一群來自全國各地的成人自閉症患者父母，企圖通過打造一個互助式的社區，讓自己的孩子過上穩定且有尊嚴的餘生。只是，在缺乏社會系統支持的大環境下，這條自我探索的路究竟能走多遠？
——題記
小鎮烏托邦
案板前，郭寧偉把一把菜刀放到小智的手裡，讓他一手握著刀柄，一手按住一顆長尖椒。刀子先從尖椒的頭部開始切，速度很慢，郭寧偉的輔助始終沒有撤離。20秒後，一顆完整的青椒被全部切成青椒絲，郭寧偉牽著小智的手，一起將其放進了右手邊的菜筐里。「很棒！切得很棒！」郭寧偉的表揚沒有得到小智的任何反饋，他游離的眼神四處張望，偶爾盯著郭寧偉發出一聲語義不明的「喂喂」。「雖然這個口語不一定有作用，但是你的表揚還是一定要有的，增強（反饋）還是要有的。」郭寧偉對身邊正在觀摩的生活老師說道。
整個餐廳里，除了小智之外的另外15個孩子也都聚集在此。此刻，他們每個人面前放著4塊旺旺雪餅和1袋波力海苔，這是今天的下午茶。小智要先切完10個青椒後再吃。「我們做一個示範，然後帶另外6個，最後3個讓他自己來。」
第一個示範完成，生活老師上手，郭寧偉退到一旁，一邊指導，一邊用手機拍。「這個數據記錄了他的變化，同時作為其他生活老師學習的材料。」郭寧偉轉過頭來向我解釋。但小智看起來不太專注，他的手也在往後退，生活老師將其牽回來，重新放到刀柄上。「通過前面的資料和家長的訪談，我們知道他對刀有恐懼，因為他之前沒有運用過刀子。所以我們一上來要建構的就是正確的環節。」建構的難度不宜過大，要讓他體會到成功，因此動作需要拆分成幾步：取青椒、切青椒、放青椒、取下一個青椒……整套動作需要在兩個老師的輔助下一氣呵成，中間不能停頓。
這個在常人看起來如此簡單的動作，已經是小智練習了許多次的成果。小智是一名大齡的自閉症患者，程度屬於中重度。2013年5月，由美國精神疾病協會（American Psychiatric Association）發布的DSM-5 [《精神疾病診斷標準手冊（第五版）》]開始實施。根據社會交流及局限重複行為這兩類症狀表現不同，手冊對自閉症譜系障礙（Autistic Spectrum Disorder，ASD）的不同嚴重程度進行了分級，第一級、第二級和第三級分別為「輕度、中度、重度」。中重度自閉症患者意味著，一生都無法獨立生活，需要被人照顧。小智這樣的自閉症患者在中國並非少數。2016年，中國有自閉症譜系障礙人群已經達到1000萬，居中國各類精神殘疾之首。這1000萬人群中14歲以上的患者超過800萬。而身患自閉症的人群80%以上沒有獨立行為能力，沒有任何社交。
周菁（右一）是金寨星星小鎮的生活老師，她的兒子也是一名大齡自閉症患者，目前二人一起在這裡生活（於楚眾 攝）
現在，小智已經是「星星小鎮」的居民之一。這是一個還在建設中的自閉症患者終身托養社區，位於安徽省六安市金寨縣。由一群自閉症患者家庭共同發起並成立，建成後，小鎮可以容納最多120多個自閉症患者在這裡終生生活。現在，一部分先來到社區生活的孩子就暫時在一所希望小學裡生活，並作為星星小鎮的實驗基地「星星家園」進行先期的實踐探索，學校距離正在建設中的星星小鎮18公里。目前，加上小智，一共16個自閉症患者居住在這裡，除了最小的13歲，其他大都超過16歲，最大的已經28歲。
每個來到星星小鎮的新成員都要經歷一對一的個性化訓練，時間大多在一個多月，這一過程被稱為「家計劃」。「家計劃」是小鎮建設初期提出來的，為幫助股東家庭的孩子們順利入住小鎮而實施的方案。郭寧偉是星星小鎮外聘的行為指導師，幫助培訓老師，指導孩子日常的情緒行為矯正。從事自閉症康復訓練已經有十幾年的他告訴我，相比於其他智力障礙者群體，自閉症患者的兩大顯著特徵就是社交障礙和刻板行為。他們對環境的改變普遍比較敏感，因此每一個突然來到新環境的自閉症患者可能都會非常不適應，難以直接進入集體生活。「家計劃」訓練的最終目的是讓他們順利融入到集體生活中來。
經歷了一個多月的訓練，現在的小智已經從一開始的只會手撕蘑菇到現在可以拿刀切青椒了。這天中午，郭寧偉準備再往前推進一步，他告訴生活老師，分兩步撤離輔助：第一步，讓他獨立切每個青椒的最後一刀；第二步，青椒放到菜筐的動作由他獨立完成，一點點地，直至輔助全部撤離。「這個過程他不是一下子就可以達成，可能是幾個月連續地運行，甚至更長時間。」郭寧偉說，但一旦他真正「內化」了這個動作，就可以自覺地把切青椒的動作推廣到切豆角、胡蘿蔔等。直到那時，切菜訓練結束。「雖然他不能炒出美味的飯菜，但是炒制之前所有的程序都可以由他們來分擔，深度的參與生活就是這樣的。」
一位自閉症孩子幫助老師搬重物（於楚眾 攝）
和小齡自閉症患者以認知為主的康復訓練不同，「家計劃」將訓練方向放在提高生活自理能力和勞動技能方面，這當然也有現實層面的考量。從運行成本來看，自閉症患者所具備的生存能力和生活能力越低，照顧的成本也會越高。因此，家計劃儘量讓每個進入集體的孩子學會幫廚、擦桌子、做甜品、收迭衣服等基本的生活技能，降低照顧難度。
根據星星小鎮的構想，這些被細化到每一個小步驟的訓練環節未來還可能發展成為孩子們的職業目標。「以後有100個人時，可能小智的工作就是在廚房，只做切菜這一項內容。」郭寧偉說，通過前期的選擇、教授，不同的孩子在星星小鎮裡分工合作，從事簡單的庇護性的工作，這一設想被規劃在了設計圖里。圖紙上，超市、烘焙坊、快遞收發點等臨街而立，功能高的孩子就在這裡上班。社區更深處則是工作坊，供功能低的孩子們做一些烘焙、手工等工作。
在家長們的講述里，星星小鎮的孩子集體生活、集體勞作，更重要的是，當有一天，父母離開人世，他們依然能穩定而有尊嚴地度過被照顧的後半生。這座由自閉症父母們一手打造的烏托邦，承載了美好想像的同時，也放置著他們的擔憂與恐懼。
終身陪伴的疾病
小智是入住這裡的第16個孩子。第一個來的孩子叫小滿，今年26歲，也是一名中重度自閉症患者。對小滿來說，金寨這個地方還有另外一層特殊的意義——它是爸爸的老家。這所希望小學就是由小滿的父母於2017年租下來的。現在，小滿的媽媽余華作為金寨星星小鎮項目的發起人、金寨星星小鎮特殊群體康養中心法人的身份，常駐在這裡，一邊陪伴小滿，一邊處理星星小鎮建設營運過程中的一些事務。
小滿看起來已經適應了在這個新家園的生活。現在，每天下午的自由活動時間裡，余華會帶著他在活動室里寫毛筆字，這是小滿2009年就開始學習的一項課程，一開始是為了康復訓練，後來，孩子喜歡，就一直堅持寫了12年。在這所臨時的星星家園裡，樓棟一層入口處掛著兩幅顏體寫就的毛筆字，一幅是「凡心所向，素履可往」，一幅是「生如逆旅，一葦以航」，都是小滿的手筆。周五的這天下午，小滿要寫高鼎的《村居》，他看著字帖，在余華的指導下緩緩讀出第一句，「草長鶯飛二月天」。即使已讀了無數遍，余華依然不清楚小滿是否真正理解這句詩的含義，但和20多年前相比，現在的小滿能安靜地做他喜歡的事情，已經是莫大的進步。
小滿在媽媽余華的指導下寫毛筆字（於楚眾 攝）
和大多數自閉症家長對孩子出生時的記憶一樣，在余華的講述里，3歲之前的小滿長得胖胖的，「很聰明」。一歲兩個月就會唱兒歌，也比同齡人早認字，當時家裡人從台灣帶回來的繪本上的字，小滿看幾遍就全記住了。兩歲之前，100以內的所有數字小滿都認得，還專門出去讀別人家的門牌號。「聰明到什麼程度，他姑姑是幼師，在他兩歲多時給他彈鋼琴，第一天彈完，到第二天再彈，他能聽出來哪裡手放錯了，纏著她再彈。」因為超常的記憶能力，家裡人都以為這孩子是個「神童」。
轉折在兩歲多的那次哮喘。小滿似乎一下子開始退化到「沒有語言了」。有一次，余華閱讀一本育兒雜誌，上面有篇文章介紹自閉症，上面所說的很多症狀都和當時的小滿吻合，比如不會進行對話，總是一直看自己的手，還有其他的刻板行為，諸如在院子裡走路，只走固定的一條直線，喜歡轉圈、喜歡旋轉的物體。甚至有一次，大車開過來，他為了看轉動的車輪直接迎了上去，差點被車子軋到。那時候小滿也開始上幼兒園，幼兒園老師也很快發現了異樣，提醒他們帶孩子去醫院看看。診斷結果是中重度自閉症。
懷著「也許孩子大一點就好了」的僥倖心理，一家人積極開始了對小滿的學齡前康復治療訓練。中國精神殘疾人及親友協會副主席兼秘書長、中國自閉症機構服務協會會長兼秘書長郭德華博士告訴本刊，我們國家對於自閉症患者服務按照年齡分為三個階段：第一個是學齡前階段，7歲以前的兒童，也叫康復階段；第二階段是學齡教育階段，這個階段主要針對應試教育，主要針對7～16歲；第三階段是學齡後期階段，包括自閉症的職業教育、就業支持及生活安置，針對16歲以後。三大階段中，學齡前康復階段做得最好。只要發現了學齡前患有自閉症的孩子，理論上都能找到康復的地方，因為國家有一定的資金支持和補償。
小滿先是在北京的「星星雨」做了兩個月的訓練，這是國內第一家為自閉症兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構。之後，他開始上普通的幼兒園。雖然是環境相對比較輕鬆的蒙氏教育班，但一般孩子上三年，小滿上了四年。當時，余華和丈夫都有工作，只能請陪讀老師，半天去幼兒園，半天去機構做一對一的康復訓練。2003年，從幼兒園出來，余華又帶著他去青島的一家兒童康復訓練機構接受訓練，但在海洋性氣候的影響下，小滿的哮喘又犯了，訓練了幾個月後，只好再回到北京。
《海洋天堂》劇照
等到開始上小學，更大的難題出現了——沒有普通學校願意接收一個自閉症兒童。余華和丈夫甚至問了打工子弟學校，結果四處碰壁。有一次，小滿爸爸帶著他去找學校，再一次被拒絕。回來的路上，因為心情不好，在電話里就和余華吵了起來。結果，一時疏忽，滑著滑板車的小滿就在公園裡走丟了，一家人急瘋了，直到天黑才找著。
學齡期教育階段，從國家層面規定有三種安置模式。以普通學校為主體，特殊教育為骨幹，以上門服務和遠程支持為補充。但郭德華告訴本刊，實際情況是，只有10%～15%的自閉症學齡兒童在普通學校，將近70%～80%在特教學校，還有一些偏遠地區的10%左右是上門服務。「這和國家提倡的安置模式相倒置。」
田漢芬是星星小鎮特殊群體康養中心負責人，她的孩子李徹從康復機構出來後，開始尋找特殊學校，和小滿遇到了一樣的問題。當時武漢只有兩所特殊學校，其中一所還不收自閉症孩子，「智障的孩子聽話，但自閉症孩子不聽話，和他說話像沒聽見一樣。所以學校覺得他們太難管而不收」。
「很多人有一個誤區，認為自閉症就是智力障礙患者，其實二者有質的不同。50%的自閉症有表現出來智力障礙，但是自閉症的問題不在智力障礙。他們最大的問題是沒法與人溝通，沒法表達和融入社會集體，認知和行為特點非常刻板，興趣狹窄。」郭德華說，「你了解過自閉症教育就知道，自閉症孩子能安靜地坐到教室裡面上課，已經是非常不錯的一個狀態。所以為什麼說普通學校拒絕接收，就是這個原因。」
自閉症群體的特殊性意味著自閉症教育的內容、方法、重點與任何其他的特殊兒童教育是不完全相同的。但現實卻是，因為自閉症問題的複雜性，目前為止中國自閉症的教育沒有國家標準。針對特殊兒童的三類標準教材只有聾、盲和智力障礙。即使在一所特殊學校，自閉症孩子也無法得到特別專業的教育。當費了好大的勁把李徹送到了其中一所特殊學校後，田漢芬也發現了這個問題，「學校老師沒有專業的培訓知識，對自閉症孩子不了解，可能只是說你要在教室里坐好，然後出去以後要規矩，但是自閉症孩子真的不是很規矩。他們也聽不懂」。
《雨人》劇照
10歲那年，李徹上體育課時，因為不聽話，被體育老師打得鼻青臉腫，孩子不願再去學校，之後休學在家。小滿還算幸運，在家人的不懈努力下，終於找到一所願意接收自閉症孩子的普通小學，但他的融合教育之路也很快終止在了小升初——因為沒有找到合適的普通初中，小學畢業後，他去了培智學校。
希望也慢慢消失了。余華說，最初的幾年裡，融合教育之外，認知訓練、感覺統合訓練等什麼都去嘗試，「沒有一刻停下來」，但孩子的變化始終不是很大。「當時我確實對自閉症的理解很片面，就覺得好好康復訓練幾年，也許他能上小學後，就慢慢恢復正常了。所以投入特別大。」後來，余華和很多自閉症患者家庭聊，發現這是大部分家長都會抱有的「幻想」，「我們一開始不會想到這是需要終身陪伴的疾病。以為像神仙點一下，啪，孩子就能恢復正常了」。
當他們長大
2012年，小滿從培智學校畢業，17歲的年齡對自閉症患者而言是略顯「尷尬」的。一方面針對兒童的康復治療機構已經不適合他們；另一方面，可以接納成人的自閉症機構又寥寥無幾。下一步去哪兒成了一個問題。
余華乾脆在北京海淀區和其他5個自閉症孩子的家長一起成立了一個叫「康納洲」的自閉症家庭支援中心。「當時想的是我的孩子那一年從培智學校畢業以後沒地方去，所以就想弄這樣一個地方，但沒想那麼長遠。」康納洲既有針對小齡患者的康復訓練，也有專門針對大齡孩子的日間照料學校。小滿主要參加後者，這樣的狀態一直持續到2015年，後來康納洲從昌平搬到了海淀西四環，每天要開車4個小時接送小滿，那段時間，余華還承擔著康納洲財務方面的管理工作，來回的奔波也常常讓她筋疲力盡。
在中國，自閉症學齡後階段，即成人服務階段，包括職業教育、就業支持和生活安置三大塊。但郭德華提到，國內給自閉症提供職業教育的學校少之又少。「現在的特殊高級職業學校、中專，都是針對非自閉症的學生。」客觀條件影響下，自閉症群體本身能走到職業教育階段的人很少，更不要說往後的支持性就業環節。
每天下午活動時間，孩子們可以彈鋼琴、玩非洲鼓、做手工等，孩子們在娛樂中進行康復訓練（於楚眾 攝）
與失學、無業一起出現的，還有越來越難應付的青春期情緒問題。事實上，採訪過程中，「自閉症孩子越大越難帶」幾乎是所有自閉症家長告訴我的共同心得。2019年，田漢芬的孩子16歲，「開始各種不乖、哭鬧，你不確定他是哪裡不對勁了，也去看過醫生，做過很多檢查，吃過中藥，身體是沒問題的」。但李徹往往一哭鬧就是大半天。那時，田漢芬已經帶著他來了北京，並一步步從市區搬到了順義一個農村的院子裡，結果，因為大吼大叫，村子對面那戶人家又受不了，報了警。李徹所在的那家托養機構也實在沒辦法，讓田漢芬把他接回了家。
在星星小鎮，不少孩子之前都有過一段長時間在家「圈養」的經歷。郭德華也提到一個數據，2015年全國自閉症患者家庭調查中的數據顯示，不到10%的成年自閉症患者有工作或者送托養機構，更多的是待在家裡。「大部分的自閉症患者由於沒有完成初中教育，或無法進入到職業培養階段，在他們的成人階段就會在家裡，進入到所謂的托養安置環節。這個時候，身體和精神狀況都會出現變化。」郭德華說，「因為前面的干預沒有做好，教育沒有銜接上。那麼他們後面產生精神問題的可能性就會大大增加。」
孫學紅的孩子澤林目前是星星小鎮實驗基地星星家園裡年紀最大的自閉症患者，今年已經28歲。直到去年，他已經在家裡「圈養」了7年。剛從培智學校畢業的幾年，孫學紅本來是將其送到了一家康復教室里上課。但教室的環境封閉，老師的訓練方法又不夠專業，青春期的澤林很快產生了叛逆心理，車子都開到機構門口一個小時，也不願意下車。無奈孫學紅只好把孩子接了回來。
孫學紅和丈夫都有工作，白天讓親戚幫忙看著，晚上夫妻二人照顧。但一米八一的大男孩長期在家裡，得不到專業的訓練，行為問題開始惡化。先是挑食問題逐漸嚴重，包括米飯等白色的食物一概不吃，只吃蔥油餅、炸薯條、雞翅、漢堡；也變得不愛運動，很長一段時間裡，他唯一的愛好就是坐汽車出去看風景，一坐幾個小時，中間除了上廁所，幾乎不下車。一開始，孫學紅還堅持每天抽出時間帶他去戶外走半小時，但時間一長，孩子越來越懶，連樓都不下。澤林的體重越來越胖，最重的時候，一度達到220斤，肚子變得很大。去醫院一檢查，高壓150多，低壓100多。
體育鍛鍊是孩子們生活中的一項重要內容（於楚眾 攝）
澤林的情緒也開始出現問題，發泄不滿的方式就是「一轉眼就去洗澡，還把牙膏抹到自己身上」。一些肢體暴力也開始出現，有時候是拍打自己的頭部，有時候不如意發火咬身邊的人。最嚴重的時候，晚上不睡覺，白天要把家具往外搬，「我們真的已經沒辦法，覺得不能喘息」。因為長期的操勞，孫學紅的乳腺也出了問題，必須做手術。「當時整個人都很疲憊，覺得能給我們哪怕一小時的時間去休息，就很感激了。」
不是沒想過其他的辦法，孫學紅找過托養機構，地點在廣州，但機構的要求是，必須有至少一個監護人長期在當地陪同才接收。陳紅一家在安徽蕪湖，夫妻二人都要上班，無法貼身陪伴，家裡的老人也已經80多歲。
余華和田漢芬也考察了很多地方，但成人託管機構的服務質量普遍不能讓人滿意。一次，田漢芬去一所機構參觀，房間門推開以後，擺了不下20個鋼絲折迭床，床和床之間只能側身的走動。「他們倒是很歡迎。說把孩子放在這裡，可以僅在每年的春節接一下，不接也行。並沒有問我的孩子是什麼情況，以及他們有什麼課，我就感覺他們的重點不是在孩子身上。」況且，考察過的這些機構，連房子都是租來的，「不知道將來能不能托底。」孫學紅說。
難以複製的樣本
孩子「老無所依」的恐懼籠罩在每一個自閉症家庭的頭頂。2013年之後的兩年時間裡，余華的父母相繼去世。從那之後，她突然感覺自己開始「直面死亡」了。再加上長期操勞，余華的身體狀況也變得越來越差。2012年創辦康納洲時，她的想法還是「成年的自閉症孩子需要一個被安置的地方」。但到了2013年以後，她開始思考，當自己老了甚至不在了，孩子該怎麼辦？
為了尋找一個答案，余華和不少家長們一起去全國各地學習，還去美國、歐洲和中國港台地區考察。沒有找到特別滿意的答案。在台灣，余華也看到過一些家長發起的成人自閉症項目。但考察完，發現本質還是房地產項目，即，家長們共同買一塊地建成家長公寓，周圍建成活動中心，孩子們白天在活動中心玩，晚上回到家裡。這不是他們想要的模式。余華和家長們希望孩子們能真正在集體中生活，和他人建立穩定的關係，而不是永遠生活在家庭之中。「因為我們曾經看過這樣的例子，前幾年，有一個廣州的家長，80多歲生病後發現照顧不了自己心智障礙的孩子，就把孩子殺了，為什麼？他不相信別人能照顧好自己的孩子，而且這孩子從小和家人生活在一起，沒有建立一種和他人的穩定關係，父母去世以後，對孩子來講也是個挑戰。」在余華看來，及早進入集體生活，對這些自閉症孩子而言，不至於在父母去世後，「他們的世界一下子發生斷崖式斷層」。
在所有考察的項目里，最接近家長們理想的是日本的「櫸之鄉」。它是1985年由21位自閉症家長發起的成人自閉症的養護設施，位於日本東京的近郊。作為一個社區，櫸之鄉能容納100多人，涵蓋住宿、學習、工作等功能。最早的創辦人，已經80多歲的須田女士接待了他們，當時，她的自閉症兒子已經50多歲。孫學紅至今記得這個地方帶給她的震撼，「我們見到須田老太太時，她依然是那麼有風采，他的兒子不僅在櫸之鄉里安置得很好，還有勞作的地方，同去的家長看到這樣的場景，淚流滿面」。
但回去之後的很長一段時間裡，他們找不到這樣合適的地方來建設這樣的機構。直到2016年，余華一家三口回老家金寨過國慶節。在過去的20年時間裡，因為要投入大量的精力在照顧孩子上，再加上有點迴避見到熟人，余華和丈夫已經鮮少回到這裡。記憶里上世紀90年代的那個貧困縣已經大變樣，縣城裡通了高鐵，安徽合肥、湖北武漢、江蘇南京、湖南長沙都可以直達。因為位於大別山腳下，淮河上游，又有水庫，整個縣城的環境被保護得很好。余華和丈夫萌生了讓小滿在此生活一段時間的想法。
余華租下了村裡的一所希望小學，2017年3月開始著手裝修。5月，還沒裝修完，幾個來自北京和山東的自閉症家庭過來玩，覺得這個地方挺好，「不但適合孩子生活，還適合養老」。幾個家長一拍即合，「星星小鎮」的想法就這樣誕生了。在這些家長的設想里，星星小鎮建設在自己的土地上，孩子們可以在裡面生活、工作、養老，父母可以放心離開。2017年8月，帶著這個想法，余華在自閉症圈子裡做過一次星星小鎮的推介會，當時，100多個人過來諮詢，他們來自北京、上海、安徽、湖北等天南海北，大部分是大齡自閉症家庭，普遍面臨迫切的安置問題。
在國內，星星小鎮並非首個家長互助式的自閉症托養機構。郭德華曾在2018～2019年做過全國摸底調查，當時大概每個省份都有3～4家家長自發組織的托養機構。他推測今年的數據只多不少，因為社會上成人自閉症群體專業托養機構太匱乏了。
金寨星星小鎮採取「家長出資建立股份公司、自治、民非企業單位（康養中心）營運」的模式。第一批進入的家長需要繳納50萬元股本費和50萬元借款。第二批股本費為60萬元，其中10萬股本溢價是考慮到前期股東家庭承擔了更大的風險。所有股東家庭同股同權。除此以外，每個加入的家庭需要提供500萬元家庭財產證明，以確保自己不在以後，孩子可以在小鎮持續生活。這個條件也是余華等家長對目前國內心智障礙者養護成本做了考察後，最先由地方政府提出的，是為了避免如果家庭沒有能力承擔後期養護費用給當地政府和其他股東家庭增加負擔。除此之外，家長們還會考慮將資產集中到一起做家庭財產信託。
2019年，金寨星星小鎮與當地政府正式簽訂了國有建設用地使用權出讓合同，小鎮以較低的價格取得商業服務用地36.1畝，規劃建設2.4萬平方米。在星星小鎮的設計規劃圖上，靠近左側大門的兩棟是家長的養老公寓，由家長投資建設。星星小鎮在安排孩子生活養護的同時，家長也在同一個社區、不同的地方養老，這種「雙養模式」最早由星星小鎮發起家長們提出。
在余華和其他股東家長們的規劃中，星星小鎮未來的資金支持可能會有政府和社會慈善機構的募捐，以及經營性的項目。但他們不敢寄予太多希望，余華估計，「家長投入還是占大頭」。但這樣的模式是否可持續？
《海洋天堂》劇照
儘管星星小鎮同時具備生活、工作、教育等功能，但在郭德華看來，它的本質是為了解決自閉症成人生活安置的托養機構。「從好的一面，這個群體的家長來共享、共治、共同運行，可以保證從設計到運行，都會充分考慮到自閉症的群體特徵，再加上一些專業的支持，所以對於自閉症來說，應該是一個比較好的生存環境。」
但郭德華對金寨星星小鎮的可持續性始終持有疑問。「第一，作為家長自治組織，它有很多的不確定性，比如說理念的不確定，這一代家長走了之後，下一代家長的接力棒該怎麼接？」截至目前，星星小鎮一共有50個家庭加入，余華告訴我，未來，星星小鎮最高會接納120多個家庭。但考慮到代際傳遞的問題，他們會有針對性地吸收一部分更年輕的家長進來。「現在他們是用社會化的經濟機制來限制，但是這種機制的可持續性可能是無法保障的。就像我們幾個好朋友AA制建個小區，共同養老，這一代沒問題，但是我們的後代呢？我們後代的後代呢，可能不會跟我們的理念一樣。」郭德華擔心道。
「在金寨星星小鎮的開工剪彩上，我說這是一個自發性、探索性、研究性的試點。但它的可複製性、可推廣性比較弱，而且它並不符合自閉症成人托養的發展趨勢。」郭德華說，「發展的趨勢是什麼？你生活在自己的小區和家裡。有專業的社工或專門的機構來服務你的需求，比如康復需求、就業支持、生活支持等。」但在余華看來，目前入住星星家園的大多數孩子屬於中重度，無法脫離別人的照顧，而整個社會支持系統不完善的情況下，目前，他們能做的，是讓這些生活在小鎮裡的孩子可以定期去縣城看電影、逛超市、逛公園，「在一個集體的環境裡、公眾的場合，他們的行為恰當，不太影響到別人，這就很好了」。
儘管仍有無數的不確定，星星小鎮必須做下去，這是家長們的共識。「星星小鎮的建立是一個漫長的過程，三年、五年或者更久，這不是蓋一棟樓那麼簡單。但總得有人站出來倡導，我已經50歲了，沒法再像以前那樣熬夜通宵陪伴小滿，感覺到了力不從心，所以要趁早做這件事……我相信在我有生之年，是能夠實現的。」在一篇文章里，余華這樣寫道。
