丁香園用戶留言：放射科經常可以看見自行停藥的病人，對比前片一看，本來一個幾公分大的局限性病灶，這次已經滿肺放煙花了。
20多歲的王飛大概不會想到自己所患的肺結核正面臨無藥可用的危險境地。
在他看來，肺結核並不可怕，他早聽說過這個病，而且感覺自己之前的治療效果挺好的。
這是他第二次來醫院住院，距離上次相隔半年多了。
但這次的檢查結果比之前嚴重得多。
「怎麼這麼多藥物都耐藥了？這還怎麼治啊，藥都選不全了」，主治醫生和科里同事私下裡邊看結果邊搖頭。
王飛剛來醫院的時候，只有兩種藥物耐藥。「如果他常規堅持服藥，基本是可以痊癒的，病情也不會惡化。」
果然，王飛說他服藥還不到兩個月的時候就自行停藥了，因為當時症狀明顯緩解，他覺得已經差不多好了。
看完他的檢查報告，醫生不忍心告訴他無藥可用的實情，安慰他說：「明年可能會有一個非常好的藥物上市，到時你可以試一下，加上現有的幾個藥物，組成一個更強的方案，可能對你有效」。
王飛聽完感覺挺有希望的，「行，那我回去找我爸要錢」。
他不知道的是，目前的狀況已經不是錢可以解決的了。
結核：一個被人們忽視的古老疾病
一提到結核病，人們可能會想到魯迅那個年代，想到「人血饅頭」、「癆病」。
很多人認為，結核早已載入史冊，離自己很遙遠，況且在中國，基本上人人都打過預防結核的卡介苗，沒什麼好怕的。
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事實上，結核病不像天花那樣注射完疫苗就不再得病，卡介苗對結核病的預防作用是有限的，治癒之後如果再度感染，就又會發病。
而除了之前的普通敏感結核，如今出現了越來越多的耐藥結核。
根據世界衛生組織《2022年全球結核病報告》，2021年，全世界新髮結核病患者估計有1060萬。2019至2021年，全球因結核病死亡人數有所增加，改變了2005年至2019年期間所呈現的逐年下降趨勢。2021年全球共有160萬人死於結核病，包括18.7萬例 TB/HIV雙重感染患者。
據估算，2021年全球耐藥結核病負擔較2020年也有所增加，其中利福平耐藥發病數為45萬。
與普通敏感結核相比，耐藥結核的治癒率大大降低。
國際防癆與肺部疾病聯合會科學部主任藤原寶拉曾指出，「中國現有的藥物對於普通結核病非常有效，患者只需要堅持規範化治療，治癒率在90%以上。」
而世界衛生組織2022年的報告顯示，2019年至2020年期間，利福平耐藥和耐多藥結核病患者中接受治療人數開始減少。2021年接受治療人數為161746人，僅占需要治療患者數的1/3。而全球耐藥結核的成功治療率仍然很低，僅有60%。
耐藥結核的低治癒率，既有缺乏有效藥物的原因，也和治療不規範或不徹底密切相關。
北京胸科醫院主治醫生聶文娟表示，無論是什麼結核病，都要足量、足療程、聯合用藥，查出必治，治必徹底，否則極易出現繼發性耐藥結核。
而根據耐藥程度的不同，耐藥結核分為單耐藥、多耐藥、耐多藥和廣泛耐藥，越往後發展，治癒率越低。
有些人能夠對此引起足夠的重視，例如一位丁香園讀者就曾經分享過自己的治療心得：
「我特別透徹地了解到結核病的可怕，所以非常配合醫生治療，每天定三個鬧鐘，按時按點吃藥，還準備了一個本子記錄吃藥情況，畫好表格把幾種藥列出來，早中晚吃過了打勾，確保一頓都不要落下。」
但讓人擔憂的是，像王飛那樣中途停藥最後導致病情惡化的病人不在少數。
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停藥：「就幾天而已」
來自全國各地的患者和他們的家屬都圍在北京胸科醫院唐神結主任12號診室的門口，焦急地等待著被叫號。大家竊語交談時，一位帶著山東口音的大叔問：「現在幾號了？」
他穿著西裝，穿著運動鞋，塊頭很大，挎著斜挎包，手上還嘎啦嘎啦地拎著一個皮箱。
和眾多父母一樣，他是替女兒來看病的。女兒今年25歲，去年4月得病。
因為結核藥副作用大，女孩服藥之後尿酸增高、全身長紅疙瘩，父母架不住孩子軟磨硬泡，也看不了她受苦，就自行停藥了半個月。
這不禁讓醫生大為吃驚，因為不規律服藥會增加患者耐藥的風險，他卻雲淡風輕，「偶爾停幾天沒關係」。
曾有學者就肺結核患者治療依從性及因素進行研究，其中藥物不良反應是導致患者未按醫囑服用藥物最主要的直接原因。
「我們孩子的病都快好了，應該可以停藥了，上次檢查的結果就很乾淨，現在只等醫生再確定下。」因為換了藥，新藥導致女孩全身乏力，食欲不振，等不及千里之外醫生看一眼，檢查結果又是好的，他們就又自行停藥了。
武漢市肺科醫院楊澄清醫生表示：「由於抗結核藥物不良反應發生率高，需定期複診監測藥物不良反應及療效（一般間隔不超過一月），在複診之間如果出現藥物不良反應，需及時就診由醫生評估後決定是堅持治療還是調整治療方案，甚至暫時停藥。」
臨床中常常碰到的卻是，要麼由於擔心停藥出現耐藥，出現藥物不良反應仍然堅持服藥，到複診時已出現嚴重藥物不良反應甚至死亡病例；要麼一出現藥物不良反應擅自停藥而未及時就診，反反覆覆不規則停藥導致耐藥結核病的患者。
可憐天下父母心。
或許是久病煩心，或許是單位不允許頻繁請假，孩子堅決不肯每月北上求醫，老兩口心疼孩子，只能成為代步工具，每個月往返折騰：趕在唐神結主任周一門診的頭一天坐夜車來京，晚上找醫院附近的小旅館住下，第二天爭取第一個掛到號，看完又坐最早的一趟班車回山東。「來回一趟，路費加藥費一共要2千多塊錢。」
為了不讓單位知道，他們沒有用醫保報銷，慶幸的是，女孩不是耐藥結核，一個月藥費的花銷在1～2千元，好在這個家庭還有點底子，能夠承受。
這個家庭是不幸中的萬幸，有的家庭卻沒那樣被眷顧了。
患病已是一場經濟災難，中途停藥更是雪上加霜
一直在外地打工的趙靜被診斷為肺結核後回老家治療，前兩個月一直服用抗結核藥物。
之後因為出現噁心、嘔吐等藥物不良反應，又聽說村裡有個艾灸老中醫很厲害，再加上人們都說中藥沒有副作用，於是她停掉了之前所有的口服藥，開始找老中醫治療。
她的主治醫生好幾次打電話隨訪、勸告，她都不以為然。
幾個月後，趙靜回到醫院複診，發現結核耐藥更嚴重了。
面對耐藥結核，趙靜還需要至少24個月的治療時間，而這只是一切順利的樂觀估計。
一項針對169位初治結核患者的調查顯示，有52.07%的患者出院後沒有規律服藥，包括漏服、自行停藥和拒絕服藥等。
不規律服藥、隨意更換治療方案的現象在農村地區尤為凸顯。
農村很多人根本就不知道這個病，趙靜說，「有些人即使知道肺結核，也不懂，無法評估醫生的治療方案，感覺有一點好轉，就認為自己好了不用吃藥了。」
然而，他們不知道的是，這樣的行為往往會讓他們原本貧窮的家庭雪上加霜。
「對於普通敏感結核的病人，醫生一般會選擇一線藥物，也就是常說的四聯藥——異煙肼、利福平、吡嗪醯胺、乙胺丁醇，一般一瓶藥二三十塊錢，加上保肝藥和各種檢查費，一個月花費大約幾百元到幾千元」，聶文娟介紹。
不過，一旦患者出現耐藥，就只能選擇二線藥物，治療費用和周期也會成倍增長。每月五六千甚至高達上萬元，總花費可達數十萬元，遠非普通家庭能夠承受的。
更糟糕的是，高費用卻並不一定能帶來高療效。
聶文娟接觸過一個9歲病患小晴，瘦小的身體裡長著結核病里最兇險的一種——顱內結核，並且是耐藥的。
聶文娟有一次給小晴做腰穿，鼓勵她說：「這麼多人關心幫助你，將來要好好上學，報答大家」。
聽到這話，小晴的爸爸在旁邊尷尬的笑了下，「小晴以後就不上學了，得早早出來打工」。
聶文娟這才知道，為了給女兒治病，這個農村家庭賣了房，還欠了20多萬外債。
小晴甚至沒能長大到可以打工幫家裡還債的年紀，結核病第二次復發後，離開了人世。
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調查顯示，超過50%的結核病患者家庭正在經歷「災難性衛生支出」。對報銷水平偏低的新農合患者家庭，更是一場「經濟地震」。
結核病不僅會給患者帶來高額經濟負擔和身體上的痛苦折磨，與之俱來的還有工作和生活中的種種阻礙。隱形歧視的時常伴隨，使得他們的治療旅程更加孤獨。
應對耐藥結核病：時間在流逝
今年的世界防治結核病日主題是「時鐘滴答作響」。它傳達這樣一種感覺，即，兌現全球領導人作出的到2030年終止結核病流行承諾的時間正在流逝。在新冠肺炎疫情大流行背景下，這一點尤其重要。
為了實現這一目標，國家衛生健康委員會在2019年出台的《遏制結核病行動計劃（2019-2022年）》中，將攻克耐多藥結核病列為重點目標之一。
中國疾病預防控制中心結核病防治臨床中心、首都醫科大學附屬北京胸科醫院結核科主任/主任醫生高孟秋在接受訪談時提到：
「我們分析過耐藥結核病治療失敗的主要原因，就是患者的依從性差。病人沒有耐心吃那麼長時間的藥物，或者吃了藥物之後，短期症狀緩解了，就停藥了，停藥之後，後續就反覆復發，最終發展到不可收拾的地步。」
而關於如何培養耐藥結核病患者依從性的問題，2020年的一項研究中提出了可供參考的聚焦解決模式的5個階段，這5個階段可根據患者的自身情況穿插進行：
描述問題：了解患者的感受、想法和對待疾病的心態
構建目標：了解患者的需求和對治療疾病的期望
探查例外：幫助患者採取各種可行的方法解除痛苦
給予反饋：讓患者發現自身的優勢、資源和之前所做的努力，適時稱讚並及時反饋
評價進步：採用1～10分的刻度條讓患者自行打分，以評價治療後所獲得的進步
研究證明，聚焦解決模式能夠充分尊重患者，調動患者的積極性，更充分激發患者主動參與和自我管理，改善和消除患者心理困擾症狀，提高治療依從性，是一種積極有效的干預方式。
在丁香園的評論區里，臨床醫生們也有過許多自己的焦灼與無奈:
「每次對患者左叮嚀右囑咐，一再強調堅持服藥的重要性，反覆說明不規則治療的後果，總有人有各種理由間斷治療，複診時看到明顯進展的病灶，痰檢查復陽甚至耐藥，很心疼很無力。希望相關機構能更重視結核病的科普宣傳工作。」
肺結核的治療原則，是早期、全程、聯合、規律、適量。結核病要真正成為歷史的過去式，耐藥結核病的治療要得到攻克，還需要更多的重視。(策劃：楊璐、子怡、carollero｜監製：gyouza)
文中王飛、趙靜、小晴、白傑、張超均為化名
