ade Goodyear和Joseph Peaty是同一所學校的校友:

Treloar學院

Treloar學院是一家專門招收血友病兒童的學校,名氣挺大,

當年Ade是10歲入學...

Joseph是13歲入學....

血友病孩子們在普通學校總是容易遭受其他孩子們欺負,

因為他們不敢劇烈運動,害怕受傷。

Ade曾經被一個男生打傷過胳膊,結果被送到醫院緊急治療,最後用了6個月時間才逐漸康復.....

但是在Treloar學院,這一切不會發生....

所有的學生都患有血友病,大家都對互相能有足夠的尊重和注意。他們能坐輪椅在學校里自由活動....

這裡有大量的醫生和護士常駐在學校,一旦出現問題,能馬上解決...

學校里還有血友病研究中心,在英國全國都享有聲譽...

可以說,這裡時當時世界上唯一的一個專門為血友病孩子們服務的學校...

而學校提供的血友病治療中,最重要的就是第八凝血因子、

在治療課上,

老師們會手把手的教孩子們如何給自己注射第八凝血因子,

這是整個學院的教學中最重要的一部分...

因為第八凝血因子效果實在太顯著,

Treloar學院甚至給它取名叫『奇蹟治療』,查爾斯王子和黛安娜王妃都曾經被吸引來學校參觀....

對Ade和Joseph來說,這就是一個夢想中的完美學院....

『這是我以前從來沒有過的體驗,感覺非常神奇,

我再也不會擔心會因為受傷或者治療和缺課...

神奇得就像...就像是哈利波特中的學校一樣。

Ade說道。

『我當時感覺,在這個學校里,我們的人格和精神能夠更獨立、更成熟地成長...

因為學校提供的治療,我們甚至能夠暢想自己的未來。』Joseph說。

但這些孩子們的未來並不美好....

問題不是出在第八凝血因子上,

而是第八凝血因子的製造和來源上....

第八凝血因子和冷凍沉澱品不同,

這些每一個批次的濃縮凝血因子製劑的生產,需要匯聚上千個捐血者的血漿....

把這上千人的血漿,倒到同一個『池子』中,

然後再進行後續處理。

所有人的血漿被混在一起,然後再慢慢沉澱、提取凝血因子,

最後製作成幾千管能賣出去的凝血因子試劑。

這種做法聽上去非常商業化,也高效率,

但是...

因為上千人的血漿都被混在一起,如果其中有一個人患有血液傳播的疾病,那麼這個病會遍布在整個『血池』,最終,每管賣出的凝血因子,都會被污染!

如果,

能在捐血源頭上把控牢,這也許也不會太嚴重...

可關鍵是,因為上世紀血漿的極度缺乏,血液的來源非常混亂!

在英國,因為法律規定捐血不提供報酬,完全靠人們的善心。

這種做法能夠在某種程度上確保捐血者的血液狀況,他們往往都受過良好的教育,生活規律簡單。

但這也限制了血液的供應量....

然而在美國,

捐血是有報酬的,很多沒錢的窮苦人會通過捐血來養家餬口,

癮君子會捐血來賺毒資,

甚至,連監獄中的囚犯都能捐血賺錢!

在美國的大街小巷裡,有專門的『血漿捐獻中心』,

缺錢的混混們聚集在這裡賣血,而中心收集的血會被用於製作凝血因子。

因為英國極其缺乏捐血者,而所有的血友病患者都需要日常性的注射凝血因子....

當時英國沒有選擇,只能大量從美國進口這樣的第八凝血因子。。

這樣大規模的進口,當時已經有官員隱隱感到不安...

『我們知道美國的這種(賣血式的)血漿收集方法有問題,

但我們不知道它的危險性到底有多大,會以什麼樣的形式出現。』

當年的衛生部部長Owen在BBC採訪中說道。

當時人們對於血液傳播疾病的了解不是很豐富....當時衛生部的官員們猜測,進口美國的第八凝血因子最多可能造成丙型肝炎的傳播....

然而,在衛生部官員的眼裡,C型肝炎並不被認為是一種嚴重的病,

這些血友病患者,不注射凝血因子可能直接出血致死...

注射凝血因子,最多也就是有換上C型肝炎的風險....

於是,跟能夠救治血友病患者的大出血相比,沒人在意肝炎。

也有官員非常謹慎....

John Cash教授是蘇格蘭人,他當時是蘇格蘭的輸血中心主任。

Cash根據經驗,覺得進口美國的第八凝血因子很可能造成『災難性的後果』

「雖然我不清楚可能會有什麼樣的後果...但美國這樣做,肯定有問題...不如防患於未然...」

於是,John Cash禁止蘇格蘭進口任何美國的血液產品。而堅持讓蘇格蘭本地的血友病患者,用英國本地捐血者的血源生產的產品...

1975年,他還呼籲英國的其他地方也應該停止進口美國的血液,

但可惜,他在1976年離開政府,最後這項呼籲也不了了之...

就這樣..

在接下來的幾年裡,雖然有個別官員有預警,但是因為沒有更好的治療和解決方法,英國的血友病患者,還在這麼堅持這這麼注射的他們的「神藥」--來自美國的第八凝血因子。

直到,

1981年...

當官員們還在惴惴不安的時候,

美國的第八凝血因子的問題,悄悄爆發了...

然而,當年5月,血友病人患上愛滋病的病例第一次出現在英國,這下事情徹底兜不住了...

當時英格蘭和威爾斯疾病控制局的局長給衛生部寫信,

要求他們馬上停止使用從美國進口的血液製品。

但對衛生部來說,這樣的決定實在是太艱難了....

『我們的血液供應根本不夠,如果不用美國的血液製品,那麼很多血友病患者都危在旦夕。

因為有些醫生不願使用美國產品,不給病人注射凝血因子。那年已經有10個血友病患者死於失血過多,這才是我們當時擔心的問題。

如果我們知道後面發生的事,肯定會說,『應該禁止使用美國血液!』,『美國凝血因子帶來愛滋,太危險了!』

可關鍵是,當時的我們不知道未來發生的事。』

用他們的觀點,當時愛滋只被確診1年多,他們不知道病因,不知道愛滋確切的傳播方法....當時醫學界也沒有辦法檢測愛滋...

只是因為血友病患者同時又患有愛滋,這個結論不足夠明確...

於是,在1982年7月,

英國政府否決了停止使用和進口美國血液製品的提議。

他們告訴公眾:

『愛滋的感染原因仍然不知曉....

所以我們不能明確美國產品是否有高危險性。

美國血液製品可以繼續使用和進口...』

好不了的感冒

當所有人還在困惑的時候,

學院裡的Ade和Joseph都遭受著巨大的折磨....

從1982年起,一種奇怪的流感出現在學校,越來越多的同學突然死去,學校里的人數逐漸變少。

當時他們已經聽說美國進口的第八凝血因子可能導致愛滋病,於是擔憂地詢問學校。

學校表示,政府和專家都說沒問題,所以肯定沒問題。

於是所有人繼續注射.....

但在那年夏天,Ade感冒了。

Ade的感冒陸陸續續幾天都沒好,於是他家人帶他去看醫生,

醫生給他化驗,卻沒有告訴他們結論.....

後來,Joseph染上了『流感』。

『這是我經歷過的最嚴重、最糟糕的流感,我整個人身體都垮了。』

『我給我媽媽打電話,她說,你那感冒怎麼還沒好?哪裡出問題了嗎?』

『她帶我去看醫生,醫生覺得小孩子感冒,很正常。』

然而,

在他倆的病歷上,兩人的醫生表示:

開始懷疑他們是否是換上了愛滋病,因為症狀有點像美國那邊的例子。

但是病例里同時寫到,他們最終都沒有通知患者和患者的父母.....

1984

1984年4月,終於,醫生們找到了導致愛滋病的病因:一種新的逆轉錄病毒--- HIV病毒....

1984年年底,HIV病毒的檢測手段也被發明出來....

終於,人們第一次可以明確診斷一個病人是否是感染了HIV病毒,是否是換上了愛滋病.....

一個醫生回憶道:

「當時英國政府立馬下令,要求我們血友病醫生們立刻檢測我們周期性治療的病人,檢測他們體內的HIV病毒情況...」

「一個月後,31個棕色信封放在了我的桌面上...我打開第一個,陽性。第二個,陽性。第三個,陽性....」

「我開到第8第9個的時候我總希望能開到一個檢測出陰性的...然而,所有,我這所有的患者,全都是陽性,他們都感染了HIV病毒....」

「我們作為醫生,應該是要救人的,結果我這所有的病人,都可能因為他們在我這接受的治療而死....看到這結果,這成了我一生中最絕望的時刻..."

當時愛滋病還是一種新興疾病...英國政府沒有統一的處理預案...

醫生們沒有接受過訓練,不知該怎麼用最合理的方式,正確的告知病人他們的病情...

回到Ade和Joseph的學校...學院偷偷給學生們做血液檢查,

然後讓孩子們5人一組去辦公室。

『老師看著我們,指著每個人說,『你有』,『你沒有』,『你有』,『你有』,』『你沒有』。

聲音非常冷靜。』Ade回憶道。

Ade得知,他有.....

『那天就是我的末日。我非常明顯地染上了愛滋病....

我的世界被烏雲籠罩,不知道自己還能看到幾次日出。』

後來,

整個學院大半人都染上愛滋,有72名學生死在學校里....

血災

這下,英國政府知道事情鬧大了,他們馬上免費提供血液測驗,讓曾經輸血或注射進口第八凝血因子的人們檢測自己是否有愛滋病。

醫生們也開始討論這起『災難』程度將有多廣..多嚴重...

科學家們也在不停研究,怎麼才能滅活凝血因子裡的HIV病毒.....

1984年年底,科學家終於發現,經過加熱處理的凝血因子,可以滅活HIV病毒....

衛生部要求不再直接使用美國第八凝血因子,至少要經過加熱,

或者使用1960年代的冷凍沉澱品治療。

然而,雖然政府有下達建議,但因為慣性,

仍然有很多血友病人被直接注射了未經熱處理的第八凝血因子...

一位匿名者告訴BBC,她的丈夫因為一次出血,13年來第一次去醫院注射凝血因子。

但醫院完全沒有按要求使用熱處理過的凝血因子,而還是使用的原先的版本....

醫生直接注射到他身上,結果....

8個月後,他就被確證為愛滋病,1998年在痛苦中逝世。

當時英國醫院還有更多的錯誤....

一個叫Colin的小男孩患有血友病,他的父母把他送到醫院治療。

當時政府還沒有正式禁止直接使用美國第八凝血因子,但醫學界對此的疑慮已經非常大。

醫院完全沒有告訴父母關於美國血液製品的潛在危險,

直接將來自美國的第八凝血因子注射到孩子身上,

Colin死的時候,才7歲....

他的父母每周看望他兩次,至今無法釋懷。

『這是謀殺!』他的母親說道。

Jonathan Evans的死因也差不多...

在聽說美國第八凝血因子的危險性後,他把自己的治療換成了冷凍沉澱品,

但醫生極力勸說他,傳言都是假的,還是第八凝血因子療效最好。

因為相信醫生,

Jonathan又轉回了原治療,結果他和他的妻子都染上愛滋病。

他們冒著風險生下兒子Jason,因為知道自己未來肯定要早死,

於是從兒子出生起就拍攝視頻,希望兒子長大後能記住他們....

『我小時候的記憶里,第一次記得我爸,就是我4歲生日那次...

他在生日會後第六周就去世了。』

所有患上愛滋的血友病患者,和他們的家人們都忍受著巨大的痛苦。

血友病患者覺得自己的死期將至,人生、夢想、追求,這些統統都沒有了,

他們和他們的家人還要忍受來自周圍人的冷嘲熱諷....

Ade,還有Colin的父母都搬過好幾次家,他們被人在街上指指點點,

『愛滋之家』、『不檢點的愛滋病患者』,到處都是這些.....

但Ade無疑是幸運的,他的同學Joseph也是,

通過大量的治療,

他們至少活下來,而他們的同學幾乎全死了....

1989

1989年,有1200多名血友病患者被確證患有愛滋,

其中900人要起訴政府。

英國政府表示可以給他們20000英鎊作為經濟賠償,代價是『不再鬧事』,安靜如雞。

很多人覺得很可笑,比如Ade('我的健康都沒了,這點錢有什麼用。』),但也有很多人簽下政府的協議,選擇保持沉默.....

事後追責

美國血液製品的問題帶來的影響是全球性的,

不僅是英國,法國、日本都有波及....

在美國,販賣受污染的血液公司向全球受害者賠款百萬美元...

在法國,前衛生部部長被判過失殺人有罪,前輸血部領導被關入獄....

在日本,三家公司的領導人被關入獄,前衛生部領導人被判玩忽職守致人死亡。

而在英國.....

沒有人被追責,沒有任何組織承擔責任。

在事情過了20年後,英國才有一場僅限於蘇格蘭的公共調查。在這場調查里,英格蘭和英國政府拒絕參與.....

最終調查結果,調查主席批評了政府行動太慢,這才造成悲劇。

但是這場公共調查中,也沒有任何人或組織被擔負罪責。

調查認為:蘇格蘭政府已經做了當時所有能做的一切...

這些受害人認為..

蘇格蘭做了一系列的措施,讓蘇格蘭血友病患者換上愛滋的概率比英格蘭地區小了一半以上....

這其中,顯然是有政府管理上的影響的...

然而,當他們想就新一步對英格蘭政府進行調查時,英格朗衛生部和其他相關機構多方都表示,當時跟美國進口血液產品相關的討論和文件,都已經被銷毀了.....

直到在2015年,經過血友病協會多年持續不懈的抗議後,

首相卡梅倫才代表政府來了一份姍姍來遲的道歉:『我為政府道歉,這起災難本不應該發生。』

然後就....沒了....

只有口頭上的一個道歉....

全英國因為這起事件,有1200名血友病患者染上愛滋病,

有4700人染上C型肝炎,超過2000人死去。

每年,血友病協會會舉辦紀念活動,紀念那些不幸死去的人們.....

每盞蠟燭代表著一位死去的血友病患者,

希望他們在另一個世界沒有痛苦.....

血友病界目前還在向政府施壓,呼籲政府再進行一次公共調查,

找到需要承擔責任的人,

還有的人選擇自己尋找真相,等到拿到足夠證據後就起訴政府.....

無論如何,所有在痛苦中掙扎,或者已經死去的人們,

都需要一個交代.....

ref:

http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b08qhmhc/panorama-contaminated-blood-the-search-for-the-truth

責任編輯: zhongkang  來源:英國那些事兒 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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