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中國大陸自閉症兒童逾300萬 缺乏治療和服務

中國自閉症患兒人數眾多,卻得不到應有的治療和服務。圖為北京一名自閉症小男孩。*

中國殘疾人福利基金會表示,中國0至14歲的自閉症兒童患者數量在300萬至500萬之間,卻得不到應有的治療和服務。自閉症治療領域面臨的問題是,專業人才的匱乏和缺少一套成熟、完整的體系。

98.7%的患病兒童無有效康復訓練

綜合媒體報導,雖然中國自閉症兒童數量龐大,然而真正能接受正規機構進行康復治療的自閉症兒童依然是少數。調查顯示,截至2016年9月底,在中殘聯註冊的自閉症康復機構共1,345家,其中北京市共20家。

近50%的機構是由家長特別是自閉症兒童的家長創辦的,但民辦自閉症康復機構很難統一建設標準及行業規範,康復效果很難保證,日後患兒的社會融合存在諸多挑戰。

相比機構的有待規範,更為嚴峻的是師資問題,根據調查數據,中國大陸實際自閉症康復老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效康復訓練。

自閉症兒童融合教育處於空白

目前,國際通行的針對自閉症兒童康復的融合教育在中國大陸基本處於空白。

中國大陸目前在自閉症兒童的早期干預與康復、九年義務教育與康復訓練、高中職業教育與就業訓練,乃至後續的托養與就業服務、高等教育等方面專業更是人才嚴重不足、專業資源極度匱乏。

從20世紀90年代末開始,一些大城市的培智學校、普通學校、幼兒園開始吸收自閉症兒童隨班就讀,但因普通學校教師缺少特殊教育知識和技術,自閉症孩子很難在融合環境中得到有效幫助,而在社會常規、人際交往方面出現問題最終被勸退的情況比比皆是。

因此絕大多數自閉症兒童常被養在家裡,得不到有針對性的社會教育。

自閉症兒童家長的自救之路

小冰18個月大時,被北京大學第六醫院做出“疑似自閉症”的診斷之後,研究基礎醫學的小冰媽媽和她的博士同學——小冰爸爸一起,幾乎讀遍了這個領域的所有經典研究和前沿文獻。

“我一天都沒耽誤”,一周之內,小冰媽媽找了各方關係,在北京最難排隊的著名干預機構之一,爭取到了半天訓練的位置,每個月花費12,000元人民幣。幾個月下來,小冰展現出了不少進步跡象。

但很快,她有了更大的疑問,上了小學以後的孩子到哪裡上學?機構負責人的話潑了她一盆冷水——可以去特殊學校,除非程度特別好,一般小學很難接收。

小冰媽媽迅速決定,放棄她和小冰爸爸在國內前景看好的科研工作,舉家出國。她很快聯繫在美國做博士後的機會,在小冰確診後不到一年,他們在美國東岸最有名的兒童醫院,拿到了一份關於小冰診斷評估的詳細報告。醫生告訴她,憑藉這個報告,可以讓小冰獲得她所需要的幾乎一切治療和教育資源。

隨著小冰的成長和進步,她的各項訓練項目一直在調整,小冰媽媽用一個直觀的方法來和國內作比較,同樣的訓練時間在國內的機構做下來,每個月大概需要花費近3萬元人民幣。而在美國,一年3,000美元左右的保險起付線部分由個人承擔外,其它的都可以由保險支付。

3歲之後,小冰進了幼兒園,和幾個同樣具有特殊需求的孩子組成了班級,這個班級配備了更多的老師和助教。而戶外活動的時間,他們和其他普通班的孩子一起,在操場上玩耍。

這座城市幾乎每個公立學校,都配備了特殊學生需要的資源和老師。

在美國當地教育局給出的信息中,對小冰的支持會在義務教育的各個階段中體現,但一切都要“慢慢來”。作為一直在國內教育中拔尖的優等生,小冰媽媽雖然還沒有完全接受這種慢節奏的教育,但確實在嘗試接受這些理念……據了解,自閉症是一種在兒童發育早期就出現並且持續終身的精神障礙。自閉症兒童又被叫做“星星的孩子”,因為他們就像遙遠夜空中的星星一樣獨自閃爍,無法和外界正常交流。

阿波羅網責任編輯:時方 來源:大紀元 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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