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最脆弱的人群,100萬癌症患者的上海生存

表格創辦後正值清明假期,許多大學生加入其中,他們給自己起了名字,叫「守滬者」。針對每一條求助,志願者們會向居委會、醫院、交警大隊等機構或部門打電話,了解解決問題的方法,並反饋信息給患者。

只是,這畢竟是一群大學生組織起來的志願者群落,他們沒什麼醫療資源,收集到眾多需求,但解決問題的能力有限。於是,他們決定對外求助,「希望更多有醫療資源的個人、團隊、組織聯繫我們」。

上海阿特蒙醫院從事醫療管理工作的劉臻看到了這份求助,他主動聯繫了華融琦,決定將「癌症患者互助」這一塊工作承接下來。

針對腫瘤患者遇到的各種共性問題,劉臻和他的朋友們做了一份更有針對性的指南,名叫「上海抗疫期間腫瘤患者就診指南」,對信息查詢、交通方式、轉院治療、買藥配藥等腫瘤患者最關心的問題做了解答和梳理。

上海一家醫院內,身穿防護服的志願者為社區居民買藥。圖/人民視覺

他們列出了「可化療醫院列表」,詳細標明了醫院、聯繫方式、是否可以門診化療,是否可以住院化療,是否可以使用醫保,包括備註欄,綜合患者反饋,會寫上:有幾個治療床位,需要什麼樣的核酸報告。

他們還建立了腫瘤患者互助群,讓患者們互通有無。在信息不明朗的4月,許多患者在這裡留下了自己的真實就醫記錄,給其他人作參考——

4月17日。重要信息:目前上海唯一不需要核酸報告的通道:上海第十人民醫院。1.急救綠色通道24小時開放。2.對無核酸陰性報告患者救治不延誤。3.醫院聯絡渠道暢通,第一時間有響應。

4月18日。普陀同濟醫院,提前預約普通門診腫瘤科。醫生會根據之前病歷配靶向藥,需帶好24小時核酸陰性報告。我爸今天在胸科醫院入院治療,據日間病房護士說,周日胸科醫院也能做核酸的,有需要去胸科醫院的參考下。

4月18日。復旦腫瘤醫院(徐匯院區)就診分享:人挺多的,戴了兩層口罩,帶了一瓶酒精,差不多見底了。醫院門口可做核酸,目前是24小時核酸進復旦腫瘤醫院,為了周一上午的病患順利進院,周日上午半天,核酸檢測開放,切記周日下午沒有核酸,別跑空。如果當天做核酸,當天看病,只能掛下午的號。

這些建議都非常的具體,具體到,車停在哪條路上,搭計程車單程一小時大概花了多少錢,一定要記得帶醫保卡,手摸過不確定的東西要馬上消毒,記得帶上水和乾糧,記得不要碰臉部任何地方。

YIN是劉臻的同事,從3月20多號開始,她便開始利用手上的資源幫助一些腫瘤患者送藥,劉臻和她說起互助文檔的事,她欣然加入了。

我和她通話時,是她在辦公室打地鋪的第31天。她講起這些天印象最深的一件事——有一天,醫院臨時出車去接人,可以跨江,她趕緊在群里同步了這一信息,很快,需求傳來:一個小姑娘說自己的外公前列腺癌,藥已經吃完了,全上海只有浦西一家藥店可以買到這種藥。

那天,司機在南京路的藥店門口排了兩個小時,終於買到了藥。事後,小姑娘寫了一段長長的感謝「小作文」,裡面有一句是這樣說的——嘗試了無數方法,今早幸運的事件發生了,我一分思考都沒有就把幾千的費用轉給一個陌生的微信號碼,因為,這是我全部的希望。而它也沒有被辜負。

一位特殊的志願者

在腫瘤患者的互助群里,有一個志願者,名叫張安華,最初,大家都以為他只是一位普通的志願者,他還幫抑鬱症患者聯繫過送藥,直到有一天,他在群里問,「有沒有地方可以做日間化療」,其他人才知道,原來他也是癌症患者的家屬。

張安華是一位「滬漂」,他的父親去年6月末被診斷為肺癌,從老家來上海治療。為了父親住的舒服,他整租了一個一居室,離上海市肺科醫院很近,父親的治療效果不錯,有合適的靶向藥可以吃,吃了五個多月,今年年初耐藥了,3月4日進行了第一次化療。

癌症的化療具有周期性,一般每隔21天一個療程,按照正常的節奏,張安華的父親應該在3月25日進行第二次化療。3月23日,他們所在的小區因出現陽性病例而封閉——而當時,肺科醫院不接收來自封控區的患者,張安華父親若是要就醫,只有一個選擇,去定點醫院上海市浦東醫院。

癌症的特殊性在於,它很少會在極短的時間內致命,但它又時刻吞噬著患者的生命。而由於病程較長,大多數癌症患者都會跟隨熟悉自己病情的醫生治療,這也意味著,即便去到浦東醫院,張安華的父親也無法進行抗癌治療。

第二次化療錯過了,等到4月15日,又過了21天,這本該是張安華父親第三次化療的時間,但第二次化療還沒做上。

化療延期,也被稱為「拖療」——在很多疫情爆發的城市,這是癌症患者們的普遍困境,在上海尤甚。

4月16日,張安華終於成功帶著父親前往肺科醫院,但因為身體太過虛弱,父親的血液指標沒有達標,需要打針,等指標回升達到化療條件後才能繼續化療。

5月6日,這本是張安華父親第四次化療的時間,但因為血液仍未達標,他仍未做上第二次化療。那天,在肺科醫院檢查後,醫生告訴張安華,父親的腫瘤惡化非常快,「增大了許多,唉」。

在張安華講述的治療經歷中,最令人難忘的是他帶著父親去到醫院,再從醫院回到家的過程——

這兩個月,為了讓父親減少被感染新冠的可能,不耽誤治療,每次出門,張安華每隔5分鐘拿免洗洗手液幫父親洗一次手,凡是父親要觸碰的東西,口罩、椅子把手、哪怕是拿就診卡,他都會消毒一遍。疫情嚴重時,他們穿防護服出門,進醫院一套,從醫院出來之後,再換一套新的,兩個人一天要用四套防護服。等到了家裡,防護服扔掉,露在外面的鞋、包全部用消毒水噴濕,穿的衣服全部洗掉。

這不只是一位癌症患者的經歷,也是疫情爆發時,無數腫瘤患者的經歷。

一家特殊的酒店

復旦大學附屬腫瘤醫院有兩個院區,2000多張病床,36個臨床科室,700多位醫生,1200多名護理人員。去年,院長郭小毛教授在建院90周年學術論壇上也說,「復腫」是上海乃至中國腫瘤診療的「橋頭堡」。僅去年一年,這家醫院的門診量達173.4萬人次,在最新的國家三級公立醫院績效考核中,它的考核成績為A,位列腫瘤專科醫院全國第二名。

能去「復旦腫瘤」治療,承載著許多外地癌症患者對生的期盼。在復腫徐匯院區,沿著東安路,許多老舊的居民樓被改造為「癌症旅館」,有的「房間」原來是一個不足6平方米的陽台,外地來的癌症患者和家屬願意租住在這裡,因為它們離醫院近,可以做飯,還便宜。

復腫的浦東院區靠近外環高速,老舊居民樓不多,附近的酒店成了患者們的臨時落腳地。雍樂精選酒店距離復腫浦東院區不到3公里,裡邊常常住著癌症患者。

4月初,志願者Mika發現了很多來自這間酒店的求助——3月21日,這家酒店一位客人被確診為陽性病例,開始封閉式管理,近20位外地來滬就醫的癌症患者被「困」在這裡。

吳琦就是其中一位。他是石家莊人,2020年8月被確診為直腸癌晚期,因為妹妹在上海,他的抗癌治療第一站選在了上海,在上海接受了放療,之後在北京接受化療。

今年3月,因為化療效果不錯,北京的醫生建議吳琦再去一躺上海,讓初診醫生判斷一下,是否有條件進行第二次放療。

面對癌症,吳琦和妻子曹盈萱盡了全力。他們去了最大的醫院,為了用上最新的藥,每個月都要花費2-3萬,前一陣,他們剛賣了房子。

這次的上海之行,吳琦一個人來,他掛了3月23號的復腫的門診號,但離就診只剩一天多的時間,酒店忽然被封了。吳琦懵了,遠在石家莊的妻子曹盈萱開始行動,她打了很多電話,「一睜眼就開始打12345」,不停地打,打到最後手機里撥出的全是座機號,都分不清哪個號碼是哪個單位。

就診日到了,吳琦還是無法出門,只能拜託還能自由出行的妹妹拿著自己的掛號信息去找醫生,用視頻的方式完成了這次問診。那天,醫生的建議是,不做放療,按原計劃化療。

按原來的化療節奏,吳琦本該在3月24日進行化療——如果不是因為疫情,他有兩種選擇,一個是3月23日看完診直接去北京,3月24日在北京化療;或者乾脆不走了,讓復旦腫瘤的醫生幫忙開化療藥物,在上海做完這次化療——但現在他被封控在酒店,兩種方案都泡湯了。這也意味著,吳琦這次來上海「白跑了一趟」。

但上海的情況並沒有好轉,沒過幾天,酒店所在的園區被封控,等到3月28日,整個浦東都被封控了,接著浦西也在4月1日被封控。

吳琦拖療了。妻子曹盈萱不知道該做什麼,除了瘋狂打電話求助,只能遠程給他搶食物。

這些被困在酒店的癌症患者們建了一個微信群,和吳琦一樣,許多患者都是一個人來治療。患有乳腺癌的楊女士和陳女士,她們都是一個人住在酒店,楊女士的癌細胞已經轉移了,晚上會在睡夢中疼醒,身上有針扎一樣的放射性疼痛,陳女士患的是乳腺癌中分型嚴重的三陰性乳腺癌,放療的地方都脫皮了,腋下有疼痛感。

被封控在酒店十幾天,她們夜裡基本都睡不著,陳女士曾在接受沸點記者的視頻採訪時說,她最大的訴求就是希望能早點出去看病,「昨晚11點多還在撥打12345」,求助了太多人,她們已經不知該求助誰了,「感覺自己被拋棄了」。

4月7日,在拖療了14天後,在媒體的關注和居委會的幫助下,吳琦和其他十幾位癌症患者終於走出了酒店,前往復旦腫瘤治療。

但又有意外狀況發生,因為著急,吳琦掛錯了科室,醫生開不出來他需要的化療藥物,必須重新掛號,而下一個號排到了幾天後。

那天,吳琦「一下子就崩潰了」,他和妻子雙雙在電話里哭了,他在醫院坐著,從早上一直等到中午1點多,依然沒有找到解決辦法。

最後,在互助群志願者的幫助下,吳琦第二天去一家私立醫院打上了化療——這也是很多拖療患者最終的解決方案,在特殊時期,一些私立醫院成了救命稻草,正如吳琦的妻子曹盈萱在電話中說,「那個時候,只要能打上針,不管公立私立,不管多少錢,就是搭個大棚給打針我們都願意的」。

4月18日,吳琦終於乘坐高鐵離開了上海,在濟南隔離了兩天、在石家莊隔離了5天後,他終於回到了家。

醫生們的努力

為了撰寫一篇關於晚期癌症患者生命意義的研究文章,第二軍醫大學的博士生明星曾與多位腫瘤患者進行了交談。

在他的訪談中,一位34歲的女性如此總結自己生病的感受——生病之前自己像一隻螞蟻,生病以後就像安靜的吊在樹上的一個繭,「我安靜地呆在裡面。到醫院的這段時間,就覺得像是在繭裡面,覺得挺安全,只要有人給我開方子,讓我吃藥,給我藥水,證明在治療,就覺得踏實」。

但在這一輪爆發的疫情中,上海的醫院大多陷入「開診-感染-停診」的循環中,R0值10的奧密克戎傳播性強,隱匿性高,截至4月24日,上海新冠感染者累計數已超過50萬。

李進是上海同濟大學附屬東方醫院腫瘤醫學部主任,據他估算,包括新發病的,帶瘤生存的,外地來上海看病的——「上海上百萬的腫瘤病人總是有的」。這上百萬癌症患者,非常需要及時去醫院,才能有「安全感」。

但過去一個多月,因為核酸採集需求量巨大,很多醫院的醫護都去了一線支援。在東方醫院,許多科室都關掉了,腫瘤科抽調了一半以上的人去采核酸,這還是院裡被抽調的較少的科室,「連我們的會計都培訓上場了」。

封控最嚴重時,李進多數情況只能出特需門診,他所在的腫瘤科4月份平均每天大概只能看20多個號,比平時「至少減少60%以上」。

作為一位資深的腫瘤科專家,這段時間,李進被問到最多的問題就是——對於腫瘤患者來說,拖療的影響到底有多大?

對此,李進的回答是,腫瘤治療有周期性,通常二周到三周要做一次化療,如果遭遇意外情況不得不推遲化療時間,推遲兩周,臨床上是可以接受的,再往長時間推遲,可能就會影響治療效果,「那腫瘤就要長了」。

王興是北京大學腫瘤學博士,畢業後在北京大學腫瘤醫院做過住院醫生,現在在上海市第一人民醫院工作。4月20日晚,我們與王興醫生通了電話,從前他所在的胸外科一天要看100-150個門診,現在每天只能看7-8個,「化療的坑只有五個」。

他是一位很有同理心的醫生,也曾是癌症患者的家屬,他非常能理解腫瘤患者迫切想要就醫的心情:「換位思考,如果我們自己家人得了腫瘤,會不會說等三個月再去切呢,是不是一定還是儘快去切,儘快就是指,我們只要有能力我們就去切,不會說我們慢慢等,不要緊,過三個月再說吧,這是不可能的。既然自己都認為我們不會去拖,為什麼可以去勸病人可以耐心等待呢,這也不合理。」

但在疫情爆發的階段,醫院也有醫院的難處。特別是腫瘤醫院,「要化療的患者來了,不收,於心不忍,但是收來了,如果把其他化療的病人全感染了,他們白細胞又低,那又該怎麼辦?」所以只能有限度地開放。

至於幾乎停滯的手術,李進也談到了醫院的為難,「手術的話是開放的,病人又不能戴口罩,做手術還要插管,做麻醉,呼吸是開放的,開放就等於有可能會把所有參加手術的醫生護士,麻醉師全部感染。所以不到緊急情況,目前手術都是推遲的。等到疫情稍微控制一點再去做手術。」

面對正在與生命賽跑的患者,醫生們也在竭盡所能地提供幫助。

4月中旬,王興醫生注意到,由於醫保報銷限制,許多慢性病和腫瘤患者只能一次開一個月的藥,封城第3周,很多人的藥不夠了。他發了一條朋友圈,如果上海這邊有需要配藥的朋友,可以私信我,只要能幫大家開的都不限制。那天開始,他收到了幾千條微信好友請求,因為加好友太頻繁,微信號還被鎖了,申訴後才解封。

「醫生在疫情最困難的時候要有一定正義感」,這不僅是王興一個人的想法。

4月,李進醫生除了出特需門診,基本每兩天義診一次,每次半天時間,一次能看15個病人。

4月19日,我在線上觀看了一場上海長征醫院王湛醫生的義診,王醫生很認真,他做好PPT,叮囑了患者們幾個疫情時的診療要點以及告知他們如何預約床位。因為總有新患者進來,不知道情況,不到一小時的直播義診,王征醫生講了6遍如何約床位。

在腫瘤患者互助群,也常常能見到醫生的義診信息。

同濟大學附屬東方醫院胃腸肛腸外科主任宋純,和群里的大家在線聊「晚期胃腸腫瘤患者的治療希望在何方」。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院胸外科主任趙曉菁醫生,和大家線上聊「如何在疫情期間及時就診仁濟醫院胸外科」。

還有些醫生成為了互助群的一分子。5月14日,一位患者在群里發問,「請問如果16號在復旦大學附屬腫瘤醫院作pet-ct的話,幾號可出結果?」復旦腫瘤放療科的倪醫生馬上回復他:第二個工作日。也就是17號。

最令人難忘的一件事發生在5月1日,一個隨申碼紅碼的孩子在瑞金醫院急診看上了病,病友們都很驚訝——那是一個患有骨肉瘤的孩子,化療已經拖了一個月了,醫生一直關注他的病情,自己要開診了,提前兩天通知家屬一定要想辦法掛上號,「化療不能再拖了」。那天,孩子進不了醫院門診,醫生就自己出來門口接,他讓持綠碼的患者家屬在門診開了化療藥,然後帶著孩子去急診找他上藥。那位醫生姓鮑,患者家屬很感謝他,「瑞金醫院的醫生真的是很好很好」。

責任編輯: 劉詩雨  來源:CDT每日人物 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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