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當癌症找上父母,一切都是黑的

 鳳凰 WEEKLY 編輯部曾有三位記者的家人因患癌症去世,他們家庭情況各不相同,與死神的抗爭過程也完全不相同。   外人可見的,只是這個家庭所有成員工作、生活被完全改變,只是親人逝去的痛苦和巨額的醫療費用,而生者精神和心靈上的特殊創傷,外人無從體驗,而親歷者又絕不願意訴說。   對他們來說,曾經的記憶,往任何一個方向都是黑暗的。

以下,是根據口述整理出的三個故事:

你別無選擇

主人公父親是退休幹部,母親是退休工人

家住西北某省區,一家三兄弟在大陸工作

父親去世僅一年半,許多記憶已經模糊,如何聯繫醫院、如何陪護、如何安慰,甚至如何辦理喪事,細節幾乎都被遺忘,但我們整個家庭因父親患癌症而被徹底改變。

或許每個普通家庭在歷經這種折磨後,都會如此。

從2008年5月的一個晚上說起吧,具體時間已記不清了。當時我正在家玩網路遊戲。那些天,我們一個遊戲玩伴的父親得了癌症,他不能繼續玩遊戲了,理由是家裡沒什麼錢,他能做的就是帶父親去幾處名勝古蹟看看。

聽那意思,旅遊一結束,他父親就回家等死。當時我生活無憂無慮,女友正和我商議著結婚,我也在盤算著如何向家裡開口要錢。

對那位不幸的玩伴,我表面一番安慰,內心則有幾分鄙夷:「要是我,砸鍋賣鐵也得治。」那晚,母親來電,婉轉告訴我父親查出癌症的消息。

父母在我的鼓動下來到北京,帶著僅有的8萬元存款。其實我當時並沒想清楚怎麼辦,只是相對六神無主的父母,我態度顯得更堅決而已。在這個家裡,我是最小的兒子,一直沒有話語權,從沒有任何事要我操心。

「我這條命就交給你了!」聽了我對直腸癌、即將入住的腫瘤醫院,以及醫院裡子虛烏有的熟人天花亂墜的介紹,父親冒出這麼一句話。

但我的那套說辭只是出於對他們的安慰。我不知如何接話,巨大的壓力使我在那天接下來的時間裡沉默寡言。

首先是巨額的治療費用。

和很多北漂一樣,我沒攢下錢。為了讓父母住得舒坦一些,方便去醫院,也方便我上班,我說服了同在北京的大哥,咬牙在一號線地鐵附近租了一套兩居室,父母來了以後,我拉著女友搬進了3平方米的書房打地鋪。

我對癌症的花銷沒有準確概念,只知道治療癌症這個理由很難借到錢,但我還是借到了3萬元。我告訴父母,這是我的存款,「不夠還有!」

母親表情痛苦地不斷和我計算,「你爸單位不錯,這次說了,能報銷的比例很高,一報銷錢就可以給你,你還要結婚。」

其實,在得知父親得了癌症後,我就打消了結婚的念頭,看到父母帶來的那點存款,我才知道,即便父親沒有得病,家裡也給不了什麼錢。

我至今還感激我的女友,雖然後來她最終無法承受這個重壓。她是北京本地人,家境不錯,我把父母接來讓她和我一起過苦日子,當時她不但不抱怨,還盡力幫我安撫父母,學習如何照顧病人。只是偶爾,在3平方米的地鋪上,會流露出對未來的擔憂。而我,只能拍著胸脯保證一個我也說不清的未來。

僅僅7天時間,那10萬元就在醫院消耗殆盡。我面臨第一次無奈的選擇。異地醫保只能先墊付,然後回老家報銷。父親手術後即將化療。醫院給我計算的費用是一個療程接近5萬元,一年下來將近30萬元。

這遠遠超出我的承受能力。我硬著頭皮召集三兄弟的家庭會議。我主張「砸鍋賣鐵」救父親。但老大、老二對每人10萬元的方案沒有接受意願。老大直接表示沒錢;老二講了很多道理:第一,砸鍋賣鐵也救不了命;第二,錢都花了,母親怎麼辦?

我確實無法回答老二提出的這兩個問題。家庭會議的結果是:父母除了回老家,別無他法;我們兄弟仨每人拿出1萬元,給父母作為報銷前的過渡之用。大哥在北京打工,一個月只有4000元工資。後來我聽他說,那次他向公司預支了兩個月薪水。

但他們的態度讓我難以釋懷,很長一段時間,我看到兩個親兄弟就生氣,他們對我也極為不滿:我魯莽且動輒拿「孝順」「養育之恩」說事,似乎三個人中只有我孝順。而老大出錢的不痛快,我對他的不滿遠超出了對老二的意見。這憤怒再無法壓抑時,我深深地傷害了他。

醫生說,父親是直腸癌晚期,即便做了手術,也只有三個月左右的時間。我帶著父親,跑遍了北京治療直腸癌的醫院,還去看了中醫。老二甚至帶著父母去了寺廟祈福。

2008年8月8日,我們搭乘最早的一班飛機回新疆。去機場的路上,我特意讓司機繞道北四環。鳥巢在晨霧中只看得清輪廓,在父母心中,這是一個偉大的地方,為了他們開心,我也裝得大驚小怪。

鳥巢國家體育場外景圖源:站酷海洛

一直到2010年底,父親化療一個月、休息一個月,醫院的病床和家裡的床,成了父母生活的全部內容。每次我打電話回家,除了安慰父親,就是和母親討論治療費用。

給父親用恩度作為靶向藥物配合化療,一天一針,一針500元,比它效果好的阿瓦斯汀,價格是它的10倍,我們用不起。即便如此,一個月療程的費用也將近3萬,父親醫保全年的報銷額度不足18萬,另外的費用要自己籌集。

父親知道我們很難,他每隔一兩個月便給我們找一些麻煩:比如抱怨護士扎針不好拒絕繼續化療,比如以醫院「黑錢」為由拒絕住院。全家人用各自的方式勉強維持著治療。

生活每天似乎都在填補一個沒有盡頭的窟窿。

2010年年中,我將父母再次接到北京做術後複查。這次一切按部就班。老大早已搬了出去,除了過年在家裡見過幾天,我們同在一個城市,卻很少往來。只是偶爾在網上互致問候,我提醒他要給家裡打電話,他提醒我少吃肉,注意健康。老二為方便看父母,也到北京工作,房子租在我的隔壁,但我們也是幾天都不見一面。

這次父母只待了半個月,本打算第二次手術,但醫生打開腹腔後,決定什麼也不做,又縫合了。我知道這代表著徹底沒救了,但依然向父母天花亂墜吹噓著醫生的樂觀。

2010年底,化療擊垮了父親的身體,由於高燒不退,化療療程被迫中止。腫瘤嚴重侵蝕身體,引發肛周囊腫。親戚為父親打了一把特殊的支架,除了2個小時左右的睡眠,洗手間成了父親唯一的生活空間。

2011年除夕,距離父親去世還有15天,這天醫生電話告訴一個好消息:「恩度可以納入醫保了。」這絕對算是最好的新年禮物,大年初八,我父親就可以暫時再住進醫院,開始化療。

我沒有等到父親住院便返回北京。整個新年父親都沒怎麼吃東西,我走的那天早上,他特意陪我吃了餃子,我很久沒見他這麼好的胃口,給他倒了一杯紅酒。後來醫生說,那時父親已再次腸梗阻了,不能進食。

回到北京的第二天,醫生來電,委婉地讓我準備後事。前一天他還和我商量父親的化療方案。

2011年2月18日凌晨5點,我被母親的電話吵醒:「你可要快點回來。」語氣十分平靜。我知道這一刻來臨了。

6點開始,我便近乎瘋狂地撥打各種飛機訂票電話。一張票也買不到。那半天過得極為恍惚,像孩子一樣哭著給母親電話,哀求、謾罵航空公司的客服。絕望中,我給父親發了一條簡訊:「我知道你已經看不見這條簡訊了,但我希望你能堅持,你的兒子一定回來!」

那天是我在這件事上最後一筆大的開銷,我和妻子候補到兩張頭等艙的機票。總價超過一萬。登機前一刻,我撥通了剛剛趕到醫院的老二,但他告訴我說,父親已經走了。

我沒有忍住淚水,但還是努力穩定情緒,甚至品嘗了頭等艙的果盤,這是我第一次乘坐頭等艙。

頭等艙的座位上擺放著水果圖源:站酷海洛

一些近兩年都不常見的親戚們,悉數到場,盡心盡力地安排後事,甚至顯得母親和我們三個兄弟有些多餘。或許誰都知道,這件事情結束了。他們可以一次性釋放情感,此時的父親對任何人都不再是拖累,他是個好父親、好兄長、好弟弟。

三天祭日之後,家裡清淨下來。老大老二什麼都沒說就返回了工作崗位。我決定把母親接到北京來生活。那一個月里,母親在家和自己說話,背誦毛主席語錄,大聲唱著她喜歡的歌曲。

接母親到北京時,她正埋怨當地醫生對她的誤診。由於此前兩年操勞過度,母親在這一個月里聽力突然失聰。是的,照顧癌症病人的可怕辛勞,一直是母親一個人在承受。

父親的癌症,不但耗盡了全家所有積蓄,還讓我們三兄弟負債纍纍。我們三兄弟各自在異地漂泊,都沒有能力重新組織這個家庭。用母親的話說,父親去世的那一刻,家就已經散了。

今天,母親跟著我當京漂,她經常獨自哭泣,她認為給我添了麻煩。

老大和我在同一座城市,我們一年會見上兩次面。老二遠赴福建,每次到北京,總會客氣地先打個電話,問住在家裡是否方便。至於親戚們,基本上不會有往來了。

所有的選擇都是錯的

主人公父母生活在東北,本人在深圳工作,是家裡最小的女兒

那天是2003年5月26日,我一直記得。當時老公帶我從深圳去廣州,準備買一輛轎車。路上接到姐姐從老家打來的電話:爸爸檢出肺癌,晚期,並多發性骨轉移。

當時父親67歲,身體硬朗,每天能走20里地。我一路哭到了廣州,又哭回深圳。

我是父親最寵愛的最小的女兒,告訴父親病情,讓他接受住院安排的任務交給了我。我早已把話排練了一百遍,但坐在父親床前,告訴他可能病情很重必須住院時,我沒敢看他,只是抓住他的手。父親早有心理準備,從姐姐帶他到醫院檢查,到遠在廣東和北京的孩子都回到東北老家,他猜到了病情。

對我們來說,治病的花費不是問題。在回家之前,我就匯了2萬,哥哥則讓嫂子直接帶著5萬元飛回老家。就是下崗的姐姐、姐夫,在父親做手術那天,也悄悄把家裡最後的1萬元下崗費取了出來。

媽媽說,那天爸爸哭了,他說這麼重的經濟負擔,沒有一個孩子退卻,他一生知足了。但這讓我和哥哥背上了沉重的心理負疚:我們今天可以拿出大筆醫藥費,為什麼昨天不可以省出這些錢存到他們的名下,甚至每年拿出一筆錢供他們花著玩?

當時,北京的專家對父親病情的判斷是:「晚期,估計最多也就半年,不必到北京來了」當時家鄉醫生提出手術切除病灶的方案後,是否需要到北京繼續化療、放療?成為我和哥哥姐姐必須儘快拿出決定的選擇。

對醫藥行業較為了解的哥哥否決了化療的方案,他認為放療尚可承受,而化療極其痛苦,對挽救父親的生命徒勞無益,力主儘量讓父親的最後生命,走得有尊嚴,少些遺憾。他也否決了我提出找中醫的建議,他認為中醫純粹是偽科學和騙子。

10年後的今天,再次回顧當時的選擇,每一種方案背後,都有著讓人難以承受的倫理煎熬。父親是個非常自尊的讀書人,一生吃苦極多,飽經風霜,我們決定,趁父親還可以走,全力滿足他人生未了的夙願。

父親多年來一直想去桂林看看。在注射完放療針劑釤-153後,我們一家11口組了個特殊旅遊團,飛到桂林,選了家不錯的酒店住下,包一輛中巴,雇了導遊,每天遊玩路線視父親的情形而定,走走歇歇。

從桂林飛到深圳以後,我們原準備看醫院檢查情況,下一站去九寨溝。但拿片子看結果的那天下午,醫生說骨轉移處比一個月前又多了3個點。癌細胞轉移得很快,他會越來越痛,且隨時可能骨折,切不可亂走動。

走出醫院時,我哭得無法啟動汽車——我們該怎樣後悔沒有早一點選擇讓父親旅行的方案?

「當我沒有條件的時候,沒有好好照顧他們,當我有了條件的時候,我也沒有好好照顧他們,就是這樣。」我相信每個有著與我相似經歷的人,看到華為總裁任正非在《我的父親母親》一文里的這段樸素文字時,心裡都會有鞭子抽打過的疼痛。

疼痛果然如期而至。用鍶-89替換下釤-153,還是根除不了父親無邊無際的疼痛。父親拒絕在深圳住院,堅持要回東北。我深信他這是怕我多花錢,也相信他是真的想回家。

8月24日,我送父母回北京,由姐夫接他們回家。10月5日,父親臥床不起。從那天起,我的腦子也跟著壞了。10月底,父親已不能正常行止,吃喝拉撒全都成了問題。我請假飛回東北,行李中特意帶來了大號的紙尿褲。守在已被病魔折磨得不成樣子的父親身邊,我這才知道負責照顧父親的姐姐有多麼辛勞。

父親無論如何無法忍受這種「屈辱」。我不記得是怎樣說服他接受這種安排的。我和姐姐每天為他擦身換洗,端屎端尿,滿心是懺悔和贖罪,在父親,則認為他拖累了我們而備受煎熬。我能覺察父親肉體和精神的雙重折磨。

痛,父親似乎直到死,一聲都沒有叫出來,經常能看到他在抖動、忍耐。杜冷丁只能稍稍緩解疼痛。我們必須每隔幾分鐘就為他換一個姿勢。他暗自抵抗疼痛,虛弱得說不出一句話。

我被前所未有的挫敗感包圍。你在外事業上奮鬥得再成功,甚至你願意出再多的錢,也無法在癌症病魔面前為親人贖回半分尊嚴。

11月初,我接到單位任務,必須飛到北京、江蘇採訪。父親在姐姐幫助下坐了起來,他為坐起來給我送行,似乎耗盡了全部生命力。他說不出話,只能用滿是痛苦和期待的眼睛看著我。

11月27日中午,接到姐姐報喪的電話。站在香港街頭,我茫然四顧,沒有一滴眼淚:他不用再疼了!他不疼了!

父親去後不久,我們無意中得知,哥哥一位同事的父親,也差不多同時查出肺癌,也是晚期,也是骨轉移。但他們家選擇的是截然不同的方案:全力以赴救人。手術、放療、化療都做了,我父親去世幾個月,那位老人依然健在。

這讓我無限後悔,如果當初我們選擇化療,選擇中醫,父親現在還會活著。我不該在父親人生最緊要的關頭,用消極的人生觀替他抉擇,如果父親和我對換,他一定會不遺餘力、窮盡辦法來救我。哥哥同樣為他力主的方案深深自責,它甚至壓得我們喘不過氣來。

後來,那位同事聽了哥哥的自責後,卻反過來說,他為父親選擇積極治療的方案讓他後悔一輩子。因為做完手術後立即放療、化療,他父親一進醫院就永遠躺在床上,完全沒有機會像我父親那樣來回走動。

他父親在病床上堅持了一年,後來癌細胞轉移到頸椎,為做手術,先在頭骨上打進兩個螺絲,然後系上秤砣一樣的重物,用滑輪控制,做牽引,拉伸頸部好幾天,然後才能手術。這種酷刑般的場面,讓他幾近崩潰。他一生都無法原諒自己的愚蠢。

為了他父親多活的半年多,他們不惜代價選用最好的藥,前後花費了70多萬元,但結果還是讓他父親幾乎變成植物人。那多活的半年,是毫無生命質量的半年,被折磨得生不如死的半年。

如果早知道結果會那麼可怕、那麼痛苦,他們說什麼也不會為了萬分之一的可能,選擇這種不計代價的治療方案。

這個截然不同的悲劇,暫時緩解了我們的愧疚。在癌症面前,無論做兒女的怎麼選擇,最終留給我們的,都是無盡的悔恨和遺憾。我覺得每個家庭都應當準備氰化鉀,如果我得了癌症,就立即吃下去,我不能接受自己成為折磨親人的那個癌症患者。

這日子何時是盡頭

主人公一家生活在江蘇,父母都是老師

我母親2005年10月被確診為肺部腫瘤,當時只是在1B期,後來的手術很成功、順利。但2007年,檢查發現還有腦部腫瘤(無法判定這是肺部腫瘤的轉移還是原發),病情急轉直下,2010年4月,我母親去世。

從確診到去世,一共四年零七個月。這場災難,不僅僅是失去了母親,它對我們家每個人精神甚至健康的打擊都是難以言傳的。經歷這場變故,父親、我和哥哥三個人恐怕是再也回不到過去了。

我家家境還好。父母都是教齡30年以上的教師,而江蘇省對教師有極好的待遇。我舅舅是個掌握實權的地方官,為治病而打點的各種禮物幾乎都由他包辦。我和哥哥的收入也不錯,母親治療期間,哥哥甚至有財力買房子。四年零七個月期間,我們家沒有感受到母親患癌症帶來的經濟壓力。

我母親喜愛運動,能歌善舞。她剛退休時還笑言,「我踢毽子、跳繩能比過你們爺仨。」退休後,她在老年大學練習健身操、老年舞,還在市內參賽、拿獎。媽媽嗓子清亮,60歲時語音還仿佛30多的人,常在傍晚空閒時捧著簡譜哼歌。

她做過30多年教師,她愛讀書,內心情感十分豐富。我外公在「反右」期間被送進監獄,她很早就承擔了生活重擔,從未對艱難示弱。

就是這樣一個人,在四年病痛折磨下,一點點沒有了原來的樣子,甚至變成一個陌生人。她最後兩年多的生命狀態令我痛不欲生。

從2007年開始,母親的行動、言語能力逐漸衰退。先是左肢漸漸無力,沒法正常運動,走路也有點跛;接著她寫字不如往常的工整、秀氣;再後來,右肢開始衰弱,然後她語言能力大不如前。2009年4月底,又遭遇肺部栓塞。

整個身體狀態從此急劇下滑,再無法生活自理,最後連進食都需要食管。這個過程中,她語言能力也逐步從吐字不清,無法講長句,到臨終前兩個月說不出話。

與行動能力同步喪失的,還有一個人的尊嚴。她是個一輩子對自己形象嚴格要求的人。她甚至在喪失行動能力之後,很長時間都拒絕接受父親之外的人服侍她大小便和擦洗身體。

最初,她對衣褲被弄髒極為敏感,但接下來,得在別人注視下放屁、打嗝、大小便,要適應別人餵她飯、餵她藥,有時飯可能餵不到位或是流出嘴角,都要忍耐,最後是連忍耐都沒有。

不知什麼時候,她的眼睛開始失神,對尊嚴這個奢侈的概念漸漸麻木,後來到了鼻飼這一步,除了四年多來時刻在旁照顧的父親,沒有親人能接受這殘酷的一幕。

每個人心目中的母親,都是完美而神聖的,癌症的殘酷就在於,無論多麼美好的生命,都會在走到盡頭時,一點點剝去生命中所有美好的東西,在親人面前一點一點撕得粉碎。每個有此經歷的人,恐怕最不願面對、最不願提起的,就是這一幕吧!

我父母從小就青梅竹馬,癌症不但摧毀了我的母親,也摧殘了我的父親。我父親是很有主見、很有忍耐力的人。大饑荒時期,父親家一年中死了五口人,正讀初中的父親成了頂樑柱。母親患了癌症後,父親不但決心一個人把照顧病人的重擔承擔下來,而且做好了打持久戰的準備。

父親對母親照顧得很細緻。母親原來很胖,雖然病後很快消瘦,但完全失去了行動能力,沒有兩個人幾乎無法搬動她身體。長期臥床的病人最怕的就是褥瘡。但是,母親始終沒有生褥瘡。

最後一年,為了不讓母親生褥瘡,父親幾乎每兩個小時就要把她翻動一次。因為不放心由看護定時翻身,他一直親自陪伺陪睡來做這件事,為此長年不曾睡過一次整覺。

有一天,父親看到母親背後有青斑,趕緊送往醫院。醫生說不是褥瘡,父親如獲大赦一般打電話報喜。他說,褥瘡無法醫治,只能越來越惡化,人會變得很臭,一旦病人生了褥瘡,醫院就根本不收治了。

家裡有長年臥床的病人,要請看護是件很難的事。不完全是錢的問題,還有所需要的技能和耐心。我父親請的看護,最長也沒有超過半年,女看護使不上力氣,但又不能請男看護,活兒始終在父親一個人身上,沒有替手。

這是難以想像的苦役。當母親逐漸不能言語甚至不能眼神交流的時候,不知道父親是怎樣堅持下來的。我曾提出辭職回來照顧母親,他一口拒絕。

我有不多的陪護經歷,多少能感受到陪護癌症病人是件多麼折磨精神的事。記得有一次母親的病房鄰床是位腦瘤患者,夜晚沒有片刻停息的痛苦呻吟,讓我完全無法入睡,真不知道父親是怎麼忍受下來的!

父親原本是很耐心、很有教養的人,但陪護期間,他變得脾氣暴躁。我相信他對命運有無窮的委屈,無處訴說。因此,當我們出現在他身邊時,就會成為他的出氣筒。

對此,我們當然只有忍耐,但有時會怨恨他對母親的急躁,並為此和他口角。我每年只有幾次假期,看不到這種辛苦已是父親的常態,至今回想起來,心裡仍充滿對父親的愧疚。

任何家庭面對這樣長時間的煎熬,親人間都會經歷艱難的情感調整。對後來喪失行動能力,甚至和我們幾乎沒有情感交流的母親,接受不了現實的哥哥有一次竟哭著說「我只當她已經死了」。

為照顧母親的事,我和哥哥爭吵過,彼此怨恨過。其實,在母親的最後時光,他曾把工作換到了江蘇,付出了巨大的犧牲。

除了體力上的消耗,這更是一場精神煉獄。中國缺少臨終關懷和社會心理慰問的民間組織,這個時候,宗教信仰就成為患者和患者家屬強大的精神支柱。病友里有很多信徒的互訪,往往比親人的到訪更頻繁,對病人的精神鎮定作用似乎也更明顯。很快,父親就成了信徒。

癌症對一個家庭的拖累和打擊,非經歷者不能想像。每次回去,父親都明顯比上次更老邁,當然,母親也變得更陌生。原本健壯、精幹的父親完全呈現老態,頭髮斑白稀落,神經衰弱越發加劇,還患了胃病。

實際上,他一度懷疑自己患了胃癌,還跟子女交代財產。當時,他甚至想到,如果真的得了癌症,就打算和媽媽一起去死,「走得乾淨,不拖累你們」。

2009年新年,我給父親發簡訊祝新年好。父親打來電話,一陣壓抑的哭聲後,他只哽咽著說了一句話,就掛斷了電話:「這日子何時是個盡頭啊?!」

今天,父親有了老伴,我和哥哥都為他開心。但我們每個人在心靈深處經歷了一場劇變,我說不清是什麼。它肯定深刻改變了我對生命、對生活的看法。

我開始從內心拒絕體檢,開始深信人應該糊塗一點活、糊塗一點死,如果得了大病就直接死掉好了,不要用治療來延長無尊嚴的生命。

責任編輯: 葉淨寒   來源:鳳凰 WEEKLY 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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