「和朋友晚上一起出去玩的時候,我們都很快樂,笑得前仰後合。
而我因為笑得太開心——引發了過敏性休克,被送進了ICU……」
我們常常聽說過敏體質,對食物、藥物乃至花粉、寵物皮毛過敏都很常見。
歸根結底,過敏是免疫系統將某種特定的過敏原認定為有害物質,哪怕這種過敏原實際無害,也做出了嚴重程度因人而異的過激反應。
不過最近,英國諾丁漢有一位女子,患上了極其罕見的過敏疾病……
她對「情緒」過敏。
這名女性名為娜塔莎,Natasha Coates,今年27歲,是英國殘疾人體操協會的成員。
而她患上的,是「肥大細胞活化症候群MCAS」。
肥大細胞是人類免疫系統的一部分,用於抵禦外來物入侵,分布在與外部環境接觸的人體區域,比如皮膚、肺部、鼻內黏膜和胃腸道。
而患上MCAS的患者,會因為免疫系統的過激反應出現持續的過敏反應症狀,目前沒有治癒性治療方法。
而娜塔莎,就不幸罹患上了這種疾病。
小的時候,她就經常生病,而且對不同的食物都有奇怪的反應。
不過,就像很多MCAS患者一樣,大多數人給她的建議都是:「你對這種食物過敏,以後要少碰,也有可能長大了就好了。」
然而,在18歲的時候,她第一次經歷了嚴重的過敏性休克。
那個時候,她正在參加大型派對,所有人都十分開心,玩得很嗨。
但是,她在人群之中,卻突然感覺到渾身發抖,頭暈目眩、呼吸困難。
派對裡面的人驚呆了,連忙打電話叫了救護車,甚至有警察護送著她一路飛速趕到醫院。
而娜塔莎,完全不知道發生了什麼。
她只知道自己實在太難受了,而後就失去知覺暈了過去。
當時,醫生並沒有診斷出她的病情,而是安慰她:「這是很常見的,每個人都可能會經歷一次這種嚴重的過敏。」
那個時候她以為:「好吧,這也許是一生一次的人生經歷。」
她想不到,這只是一個開始。
那天成為了噩夢的開端。
之後兩周,她八次進入急診室,頻繁到她已經有了經驗——只要舌頭開始腫脹,她就會立刻尋求醫療幫助。
有一次,她甚至是在夢中出現了過敏反應。
過敏反應讓她掙扎著醒過來,拿起在床邊的EpiPen給自己紮下去,才救了自己一命。(自動注射腎上腺素的筆,治療嚴重過敏)
她之前的體操訓練,變成了一種奢望,就連普通學習都已經變成折磨。
娜塔莎覺得很恐懼,因為不知道究竟是什麼引起的過敏反應,也不知道下一次過敏反應會出現在什麼時候。
她用了很長時間試圖弄清楚過敏原究竟是什麼,小心翼翼地嘗試,甚至在幾個月中只吃「安全食物」,也就是雞肉、土豆和西藍花,以至於在後面出現了營養不良的症狀。
為了保住自己的性命,她的生活出現了極大的變化。
她的手錶有一鍵叫救護車功能,當她按下按鈕,房屋前就會有一盞紅色的燈亮起,指引救護車最快速度找到她家。
她所有的家人、朋友都接受了EpiPen的培訓——即使對於她毫無醫療背景的親友來說,這有一點嚇人,但如果他們不這麼做的話,娜塔莎隨時可能會死掉。
她對各種清潔產品和香薰蠟燭、身體噴霧都過敏,家裡移除了所有的東西。
在她不得不出門的時候,她也需要提前研究好菜單,服用額外的抗過敏藥物,並且提前查詢好最近的醫院在哪裡。
而吃東西,就像是俄羅斯輪盤賭。
今天吃下去完全沒問題的食物,明天就會引發嚴重過敏讓她進醫院。
她甚至已經告訴了醫院她的臨終治療指南(什麼時候就不必搶救)、計劃好了自己的葬禮,讓自己的家人不必做出那些令人痛苦的決定。
這樣的生活,一直持續到了兩年後。
20歲的時候,她終於明白了。
她的問題,不是對某一種食物過敏,而是嚴重的MCAS。
她對幾乎每一樣東西都過敏——包括她自己。
這些年間,她住院了超過500次,也逐漸通過不停地求醫問藥,總結出了一些規律。
她對強烈的情緒過敏。
即使是在夢中出現劇烈的情緒波動——無論是哭、是笑,是悲傷還是焦慮,都會引起她身體中的化學反應,進而引起過敏反應。
因此,她需要控制住自己,永遠平靜安寧。
而另一邊,她也終於發現了食物過敏的來源。
來源並不是——至少不完全是食物,而是進食本身。
在她消化食物的時候身體釋放出的化學物質引發了過敏反應,因此她別無選擇,只能隨時準備好應對,沒有辦法規避。
有一段時間,身體甚至對她自己的毛囊產生過敏反應。
那段時間,她所有的頭髮都因此掉光了。
只是,即使在明白病因之後,她也無法對此作出任何「治療」,只能更加嫻熟地應對過敏反應。
娜塔莎知道,她只能盡力去過自己的生活。
「過敏反應無論如何都會發生,即使我坐在家裡什麼都不做也可能過敏,所以我還不如出去過我的生活。」
事實上,MCAS並不是一種「非常罕見」的疾病。
肥大細胞存在於所有人類中,因此任何人都有可能患上肥大細胞激活症候群。
——但是,很多患者,可能一生都不會知道自己患上了這種疾病。
肥大細胞遍布全身,含有上百種炎症化合物,所以每個器官系統都可能出現症狀。
嚴重者,可能像娜塔莎一樣全身出現嚴重過敏反應。
輕一些,也許是皮膚上出現潮紅、瘙癢、蕁麻疹或者溫度失調,甚至可能只是容易疲勞,注意力、記憶力下降,焦慮抑鬱。
如果作用於呼吸系統,可能是鼻塞、呼吸急促、哮喘、喉嚨腫脹。
如果作用於神經系統,可能是頭痛、偏頭痛。
如果作用於肌肉骨骼,可能是疼痛、骨痛、骨質疏鬆。
如果作用於消化系統,可能是噁心、嘔吐、胃食管反流、腹瀉、腹部痙攣。
如果作用於心血管,可能是高血壓、低血壓、頭暈、心跳加速、高凝狀態。
如果作用於泌尿系統,可能是過敏性膀胱、間質性膀胱炎。
這種多症狀、多系統的症狀,再加上醫生大多都對MCAS並不了解,讓這個疾病的診斷出現了很大的延誤。
根據統計,MCAS出現症狀最常見的年齡是9歲,但大多數患者需要長達30年的時間,才能診斷出自己患有這種疾病。
——即使已經確診了這種疾病,現在也沒有能夠治療的方法。
澳洲一名四歲的女孩克拉克,就罹患這種疾病。
她因此對外面的世界過敏——甚至包括寒冷的空氣。
父母用特殊的嬰兒配方奶粉將她餵養長大,她無法吃任何零食,只能用冰塊解饞。
現在,她雖然已經到了幼兒園的年紀,但因為她的症狀不斷惡化,所以並不能夠去學校。
她曾經告訴父母:「等我痊癒之後,我一定要吃很多好吃的。」
一聲嘆息。
希望這個病症被更多的人了解,也能夠推動進一步的研究和發展,早日找出解決的方式吧……