京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊近日再次登上微博熱搜。在一檔電視訪談節目裡，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了，其實他去年已在準備身後事，包括找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻、寫書等，「都是知道自己快不行了，在做的準備。」
▲京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊。（圖／翻攝自每日經濟新聞）
據《每日經濟新聞》報導，蔡磊也在朋友圈發布了微博熱搜截圖。他說，「謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍症等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。」
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍症。這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治癒率依舊為0，絕大多數患者將在2到5年內迎來生命終點。截至目前，近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有1例真正的漸凍症患者被治癒過。
41歲之後，他擁有了一個比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運給他開的一個殘酷的玩笑-中國最有名的漸凍症患者。
4年來，為了攻克漸凍症，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍症患者科研平台，捐資千萬（人民幣，下同）發起公益資助計劃。
▲蔡磊和妻子。（圖／翻攝自每日經濟新聞）
他的實現路徑包括，搭建資料庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發，為數以萬計的漸凍症患者提供支持。蔡磊在去年打出最後一顆子彈，聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳，成為暢銷書籍。
如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息，他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的遊戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。無論如何，他依然渴望締造奇蹟，他說，「我會戰鬥到最後一天，到我死亡的一天。」
資料顯示，漸凍症一般指肌萎縮側索硬化，它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（指延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
