生活 > 海外生活 > 正文

2億人中有1例:美少女不能哭不能喝水不能洗澡

 

話說在如今這個年代,過敏已經不是什麼新鮮事兒了。但亞利桑那州的妹子Abigail Beck估計是所有過敏大軍中,最倒霉的一個了,因為她,對水過敏!?

太難了!不能喝水不能哭不能淋浴...

來自亞利桑那州圖森市的美少女Abigail Beck今年15歲。

2019年,13歲的Abigail開始發現,她的身體出現了一些奇怪的症狀,剛剛進入青春期的她,似乎越來越沒辦法接觸水。

喝飲用水時會越來越不舒服,洗臉時身體會有刺痛感,洗澡時全身酸痛不止,碰上沒打傘的下雨天走在外面,身體火辣辣的疼。而且這些症狀是慢慢出現並變得越來越嚴重的。

Abigail說:「它們是慢慢地發展,隨著時間的推移開始變得更糟。下雨的時候身體很痛,感覺皮膚被腐蝕了一樣。」

「我一度認為這很正常,所以我問媽媽下雨時是否覺得下雨對她來說很疼,她說沒有。」

最初,她認為她家的水有問題,或者她可能對潤膚露有反應。

但隨著時間的推移,症狀變得更糟,她意識到其他人並沒有像她一樣遭受同樣的痛苦。

在這種奇怪的症狀拖了一年多後,她才去看了醫生。因為害怕他們會認為她「瘋了」,今年才鼓起勇氣。

在上個月她被確診出患有水源性蕁麻疹,即當皮膚與水接觸時會導致蕁麻疹的形成,簡單來說就是對水過敏!

這種極其罕見的疾病估計估計2億人中會出現一例,目前全世界記錄的病例不到100例,但通常發生在青少年時期。

目前該病的成因尚不清楚,但研究人員認為這種情況可能是由於水中的一種物質引發了身體的免疫反應。大多數病例隨機發生,沒有家族病史。由於這種情況很少見,治療的手段也有限,通常包括抗組胺藥、紫外線治療、類固醇、塗抹乳霜和在碳酸氫鈉中清洗等。

為了避免疼痛,Abigail不得不儘量減少用水。淋浴時,她會全身酸疼,她因此不得不每隔兩天稍微擦一下身體。

運動也是基本不敢做了,因為汗水也會刺痛皮膚,甚至脫水。

而如果下雨,她會儘量避免外出。「如果下雨,我可能不會出去,但如果必須的話,我會確保自己穿上一件夾克和三條運動褲。」

不過對她來說稍微幸運一丟丟的是,亞利桑那州的降雨量比較少...

她已經一年多沒有喝水了,因為這會導致她的胸部很痛,心跳加快,甚至嘔吐。「我從來沒有喝水的衝動,我不想喝,味道對我不好。」

可為了給身體補充必要的水分,她一次只能喝少量水,並服用抗組胺藥和類固醇來應對反應,或把飲品替換成了含水量較低的能量飲料或石榴汁。

不過看來這也不是長久之計。上周,她就對一種運動飲料產生了反應,導致她的胃痙攣和胸部疼痛四個小時。

這樣罕見的過敏現在已經占據了她的生活,讓她不敢洗澡、不敢運動,甚至不敢隨便哭。她表示,每次一掉眼淚,臉頰被淚水接觸的部分就會變紅並且火烤一樣的疼。

醫生給她服用補液丸,如果她的病情沒有改善,他們正在考慮給她定期靜脈注射,以便在未來為她補充更多的液體。

「把任何東西送入口中之前,我都必須檢查標籤,但這個世界上的一切都含有水。我害怕如果有一天它失控,沒有人會知道該怎麼做,包括我自己。我甚至不知道出了事兒該如何自救」

還在上學的她在學校也建立了一個健康計劃,學校的護士們每天會密切關注她的動向,以防她有不適,因為她可能會昏倒。

除了忍受身體的苦惱,來自周圍人的不解也對Abigail產生了困擾。

「當我告訴人們我對水過敏時,人們認為這絕對是荒謬的,很多人對此感到震驚。人們總是指出,人類的身體就是由水組成的啊,你怎麼會對水過敏?」

她希望她的病例能引起更多人對該罕見病的了解,這種病連治療她的醫生也從未見過,很多治療方案都是首次嘗試正在摸索中,但疾病帶來的痛苦和不便是真實存在的,並不是譁眾取寵。

.twitter-tweet-rendered{margin-left:auto;margin-right:auto}

責任編輯: 方尋  來源:ETtoday 轉載請註明作者、出處並保持完整。

本文網址:https://tw.aboluowang.com/2022/0516/1749152.html

相關新聞