張瀏瀏和媽媽受訪者供圖
過去兩年多，張瀏瀏目睹了媽媽身體的坍塌：她先是上肢無力，不能抬重物，然後連頭繩都扎不上。她走路速度越來越像老年人，再後來，無法獨立起臥、行走，話也說不清了。
起初，家人們都以為她的身體乏力源於過度勞累，直到2020年4月，媽媽確診漸凍症。在此之前，張瀏瀏對這個病了解不多。媽媽確診後，他才知道，那意味著，未來3到5年內，媽媽的身體會一點點被「凍住」，直到「只能眼睛眨一眨」，最後，因為呼吸衰竭而亡。那一年，媽媽張玉紅還不到50歲。
這個在南京林業大學讀大三的年輕人意識到，和媽媽的「每一次分離都可能成為永別」。
除了照顧媽媽，他開始「抓緊時間記錄和媽媽在一起的瞬間」，在媽媽坐在椅子上左右搖擺身體時，他推著輪椅帶媽媽出去曬太陽時，還有每一次和媽媽微信視頻時，他都把媽媽「笑得最好看的樣子」截圖保存。
2021年年末，張瀏瀏把記錄媽媽的視頻和在學校的生活，剪成一條視頻。視頻里的他戴著一副眼鏡，斯文，白皙的臉上總掛著笑容。視頻時長8分20秒，這個數字是媽媽的農曆生日。
視頻在 B站播放量高達150多萬，5000多人留言。人們從這則視頻解讀出「勇氣、希望、樂觀、英雄主義」，並在屏幕下方，分享自己的故事。張瀏瀏幾乎給每一條評論點讚，還給一位網友留言，「生命寶貴，不能浪費」。
他自認已經「遭受了生活的捶打」，但依然覺得「21歲，是我的黃金時代」。
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1月初，張瀏瀏放寒假，回到江蘇鹽城的家。白天，看護照顧媽媽，到了晚上6點後，他的時間屬於媽媽。先是餵媽媽吃飯，因為媽媽咀嚼功能弱化，吃一頓飯要三四十分鐘，他中途要熱三四次飯。吃完飯，媽媽嘴裡有碎屑，他用牙刷清理後，再幫她漱口。
飯後，他和爸爸抱著媽媽去上廁所、餵媽媽喝中藥，幫她清理口中的痰。之後，每十幾分鐘，他把媽媽拉起來，扶著她在屋裡走動。
晚上9點，是按摩的時間。通常需要按二三十分鐘，然後，他打開電熱毯，調好溫度，把媽媽抱上床，幫她調整好睡姿，都忙完，已經到晚上10點。
張瀏瀏在兩年內，看著媽媽一步步變成現在的樣子。2020年1月，他放寒假，媽媽來火車站接他，臉上掛著笑容，看起來和正常人沒什麼不同。
後來，他才意識到，那是媽媽第一次接上大學的他回家，也是最後一次。
徵兆是從2019年夏天顯現的。張瀏瀏的小姨注意到，姐姐總說沒勁，炒菜時手抬不起來，切菜也很慢。
2020年初，張瀏瀏回家後，發現媽媽總是無力，手臂抬不起來，沒法扎辮子，有時候騎電動車，車一晃動，人就摔跤。起初，張玉紅以為是頸椎病，去鹽城一家三甲醫院看病，沒什麼問題。
2020年4月，見症狀沒有好轉，張瀏瀏陪媽媽去上海一家醫院看病，查出來是漸凍症。母子倆都不相信，又掛了一次「專家特需」，結果還是漸凍症。
剛開始，兩人都抱有希望，覺得只要配合治療，能減緩發病速度。媽媽總對他說，「一切都會好的」。
但隨著時間推移，媽媽開始不能做飯，洗衣服，說話也吐字不清。因為疫情，張瀏瀏半年多沒有去學校，一邊在家上網課，一邊陪伴媽媽。
那段時間，家裡沒有找看護，爸爸很少回家，他全天照顧媽媽，每天給媽媽熬兩次中藥，熬一次需要兩三個小時，每隔二三十分鐘查看一次。2020年8月，張瀏瀏察覺到，媽媽走路像老年人，無法跨上電動車。
為了延緩身體的萎縮，張瀏瀏經常給媽媽按摩。媽媽生病前，自學會計，給銀行做帳。生病後，媽媽不能敲鍵盤，張瀏瀏不上網課時，就在媽媽指導下做表格。
張瀏瀏說，那段時間很辛苦。一年下來，他瘦了16斤，頭上冒出很多白頭髮。
疾病不僅奪去了媽媽的健康，也剝奪了他社交、娛樂的時間。
朋友叫他出去玩，他常以照顧媽媽為由拒絕，只出去過一兩次。他喜歡視頻創作，曾計劃大二從金融專業轉向廣電方向的專業，也因為媽媽生病而擱置。
媽媽幾乎成了他的全部，而在這之前，他是媽媽的全部。張瀏瀏說，這些年，媽媽幾乎沒有自己的生活，平時不是在學習，就是在家裡打掃衛生，不看電視劇、不刷抖音，也不買護膚品，家裡很少添置新衣服。
她唯一的愛好是看書，大多是教育類的。以前每年過生日，媽媽送給他的禮物都是書，還有新華書店的儲值卡。莫言獲得諾貝爾獎那一年，媽媽買了一本《蛙》送給他，但實際上，媽媽並不了解莫言，「她的愛有時候很笨拙」。
張瀏瀏很少和朋友談及媽媽的病情，認為傾訴「無法解決問題」。有時候在家煩悶，他晚上打一兩個小時遊戲「排解」，或者吹十幾分鐘口琴，陪媽媽練習走路時，放一會兒鋼琴曲。
他很少看到媽媽脆弱的一面。他去上學後，外婆照顧媽媽。有一次，家人吃飯，張玉紅吃著吃著掉淚了，說大家都好好的，她還要人照顧。
2020年10月，張瀏瀏去上學。當時，媽媽下樓需要兩隻手扶著扶手，一個個台階下，稍不注意就摔跤。她不會用筷子，但還能獨自上廁所，走路。
那時的張瀏瀏還未意識到，漸凍症摧毀媽媽身體的速度之快。3個月後，他回到家，發現媽媽已經不能獨立起臥、行走，說話也連成一片。
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張瀏瀏形容當時看到媽媽的感受，「一下子有了緊迫感和失去感」。
他再次當起了媽媽的看護，「心態比以往更加積極」。扶媽媽走路時，他和媽媽面對面，讓她的雙手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往後退一步，走1米需要1分鐘。
時間長了，他熟悉媽媽的行為語言：眼神一瞟，是想要喝水。坐著時搖頭，是想起來活動活動。
一天晚上，他扶著媽媽從客廳到房間，房裡沒有開燈，暗暗的。兩人坐在床邊休息，看到對面樓人家的客廳亮堂堂的，一家四口都在家裡，媽媽盯著對面看，說，「你看，女兒放假回來了。小的那個在地上到處跑。真好啊。」說完，又盯著窗戶外面看了很久，臉上透露出羨慕和嚮往。
張瀏瀏扶著媽媽走路顧欣怡/攝
這一幕，都被張瀏瀏看在了眼裡。他沒說話，也盯著對面看，越看越覺得難過，想到媽媽「善良美好」，卻患上重病，再也無法獲得這樣「簡單的幸福」，「窗戶兩側是兩個世界。」
那個冬天，他真正感受到了漸凍症的無情和殘酷，「媽媽一個月就變一個樣子，今天你發現她好像不能走了，再過一陣子你發現她必須臥床了，再過一陣子，你就發現她呼吸都困難了。」
影像是他留住媽媽的方式。早在媽媽確診時，他就開始記錄，第一個視頻是媽媽叫他起床，看到媽媽搖擺著胳膊，活動身體，他覺得很可愛，拍了下來。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽、吃燒餅、鍛鍊，都是一些「快樂和有意義的時刻」。
記錄媽媽之外，他覺得媽媽「一天到晚很無奈地被局限在屋裡」，「想給她一些不一樣的感受。」他的方式看起來天真又真摯，當著媽媽的面洗衣服、拆快遞、裝檯燈，買不同顏色的衣服給媽媽穿，買電影海報展示給媽媽看，坐在院子裡彈吉他給她聽。
在所有和媽媽做的事情里，他覺得最浪漫的一次，是把媽媽抱到窗戶邊的椅子上，陪她看窗外的藍天和白雲。
想到沒有和媽媽外出旅遊過，他覺得遺憾，在微博寫下，「想把世界帶到你面前」。每去一個地方考試，他都和媽媽分享見了哪些朋友，他們過著怎樣的生活。
回學校後，他考雅思、六級、計算機二級。每次考試，他把考點定在其他城市，「體驗不同城市的風土人情」，他去了武漢、長沙、重慶、蘇州，最長的一次旅途，坐了25小時的綠皮火車。
他一直牽掛著媽媽。在學校時，早飯吃了什麼，花了多少錢，去圖書館看了什麼書，「不管大事小事都和她分享。」他每晚跟媽媽視頻，聊聊今天做了哪些事情，並保存和媽媽聊天的畫面。
他每月回家一次，給媽媽送長壽花、握力球、襪子等各種各樣的小禮物。他仍然注意到媽媽生命的流逝，最明顯的是走路，「步伐邁得越來越小，腳抬得越來越低。」
因為張玉紅的狀況越來越差，2021年5月，家裡請了看護，白天照顧她。到了晚上，家人們照料張玉紅。
2021年10月，張瀏瀏回家給媽媽過生日，買了一個生日蛋糕，上面寫著「全世界最好的媽媽」，那時，媽媽連蠟燭都吹不動了。月末，他在學校圖書館學習，給媽媽發擁抱的表情，媽媽回復給他一個擁抱。一個星期後，他才知道，那是媽媽用一隻手的關節敲出來的，是她自己能發出的最後一條信息。
後來，媽媽去醫院治療，張瀏瀏總擔心媽媽不會走路，小心翼翼問，你今天站起來沒？
今年寒假回家，他發現媽媽還可以走路，「心裡很開心」。此時的媽媽走1米的時間超過2分鐘，但張瀏瀏覺得，只要媽媽能走，就意味著「還沒有喪失行動能力」。
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2021年年末，在朋友的鼓勵下，張瀏瀏決定創作一條視頻，紀念21歲。他想過視頻里不出現媽媽，但後來覺得，「這才是我真實且完整的21歲。」
視頻里的媽媽總是笑。他說，媽媽生病後，他每天只做一件事，「讓她開開心心度過每一天。」他把考證、旅遊、和媽媽相處的點滴時刻都剪到視頻里，配上歡快的音樂。
剪完後，他沒發給媽媽看，「怕媽媽看到後傷心，自己在學校，沒辦法安慰她。」幾天後，視頻上了熱搜，親戚們看到後轉給媽媽，媽媽才看到。
他給媽媽看有關他的新聞報導，跟媽媽說，「報導是對你的認可，都知道你對兒子的教育很好，你是個好媽媽。」聽到這話，媽媽哭了。有的報導里寫著「遲早一天不能行動」的字眼，他給媽媽看時，迅競速滑冰過。
視頻發布後，很多人跟他分享自己的經歷，說被他的生活態度打動，「一起加油」的彈幕占據了屏幕。
媽媽生病後，家裡積蓄漸漸被掏光，要靠親戚幫襯，有網友私信張瀏瀏，想給他捐款，張瀏瀏婉拒，「不能隨便接受別人的東西。」他還謝絕了一家公司主動遞來的 offer，準備考研，並為此去電視台實習，導演話劇，讀學術類書籍。
突如其來的社會善意讓他「誠惶誠恐」，但更多的是感動，他激動地跟朋友說，「我一定要改變社會，為中國的文化事業獻身」。
他想拍一部科普漸凍症的片子，「讓更多人了解漸凍症患者這個群體。」更長久的一個夢想是，拍一部電影，把媽媽的故事講給更多人聽。
很多人問他，是什麼支撐他走過這兩年。他總說，是媽媽的愛。以前，他在鹽城讀一所私立高中，媽媽專門去陪讀。那段時間，媽媽沒有工作，白天在學校做清潔工，晚上自學會計，後來才開始給銀行做帳。
每天晚上，他放學回家，桌上都擺好飯菜。有一次，媽媽的右手出現腱鞘囊腫，還要操持家務，張瀏瀏很心疼，但媽媽堅持用左手給他做晚飯。
媽媽從來沒有讓他感覺到壓力。讀高中時，他有段時間無法適應學校生活，回到家，情緒低落。媽媽用寫小紙條的方式和他交流。
「親愛的兒子，媽媽昨晚又犯囉嗦病了，媽媽一忙就記不得控制了，真對不起。我今後要改正，爭取不囉嗦，好嗎？」「爸爸媽媽都很愛你，不要懷疑自己的能力，要有信心。」「你有什麼不開心的事，隨時可以跟媽媽說，媽媽願意聽。」
即使生病，媽媽帶給他的，也是「正面的反饋」，誇他飯做得好吃，捶腿捶得好。他記得，有一次午睡，隱約聽到媽媽屋裡傳來「哼哼哈哈」的聲音，他以為媽媽在哭，悄悄走到門口看，一推開門，媽媽沖他笑。
他一直在和時間賽跑，讓媽媽在身體完全被凍住之前，感受更多的快樂。視頻發布後，一位攝影博主說，想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯繫那位博主，商量著，通過搭配媽媽的衣服，給她拍20歲到70歲的樣子，讓她提前體驗人生的每個階段，「至少60歲，她肯定過不到了」。
他還在給媽媽製造驚喜。1月23日晚上，他聽到鄰居放煙花，也去超市買了一束煙花，在對著媽媽窗外的樓梯台階上點燃，煙花躥出的火苗濺到屋裡，外婆和媽媽都笑出了聲。他把媽媽房間裡的燈換成「顏色更暖更亮的」，「讓媽媽在房間裡心情好。」
他們在抓緊時間表達對彼此的愛。2021年寒假開學前兩天，張瀏瀏餵媽媽吃中藥，媽媽喝了兩口藥，說要寫信給他，讓他用手機記下來。
母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信，起初只有16條，後來他每次回家，媽媽都讓他念一遍，又增加到19條。信里是一個母親能想到的所有內容，從「不能熬夜、賭博、喝酒」的叮囑到「做人要誠實、守信，人品第一」的告誡，她還囑咐兒子，將來成家後，「要把教育放首位，把小孩培養成功了比有錢好」。
第一條是，「媽媽很愛你」。在此之前，愛不是他們生活中常見的辭彙，但媽媽生病後，坐著沒事，就對他說「我愛你」。後來，他們總是說「我愛你」，在吃飯時，睡覺前，聊天時。他記錄的很多條視頻都以「我愛你」結尾。
張瀏瀏明白，媽媽說這幾個字，是害怕「有一天說不出來了」。他笑著跟媽媽說，「我也愛你呀。」