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2016年，高耀潔在紐約曼哈頓的公寓。
2023年12月10日，周日下午兩點左右，作為單親媽媽的我正帶著孩子在遊樂場玩。一個曾通過我與高耀潔奶奶建立聯繫的中國留學生發消息說，希望下周日和我一起去探望她；我說，正好我也和奶奶約了那天去看她。
下午快四點時，我無意間拿起手機，卻在朋友圈看到一條令人震驚的消息：高耀潔醫生已於今天上午九時左右於紐約家中去世，享年96歲。
這條朋友圈的發布者是高耀潔傳記的作者林世鈺女士。在發布這條消息時，林女士還附上了高奶奶臨終前的最後一張照片——這張照片攝於12月9日，也就是昨天。
我用顫抖的手給剛才還在約我一起去看高奶奶的留學生女孩發了條消息：「高奶奶今天去世了」。
在這之前，留學生女孩因為這學期學習太忙，遺憾自己已兩個月沒有去看她；而我曾約好於12月3日去看她，卻因故改期到了17號。
遺憾地是，高奶奶的人生不會再有一個12月17號，而我們也都再也沒有機會去看她了。
我以什麼身份回憶她？
我與高耀潔奶奶相識於十年前。當時，正在哥大讀博的我得知她就住在離我很近的地方，出於對她事跡的敬仰和她在異國艱難處境的同情，我曾以志願者的身份在大約三年的時間裡每周六上午探望她，幫她處理生活和工作上的事情。我們因此結下了深厚的情誼。
這段經歷我也曾在幾個月前發布的一篇文章《一別四年，再次拜訪高耀潔奶奶》中簡單提及。今天，我是以她的一名志願者的身份，來回憶我所了解的她的方方面面。
在我眼裡，她既是一個極不尋常、享有國際聲譽的偉人，又是一個普通困苦、流亡異國的中國老人。
她的故事應該被記錄和講述，不僅僅因為她是一顆耀眼的行星，更因為她作為一個流亡者、一個弱勢老人的命運。她作為一個有良知和擔當的、敢說真話的中國人的遭遇，與我們每個人都有關。
作為英雄的她——追查愛滋病源，揭露中原血禍
1996年，作為卓有成就且已退休的婦科和腫瘤醫生，已近70歲的高耀潔在河南鄭州市的一次會診中發現了第一例因輸血感染愛滋病的病例，患者是一名農村婦女。之後，她自費走訪無數村莊收集數據，孜孜不倦地四處奔走調查愛滋病感染的源頭。
高耀潔在走訪村莊時為村民敷藥，圖片拍攝作者與日期不詳。
高耀潔的調查發現，在河南等很多省份，存在著大量進行非法血液交易的血站，賣血者主要為缺乏信息和知識的貧困農民，而不正規的血站使用感染的針頭在賣血者身上採血。有些醫院的領導為了賺錢，會在血液黑市上購買血漿，再高價轉售給病人。
這樁由血液販子、醫院與地方腐敗官員互相勾結的黑心交易，造成了一場災難性的愛滋血禍，導致河南及周邊省份許多村莊發生大面積的愛滋病感染，產生許多「愛滋村」。由於貧困農民缺乏愛滋病的知識和就醫條件，成千上萬的感染者在歧視與隔絕中悲慘死亡，並留下數量眾多的愛滋孤兒。
痛心於這種狀況，高耀潔不僅積極地向政府部門和社會揭露愛滋血禍的嚴重性和真實情況，以遏制愛滋病毒的傳播，還勤奮寫作並自費發放了大量愛滋病預防的資料和書籍。此外，她還拿出自己的積蓄，資助和照顧了許多愛滋孤兒。
2002年，高耀潔與河南省鄭州的愛滋病孤兒
由於高耀潔及同仁的大聲疾呼與不懈倡導，愛滋病尤其是貧困農民輸血感染愛滋病的問題逐漸獲得了更多關注，也促使政府承擔起了一些責任。後來，感染者普遍獲得了更多的醫療支持，如母嬰阻斷技術和免費的維持性藥物，無以計數的愛滋病感染者及他們的家庭，成為以高耀潔為代表的愛滋倡導者不懈工作的受益者。
高耀潔的義舉和貢獻使她在中國和世界範圍內都獲得了極高的聲譽和嘉獎。但與此同時，因為勇敢揭露和曝光愛滋血禍的事實，她也一直承受著來自政府尤其是地方政府的打壓和迫害——後者為掩蓋自己工作的失職，常以維護地方形象或保護國家機密的藉口監視和驅逐她。
在長達數年的時間裡，她被跟蹤、限制出行，甚至一度被軟禁在家。她的家人也遭牽連，長期承受來自權力機關的騷擾和壓制，她的女兒甚至因此失去了工作，被迫遠走異國。
作為流亡者的她——80歲高齡孤獨困窘，繼續盡心於防艾事業
2009年，迫於所面臨政治壓力的進一步升級和對親屬再被牽連的擔憂，已經82歲高齡的高耀潔出走美國，開始了遠離家鄉和親人的流亡生活。幾經輾轉後，她最終定居紐約，由哥大政治學系的黎安友教授（Andrew Nathan）監護和安排其在美國的生活。
流亡就像是一粒種子突然獨自飄到一片完全陌生甚至完全不適合自己生長的土地，人立即失去了立足的根基。對一個80多歲高齡的老人，更是如此。
她在需要頻繁就醫和密集照護的年紀，來到一個語言文化不通的國家，沒有人了解她的過去，她也沒有了收入和社會關係。儘管黎安友教授盡其所能給了她最大的幫助，為她解決了移民身份、住房、看護、醫療保險和基本的社會保障金等問題，她的生活里並沒有一個能隨時幫她處理與使用英語的美國社會產生交集的事務的照料者。
很多情況下，她需要獨自與美國複雜、低效又經常自相矛盾的醫藥體系打交道；因為不清楚美國社會福利體系的邏輯，也時常陷入失去基本生活保障金的危險之中。這些都帶給她無數具體的困難和巨大的心理壓力。
作為一個已經在美國社會工作生活了十多年且受過博士訓練的人，儘管身體尚算健康，我都時常為搞不懂美國的醫療體系頭疼。可以想見，經常需要出入醫院、醫生診所和藥房，並且總是因為醫療化驗要與各種實驗室打交道的她，要為維持生存本身面臨多少困難。她所面臨的障礙還不僅是語言的不通——照顧她的看護們也基本不懂英文。即便語言本身不是問題，作為身患多種疾病的老人，與這個龐大低效的醫療體系本身周旋，就會耗光人的力氣。
所以，頻繁收到的英文信件和表格總是讓她萬分緊張——因為無從判斷內容的輕重緩急，哪怕只是一封廣告或是保險公司寄出的例行文件，也會讓她很著急。
她也思念遠方的親人。由於種種原因，能來看她的家人很少很少。她感到很孤獨，想到家人時會像孩子一般哭泣。
但即便是在這樣的情況下，在她最後十多年的晚年生活中，她最牽掛的還是愛滋病防治和感染者救助的事業。不再能實地參與這項工作，她便將戰場轉移到了線上：她依然勤奮地寫作、編輯書稿文章，也與國內的防艾倡導者與研究者保持著密切的聯繫。她十分關心防艾相關書籍的出版，曾拿出省吃儉用攢下的2000美元，托人去印書捐贈給中國學校里的圖書館。
儘管不會使用鍵盤打字，她還是用小小的、笨拙的寫字板，在那個反應極慢的電腦上寫出了幾十萬、幾百萬字的作品，完成了大部分的寫作計劃和心願。除了把防艾相關的寫作一一完成，她還將自己的一生和行醫經歷都記錄了下來。隨著身體機能的衰退，她能做的事越來越少，她開始說活著沒有意思，希望早死得到解脫。
她的身體千瘡百孔，處方藥每天要服用一堆。這傷痕累累的身體，不是第一次承受政治迫害，它承載著中國人在20世紀所經歷的歷史。她多次對我講起自己在文革中「受的罪」，也多次對我展示她身體上依然清晰可見的傷疤：她曾被拘押批鬥，身體被用開水燙，胃被毆打至嚴重破裂以至於五分之四的部分被切除。
但我從沒見過像她這樣頑強的生命。一次次進出醫院急診，熬過了疫情三年，最近還又挺過了一次新冠感染，就在昨天，她看上去還是那樣有精神。
作為老人、病人和弱勢者的她——缺乏延續的照料，日常需求得不到及時回應
在與她相處的時間中，尤其是今年以來，我越來越多地感覺到：不論享有怎樣的盛名，作為一個年歲近百的流亡者，她到底是一個老人和一個異國社會中的弱者。她有太多外人所不知的為難和困窘時刻。
儘管有很多人慕名前來看望，這些探望大多是偶爾的單次行為，真正能夠幫她處理日常事務、持續照料她的人很少。這導致她得到的照料缺乏延續性，很多事並沒有固定的人可以指望，只能一個人作難。
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今年8月份，她電腦的寫字板壞了，無法回覆郵件，讓她心急如焚。有志願者答應幫她處理，但大家各有各的事情要忙，於是她每天盼望著收到新的寫字板，就那麼焦急地等待了幾個星期。並不會被這樣的小問題難住的年輕人，很難想像一個老人在這種情況下的被動和弱勢。
今年9月份，她氧氣機的供應合同到期了，在延續服務的批准過程中，服務商出現程序錯誤，給她寄了一封拒絕批准供氧的通知。我讀給她聽以後她非常著急，但由於我也並不了解氧氣的供應機制問題，打了好多電話，也才搞清楚狀況，解決了這個問題。
還有一次更令人心碎的經歷，是另一個志願者對我講述的。新冠疫情期間，老人有次生病到醫院急診，由於語言不通，本來就超負荷運轉的急診科醫生、護士不明白她需要什麼，導致整整一天她口渴連杯水都沒有要到。最終見到這名說中文的志願者時，老人委屈得大哭起來。——這次事故之所以會發生，部分是因為近年來她的耳朵已經完全失聰，基本只能通過寫字與人交流，因此她完全聽不到遠程視訊會議里的翻譯說了什麼，而醫生和護士也不會寫中文，沒有人明白她需要什麼。
除了看病就醫中的孤獨掙扎，日常生活中，在紐約獨居的十多年裡，她基本無法出門，每天在公寓的臥室里一個人看天明天黑。
此外，因為需要藉助來訪者幫她處理信件和郵件，她也沒有隱私可言；她的郵件很多人都讀過。許多充滿善意、關心和支持她的來訪者，因為希望引發更多人對她處境的關注，在拍攝和傳播她的照片和影像的同時，也未必能很好地顧及她的尊嚴和隱私。
另外，我一方面非常敬重高耀潔奶奶，另一方面也有看到她作為常人的一面。她身上也有舊時代的烙印和舊的觀念。比如，她持有舊社會的貞操觀，最看不慣人「亂搞男女關係」。與對因賣血感染愛滋病的貧困農民相比，她對男同性戀愛滋病感染者似乎沒有同等的同情。根據紐約時報最近的報導：「她對推廣保險套以防止HIV病毒和其他性傳播疾病的感染持懷疑態度」，這也讓她招致一些批評。
因為這個原因，在我讀博時，也有朋友不理解我為何每周要去照顧她。我說：「她並不需要是一個完人才值得尊敬和照顧，我依然對她懷有最高的敬意」。
她也許未必懂得所有普世人權觀念，但她的正直善良和樸素的正義感是許多人不具備的。她也非常勇敢，非常執著，非常有擔當。因為這個擔當，她改變了許許多多人的命運。
高耀潔生前最後一張照片。熊姐攝於2023年12月9日。
作為高奶奶的她——關心我的生活、孩子，給我們她能給的
我最想寫，也是最貼近我回憶的，是作為高奶奶的她。高耀潔對我來說，首先是一個慈祥有愛的長輩。
她非常關心人，對人有無比多的愛，也特別記得別人對她的好。
她很關心我的生活，每一次見面，都要發愁我一個人帶著孩子可怎麼辦。今年8月下旬去看她時，因為她感染了新冠不能靠近，我讓孩子在門外等我，她得知孩子在外面後，立即把我趕了出來，著急地強調說：「去看孩子！孩子更要緊！」
她總是給我們很多很多吃的，而且非常堅持，完全推脫不掉。有一次，她把冰箱裡的幾大袋冷凍蝦和餛飩全都塞給了我，自己一點都不剩；我不要，她就硬拉著我不讓我走。還有一次，她因為不放心看護阿姨的執行力度（怕她不把冷凍層里的東西全給我），竟摘掉了她一刻也不應該摘掉的氧氣管，推著輪椅親自到廚房去幫我整理、打包食物。
連不怎麼懂中文、我的7歲孩子都看出了奶奶在這件事上不容商量的堅持。有次臨走前，我偷偷把她給我的食物放一些回冰箱，孩子打趣我說：「媽媽，你要是退回去，我可要告訴Grandma Gao了！」他知道，要是奶奶知道了我這番操作，肯定不會饒我。
有一天臨走，在我又在拒絕接受食物時，她說：「是因為你以前來看我時總給我帶吃的，我沒有別的東西能給你，就刷食品卡給你買點食品」。我說，我完全不記得我有給你買過東西啊，她說：「是你自己不記得了」。
是的，十年了，我早都忘記了，而已經96歲的她卻還記得。
最終我還是被迫搬回了好幾大包凍蝦，因為冰箱放不下，我分了三大包給了鄰居。如今我們冰箱裡的凍蝦終於快吃完了，前幾天我還心想，下次去奶奶家她準會又塞給我幾包。誰知道，從此我們再也沒有奶奶給的凍蝦吃了。冰箱裡剩下的那幾顆蝦，成了我和奶奶僅存的聯繫。我再也不嫌多，也不捨得吃它們了。
12月1日，是我與奶奶最後的交流。因為我把原定於3號去看她的日期改到了17號，她回覆說：「你有時間再來吧，我近日如常，勿念。我想送這個孩子一些食物，我只有這個力量，來日再辦吧!」
她還是想著給我們食物。可惜再也沒有了來日；曾經身在福中不知福的我們，如今再也沒有奶奶愛了。
我曾以為，她肯定能活到一百歲。我以為我還會有很多的機會去陪伴她。
我不明白，這世間為何有那樣多的來不及告別，和渾然不覺的最後一面。
我是那麼地遺憾，我的眼淚像暴雨般止不住地流淌，但滿面的淚水卻並不能換來哪怕一次她躺在那張小床上睜開眼睛驚喜地對我說：你來了！
我多想能再握握她的手，抱抱她。我多想能再次走進她的房間，看到她還在。
奶奶，收到的英文信您總是像寶貝一樣放在床邊，生怕丟了。從今以後，您再也不用擔心錯過什麼英文信了。