有一種疾病在20世紀80年代，患病率僅為0.2‰～0.4‰[1]，十分罕見。而如今，全球很多國家患病率超過2%。在中國，隨著患病率、診斷能力的提高，也已成為常見病，它就是孤獨症譜系障礙（ASD），其代表性疾病就是我們說的孤獨症，俗稱自閉症。
孤獨症譜系障礙患者常生活在自己的世界裡，被稱為「來自星星的孩子」。4月2日是「世界孤獨症日」，國家兒童醫學中心北京兒童醫院精神科主任崔永華帶領團隊撰寫主題科普，期待社會公眾對孤獨症多一些了解，對「來自星星的孩子」多一份關愛。
一、認知篇
1.孤獨症是怎麼回事，有哪些表現？
孤獨症譜系障礙是一種神經發育障礙，有兩大核心症狀：社會交往障礙、興趣狹窄和重複刻板行為，多數在3歲前起病，男孩比女孩患病率更高，約為3-4:1。孤獨症譜系障礙按照智力水平和能力劃分，可分為低功能孤獨症譜系障礙和高功能孤獨症譜系障礙。
如果孩子出現以下「五不一重複」情況，就需要警惕：
不說不指：不會說話或說話晚，也不會使用手勢、表情、不同的語調等其他非語言形式的交流。
不看不應：迴避目光接觸，不看人，對呼喚、逗弄缺少反應等。
不玩：不愛與他人玩耍、互動，或以推搡、摟抱等不恰當的方式互動。
不分享：不愛與他人分享，遇到不愉快或受到傷害時常不會尋求安慰。
不理解：不能理解幽默、玩笑等背後含義，不能理解他人心理及情緒等。
重複刻板行為：過度關注或痴迷於某一感興趣的物品或活動，如旋轉的物品、天氣預報，重複開門、打開水龍頭、坐電梯或只吃少數幾種食品等。
2.孩子為什麼會得孤獨症？
「孩子得孤獨症，是不是我們撫養不當導致的？」「跟孩子長時間居家，沒朋友玩有沒有關係？」……門診中，很多家長都這樣問我們。其實，答案都是否定的。
儘管目前孤獨症的具體發病機制尚不完全清楚，但已有研究表明，該病是由遺傳因素和環境因素共同作用引起了腦發育改變，尤其是腦神經聯結的改變而導致的。
遺傳因素涉及了多個基因以及基因體合間的相互作用，增加了患病風險但並非100%遺傳；環境因素如父母孕齡高，母孕期有先兆流產、病毒感染，出生窒息、低出生體重等，都可能增加風險。
3.什麼是阿斯伯格症候群，這類孩子都是天才嗎？
阿斯伯格症候群屬於高功能孤獨症譜系障礙。愛因斯坦、莫扎特等名人都被認為可能患有該病。不少孩子因不去上學、愛與他人起衝突等問題就診。我們把這類患者親切地稱為「阿斯」。
「阿斯」們內心渴望與人交往，但因為疾病，交往方式生硬，難以擁有良好的人際關係；對自己感興趣的事有較強記憶力、專注力，但對不認同的事情則很難被「說通」；容易情緒波動，常和人起衝突……可以說，這類孩子大多數都不是「天才」，智力普通，在學習和工作上常面臨很大挑戰，但可能有一些特長。
4.孩子會不會只是說話晚、性格內向？
這是很多人對孤獨症認識的誤區，甚至不少因此耽誤治療。單純說話晚的孩子，常會通過手指表達需求，對他人的呼喚有響應；性格內向的孩子，也能輕鬆看懂他人的面部表情、讀懂玩笑話，但這些孤獨症孩子可能都做不到。
孤獨症的診斷是個「系統工程」，需要由有經驗的專業醫師進行。大致包括：詳細詢問病史，了解發展特徵和行為特點；對孩子進行語言、行為、互動反應、語調等檢查；進行量表評估；排查神經系統疾病、視聽覺障礙等其他問題導致的發育遲緩等。最後，根據孩子的病史、臨床表現、各項檢查結果等並結合專門的診斷標準綜合判斷。
5.為什麼有的孩子話多，也被診斷為孤獨症？
「社恐」「社牛」都可能是孤獨症譜系障礙。有些「社牛」講起自己感興趣的東西滔滔不絕，但在社交活動中，可能存在質的缺陷。比如，說話聲調、表情不像正常孩子一樣豐富；無法理解他人心裡的想法和感受；不能根據環境和他人反應調整自己的行為，只說自己想說的，哪怕對方明顯表達沒興趣聽，他仍繼續講述，說明存在明顯的社會溝通障礙。
6.如果要二胎，得孤獨症概率大嗎？
遺傳因素會增加孤獨症風險，但目前基因檢測方法還不能完全預測。從目前數據來看，總體上，一胎是孤獨症的家庭，如果家族其他成員沒有孤獨症，二胎患孤獨症概率要高於非孤獨症家庭，準備要二胎者，最好先向專業人員諮詢。
二、治療篇
1.孤獨症能治好嗎，有藥可用嗎？
很遺憾，目前還沒有針對孤獨症的特效藥或者任何一蹴而就的治療方法，持之以恆的教育訓練與行為干預仍是最有效的。藥物治療都是短時期對症性的輔助措施，單靠藥物不能根本扭轉或者改變孤獨症的核心問題。當某些症狀特別突出時比如刻板重複、攻擊、自傷、極端多動等，可以採取儘可能低但臨床有效的藥物治療，包括抗精神病藥物、抗抑鬱藥、改善注意力藥物等，但必須在醫生指導下處方使用。
2.孤獨症必須要干預嗎？
是的，這已被大量研究證實。早期訓練干預對孩子幫助更大，6歲前是干預最佳年齡，每天干預時間不少於3小時。孤獨症是一種慢性神經發育障礙，是全生命周期疾病，隨著年齡增長，不僅不會自愈，而且可能社交問題更突出，更容易伴隨情緒問題。干預的核心是幫助孩子獲得更好的社會功能。
3.孤獨症能否在家做訓練？
在專業康復機構干預基礎上，家庭康復訓練有助於孩子取得更快進步。家庭訓練可以從制訂結構化日程表開始，設計好每日訓練內容，包括：生活自理能力訓練，如洗手、穿衣等；模仿能力訓練，如動作模仿、聲音模仿等，過程依次為發指令、示範、輔助和鼓勵；大運動和精細動作訓練，如跳繩、踢球，撿豆子、摺紙等；社交技能訓練如角色扮演等。家長可以在堅持原則的同時，根據孩子興趣調整或新增任務，完成任務時給予物質或精神獎勵。
4.治療孤獨症有哪些新技術新方法？
目前有關孤獨症的補充、替代療法的醫學文獻有限，很多支持依據不足。研究提示，特殊音樂療法、催產素、寵物療法、經顱磁刺激、按摩、生物反饋可能有益且風險較低；聽覺統合訓練、益生菌、膳食補充劑的益處不明但風險較低；靜脈用免疫球蛋白、螯合劑治療、高壓氧治療、迷走神經刺激、幹細胞移植治療等益處不明且潛在風險有待探索。
三、心理篇
每一顆「星星」的背後，都有「星爸星媽」們的無言付出和堅守。我們也來聊聊，家長如何更好地應對孤獨症。
1.孩子得了孤獨症，我感到很焦慮甚至絕望，該怎麼辦？
接受自己的孩子患有孤獨症，可以說是一個家庭一生的課題。以下是一些可能有幫助的建議：
（1）尋求專業幫助：請儘快諮詢專業的精神科醫生，儘快確定孩子的診斷和治療計劃。
（2）了解孤獨症：如觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加與孤獨症相關的培訓和線下活動，了解更多關於孤獨症的信息和知識，這將極大地緩解困惑和焦慮。
（3）給予孩子足夠的關愛和支持：接納孩子的異常，當他表現得好時多鼓勵，不好時用科學方法矯正或適當忽略，最大限度幫助其學會社會規則。
（4）尋找支持：與其他孤獨症患兒家庭、殘聯或孤獨症相關組織聯繫，以便獲得更多的信息、交流經驗和技巧。
（5）關注自身健康：當感到壓力大得難以應對，幾乎很難高興起來時，及時尋求精神心理專業人員的幫助。
2.在跟孤獨症孩子交流時，怎麼做更好？
與孤獨症孩子交流需要有足夠的耐心、關愛和理解：
（1）儘量語言簡潔、語調簡單，避免說話過快，少用比喻、隱喻和幽默；
（2）交流時加上身體語言、面部表情和手勢等，多使用圖片、漫畫等方式，孤獨症孩子對非語言交流方式、視覺信息可能更敏感；
（3）避免太多聲光刺激，有些孩子對此非常敏感，儘量在平靜、穩定的環境中與之交流；
（4）避免使用負面語言和指責，多用鼓勵性語言，幫助孩子建立自信心和積極的態度。
3.「阿斯」上學容易出現哪些問題，怎麼應對？
上小學後，「阿斯」們的「突發狀況」或「麻煩事件」，常讓父母和老師心力交瘁，如規則意識差，不合時宜的行為或者語言，心智不成熟，社交動機和社交技巧均缺乏等。
建議父母嘗試拋棄對孩子原有的認知和期待，切忌「改造」他們，要面對和接納自己孩子的「特殊性」，並由此形成自己一套獨特的「阿斯教養策略」。
4.我是否要告訴老師他得了孤獨症？
家校共育，才能幫助孩子更好地適應和成長。我們建議如實告訴老師孩子病情，並向老師介紹疾病基本知識、孩子的行為及思維特點，引導老師理解並應對孩子突發不良行為（如滔滔不絕講話、總與其他孩子起衝突等，不是因為他故意，而是疾病所致），請老師給予孩子更多關注和幫助。同時，帶著感恩且真誠的心多與老師交流，孩子很可能給老師和班級帶來不少困擾，家長要相信老師是愛孩子的，共同探索解決之道。
5.「阿斯」的社交能力能提高嗎，怎麼做？
改善「阿斯」社交情況，有三個基本策略：
（1）角色扮演：通過模擬真實情境和角色扮演，孩子可以練習如何與他人溝通和交流，學習社交的基本技能。
（2）特定興趣小組：「阿斯」往往會對一些課外活動表現出一定的興趣，且較為擅長，可增加他們跟其他同齡孩子的互動機會。
（3）社交技能訓練：如傾聽、表達拒絕、保持眼神接觸、表達自己的想法和感受、理解他人的情感和表達方式、表達讚美和欣賞等。
6.我怎麼能發揮孩子的優勢，把孤獨症孩子培養好？
孤獨症譜系障礙的孩子秩序性普遍較強，有些孩子記憶力非常好，對感興趣的事物非常專注。家長可以尋找孩子感興趣的領域，利用他獨特的思維方式和行為特徵，使孩子的優勢得以發揮，讓孩子身上的閃光點被大家看到，提升孩子自尊心的同時，有助於他更好地融入社會生活。
每個孩子都是獨一無二的，哪怕他們生活在另一個「星球」上。
如果你身邊有孤獨症的孩子，請多給他一點耐心、一點理解、一點肯定。
哪怕只有一點點，對他們都是一種鼓勵。
因為他們也渴望被關注，渴望交流，很可能只是不知道怎麼表達……
