陳湖亮，惠州人，29歲，在廣州念的大學並安家設籍，是廣州南沙港一貨運公司的貨運組長。2012年陳湖亮的媽媽被確認為乳腺癌，經過治療後慢慢好轉。然而，今年9月兒子突然患上白血病，接連而來的打擊讓這名80後白領猝不及防：「以前經常在報紙上看到白血病的報導，根本沒想到會發生在自己兒子身上。」
小年年在今年9月份被診斷為白血病L2型，免疫能力非常低，一整天裡只有傍晚能夠出去散5分鐘步，然後回重症加護病房休息。
因害怕人太多對病人造成細菌感染，病房內只能留一名家屬，陳湖亮呆在走廊里吃飯，小年年則在病房內由妻子馬偉霞照顧。陳湖亮現在一個月能拿三千多工資，母親治療乳腺癌的費用已經讓他欠了不少「外債」，小年年的病則讓家裡的經濟狀況更加雪上加霜。
飯菜是由大病初癒的母親做好，再坐一個小時公共交通從家裡帶到醫院，可能怕別人覺得他吃得不好，陳湖亮笑了笑：「鹹魚比較開胃嘛。」大四的時候公司到陳湖亮所在的學校舉行徵才會，500多個同學爭奪20多個崗位，最後陳湖亮把握住了機會。工作五年，陳湖亮被提拔為貨運組組長後不久，母親被確診為乳腺癌。
兒子小年年已經兩歲10個月，卻一直自稱「我兩歲半」。今年9月以來小年年一直都在住院，頻繁的化療讓他的頭髮都掉光了。白血病人吃東西有很多禁忌，小年年平時多吃粥和面這種易消化的食物。10月30日中午12點，看到奶奶帶過來的粥面，小年年說：「我要吃雞腿。」
陳湖亮的妻子是大學同班同學，他笑稱他們倆是QQ聊天「聊出了感情」，後來陳湖亮約她出來當面表白後一直走到了現在，是班中「唯一的一對」。自從母親患病後，當時是公司文員的妻子辭職專心照顧媽媽，現在則住在病房裡全天候照顧小年年。「結婚這麼久，也沒過上什麼好日子，我對不起她」，陳湖亮說。
小年年絕大部分時間都要呆在有空氣過濾裝置的病床上，爸爸朋友送的平板電腦是他最喜歡的玩具。每兩到三天醫院都會給小年年抽血檢查，同時還要做「骨穿」、「腰穿」等各種檢查。有時候抽血護士怎麼抽都抽不出來，陳湖亮看兒子痛苦地在床上掙扎會默默走出病房。「我寧願上一個月晚班也不想呆在醫院裡，無能為力的感覺太難受了」，他說。
10月30日早上9點，廣州柯子嶺一間出租屋裡，買菜回來的奶奶正在刨萵筍，身後的瓦煲有剛熬好的湯。去年得了乳腺癌後，奶奶半邊乳房被切掉，現在左臂依然沒什麼力氣。奶奶現在每天六點起床買菜，做好一天的飯菜再坐一小時的公共汽車送到醫院。「我自己也是病人，不過也是沒辦法」，57歲的奶奶說。
客廳里，剛下夜班的爺爺正在閉目養神。2003年供銷社解體下崗後，爺爺沒有再工作，但孫子的病讓他不得不繼續打工：在新塘一個牛仔褲工廠當夜班保全。奶奶身體還不是很好，爺爺每天都跟她一起去送飯。「(奶奶)八次化療只做了六次，每次化療要八千，沒錢了」，爺爺說。
做好飯菜後，奶奶挑出比較小的青菜放在飯盒裡：「方便他(小年年)吃嘛。他出生後啊，說的第一句話就是『阿嫲』，之前我們也睡一起的。」說完又補一句：「以後歡迎你來作客，他們兩公婆現在這麼忙，我們是好久沒好好聊天了。」
化療除了脫髮這個副作用，小年年的嘴巴里也長了不少潰瘍。10月28日晚，小年年張開嘴巴讓媽媽檢查。「有一天醫生跟我說(小年年)可能不行了，當時我就哭了，想把家裡的玩具全部拿過來讓他看一眼」，媽媽說。
病房裡的生活比較單調，除了散步，小年年還有一個消遣就是站在凳子上看床外的車。「奔馳啊寶馬啊，這些汽車牌子他都很熟了。他很喜歡看醫院附近工地的鉤車工作，也喜歡看路上的公共汽車走來走去」，爸爸說。
這些天小年年因為化療半夜都會咳個不停，媽媽晚上都要照顧他而睡不好。10月30日上午11點半，媽媽用手機上網查白血病人飲食的注意事項，一旁自己套著化痰器的小年年湊過來說：「媽媽你在看什麼?」
10月28日晚上7點半，小年年一直在嘟囔：「我要照B超，我要照B超。」一旁的爸爸只能一邊撫摸一邊安慰：「好，爸爸一會帶你照。」「以前照B超就知道為什麼會肚子疼了，但現在已經沒效果了」，爸爸說。
醫院14樓除了小年年還有不少重症兒童，10月28日晚上8點，兩名光頭小孩在走廊玩鬧。除了掉頭髮，化療的副作用還能使人變胖。
10月28日晚上6點半，小年年吵鬧著要吃肉丸面，一旁的媽媽說：「這麼晚了店鋪都關門了，上哪裡去買肉丸面?」小年年不依，開始掉眼淚。「不敢隨便在外面買東西回來吃，怕加了亂七八糟的化學品」，媽媽說。
晚上8點鐘在醫院走廊散步的時候，小年年又開始耍小脾氣「要吃肉丸面」，媽媽假裝不理他讓他一個人呆著：「再不回去媽媽不理你了啊?」第二天一早，奶奶帶來了自己親手做的肉丸面。
因免疫力太弱，小年年不能跟其他醫院孩子一樣在玩具房玩，他只能被爸爸抱著遠遠地看一看。「孩子雖然小，但其實懂得不少。我們都儘量在孩子面前笑，讓孩子覺得爸爸媽媽一直很堅強」，爸爸陳湖亮說。
要治好小年年的病，除了要有合適的骨髓，還需要幾十萬元的費用。10月30日中午12點，爸爸餵小年年喝調好的藥水。「說實話我也不知道能撐多久了」，陳湖亮說。
白血病患兒家庭平均負債14萬遭遇報銷門檻
《中國貧苦白血病兒童生存狀況調查》發布，近七成需造血幹細胞移植患兒因費用高等原因未完成手術。
全國每年新增白血病患者4萬餘人，其中，白血病患兒占二分之一。如今，白血病通過化療、造血幹細胞移植等方式，80%至90%可緩解，60%至70%可治癒。然而，其治療一般需2至3年，費用10萬元至30萬元，骨髓移植費30萬元至100萬元。——《中國貧苦白血病兒童生存狀況調查》
白血病兒童家庭平均負債14萬餘元，過半家庭的報銷比例不到一半，近4成受調家庭未接受過慈善機構資助。昨日，中國紅十字基金會和中國青年政治學院青少年研究院共同發布《中國貧苦白血病兒童生存狀況調查》。
