這是一個寫滿愛與放棄的故事。故事總是以震驚開始，卻以悲痛與遺憾結尾。故事的背後，是一個身患重症的兒童，和其搖搖欲墜隨時可能破碎的家庭。
01.比死亡更可怕的，是未知的明天
他叫陳銘，今年31歲。
和同齡人相比，他看起來無比滄桑，眼神里滿是無奈。
和往常一樣，他坐在路邊，啃食著手上的饅頭，像食用一道美味佳肴般「享受」。而這，也是他每天的日常。
這輛白色的轎車，是他全部的家當。轎車的後座已經被放平，放置著衣物、被褥和各種生活用品。平時所有的生活起居，全部在這狹小的空間內解決。
除了要在裡面解決生活問題，他每天還要在裡面做飯，然後送到醫院給重病的兒子食用。
雖然生活看起來很窘迫，但陳銘不以為然。眼下，他最擔心的，也是最令他揪心的，是躺在病床的兒子。
兒子今年7歲，在這年紀其他孩子都已經上學了。但他卻不能，如今他已經在醫院裡躺了五年。
因為再生障礙性貧血的緣故，兒子和同齡人比起來要瘦很多，整個人看起來像紙片一般，隨時可能被大風颳走。
五年裡，他帶著兒子走遍各大醫院，卻依然沒有有效的治療措施。
吃藥、打點滴、輸血、手術、問診、移植、感染...王峰從來沒有想過，自己7歲的兒子要遭受這麼多苦難。
時間回到5年前，那時只有2歲的兒子突然出血，並遍布全身。隨後，在醫院裡兒子被診斷為再生障礙性貧血。
在這期間，夫妻兩變賣所有家產帶著兒子尋醫問藥。先後經歷了手術，骨髓配型，等待骨髓，感染等過程。
2019年，實在等不及。母親決定將自己半相合的骨髓配對給兒子。但術後嚴重的併發症與感染，讓這個搖搖欲墜的小生命雪上加霜。
5年裡，總計花費380萬治療費用，如今等來的可能是一個未知的明天。
02.類似貧血，卻和白血病一樣嚴重
看到這裡，很多人可能憑藉第一感覺，認為再生障礙性貧血不是什麼重病，頂多比貧血嚴重一點，應該不至於這樣。
殊不知，這種疾病只是名字裡有貧血，但事實上要比貧血嚴重得多。
再生障礙性貧血（aplastic anemia，AA）簡稱再障，是由骨髓造血組減少，伴隨著造血功能衰竭，進而誘發周圍血全血細胞減少的綜合病症。
也是因為這個緣故，再障在一開始的最基本表現就是貧血。但貧血的同時，還伴隨著出血和感染。
一般，再障在任何年齡段都有可能發生，但男性往往高於女性，且青年患者比老年患者多。
由於再障在診斷上具有一定難度，再加上部分醫生對這個疾病本身欠缺專業知識，導致很多兒童再生障礙性患者被誤診為白血病。
其實，再障是一種非腫瘤疾病，並且不是惡性的，因此，可以說再障要比白血病樂觀。
但我們卻不能因此掉以輕心，前面我們也說了再障診斷起來非常困難，所以其識別率很低，誤診率很高。這就導致了很多再障患者出現了被「晚治」和「亂治」的情況，因此加重了最後的病情。
03.稍不注意就可能患病
再障的發病機制目前並沒有明確，而這種找不到的原因的發病，在醫學上被稱為原發性再障。除了原發性，再障還有繼發性。
繼發性再障有著很明確的人為因素，一般包含以下幾個方面。
①藥物因素
比較常見的，是不當服用了氯黴素、抗腫瘤藥、保泰松等解熱鎮痛藥。還有就是甲碸黴素、磺胺藥、有機砷和抗癲癇藥物等。
②化學因素
要注意的是，這裡的化學因素並不是藥物引起的。其中占據主要的就是苯和其衍生物。
這裡需要特別展開說一下，在以往我們接診的白血病患者中，有很大一部分是因為苯中毒導致的。尤其是青少年和嬰幼兒，更是占據了很大比例。
其實在較早前，湖南衛視某欄目就曾專門對水彩筆、中性筆和原子筆做過檢測。檢測結果是，水彩筆和中性筆都基本合格，而幾乎所有的原子筆中居然都檢測出了苯的成分。
除此外，像彩色鉛筆、塑料書皮、立可白和香味橡皮擦等，都是苯、金屬鉛、塑化劑和甲醛等化學物質添加的重災區。再加上孩子們在使用時很喜歡咬筆，或者長期使用這些文具，導致這些化學物質進入體內。
長此以往，白血病和再生障礙性貧血等疾病，自然就發生了。
③病毒感染因素
目前比較肯定的是，病毒性肝炎和再生障礙性貧血有著明確的關係。除此外，EB病毒和登革熱病毒，以及流感病毒都有可能引起再障。
由於再障前期潛伏比較深，這就要求我們一定要及時發現異樣並就醫，這樣才能儘可能將風險降到最低。
①貧血
再障最基本的表現就是貧血，一般會表現出乏力、疲倦，以及頭暈目眩和記憶力衰退等。當然，還可能表現出厭食、嘔吐和噁心等胃腸道症狀。
②感染
如果是急性再生障礙性貧血，其感染率會很高，並且會出現敗血症和肺炎等症狀。這個時候病情一般比較危急，且基本很難控制。
③出血
這是比較常見的症狀，一般是皮膚黏膜出血。當然，也有可能是鼻出血或者是月經量增多。在這個症狀中，還會出現顱內出血，如果發生顱內出血，症狀就是很嚴重了，死亡率也會很高。
Dr.X說：
因為再障比較難診斷，在臨床上很多再障患者一開始都會被當成白血病或者其他疾病治療，這就耽誤了最佳的治療時機。
所以，一旦身邊的人或者孩子出現經常疲倦、沒有胃口或者頻繁發燒等症狀時，一定要重視起來！
