骨壞死、肺纖維化、抑鬱，幾乎是非典後遺症患者的普遍狀態。長期以來，非典後遺症患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們在封閉的小圈子裡活得很艱辛。
「家破人亡」與絕望
《新京報》報導，2009年的最後一天，58歲的方渤一早起來，等待著自己的第三次手術。
2003年的「非典」，讓方渤痛失心愛的妻子。他有幸得救，是媒體的「寵兒」。作為「被成功治癒的非典病患」，卻患上了被稱為「不死癌症」的股骨頭壞死和肺纖維化。
09 年9月28日，暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒有非典後遺症，他現在會過著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大。幾回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去……「群」里其他人聽說了方渤自殘的事，沒有太多驚訝，幾年過來，他們都深刻體會過這種絕望。他們是一個特殊的「群」——非典後遺症患者。
張金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。2003年5月8日，張金萍出院。她現在回憶認為，那可能是一生中最幸福的時刻，死裡逃生，心存感激。但這種幸福，只持續了兩天。兩天後，疾病重新襲來。她先是眼睛乾澀，視力退化，隨後出現了呼吸急促的問題，心腦血管也出現問題。
自此之後，她開始因各種疾病症狀而轉輾於醫院。後來北新橋六院的醫生提醒說，不會是非典後遺症吧？去照一個核磁。
目前北京市登記在冊的非典後遺症患者約300人，包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻雲……
他們有兩樣共同點，一是股骨頭壞死——實心的圓球變成中空，稍微有壓力，即使是人的重量，也會讓骨頭無法支撐而塌陷；二是肺纖維化，炎症導致肺部腫脹，成為一個布滿傷疤的氣球。
還有個共同症狀：心理問題。「抑鬱症」、「狂躁症」等字眼頻頻出現在「非典後」健康檢查報告中。
病友楊志霞說，張金萍有過幾次自殺的想法，病友們都勸她不要想不開。
用「家破人亡」四個字來形容非典家庭一點也不為過。非典帶來的毀滅帶有明顯家族性特徵。楊志霞共有9名親人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下來了，但都患有不同程度的後遺症。
對於非典後遺症家庭，他們面臨的最直接問題是，家裡都是病人，將來誰照顧誰？
非典後遺症患者們普遍認為，自己無法再恢復到正常的生活狀態。「活得沒尊嚴，要健康沒健康，要錢沒錢，要家沒家。」他們說，「我們只能互救，生活在『非典後』的圈子裡，不敢出去，也不願出去。」
方渤說，非典後遺症患者走出圈子還面臨社會歧視的問題，知道他們是「非典後」，會「退避三舍」，甚至有人來家裡都不敢喝水。
2004年，方渤接受了雙側股骨頭植骨手術，那是全國首例。媒體稱為「第一個敢吃螃蟹的人」。手術後的方渤一度自己感覺症狀減輕，但並沒能遏制住骨壞死趨勢，「股骨頭還是塌陷了。」
接下來的兩年，一輪接一輪的手術沒有重新換來健康。「做這種手術就像一場賭博。」方渤感慨，「換完了，得愛惜著用，束手束腳。堅持五六年之後，人工的骨頭還是會壞掉的。」
「錯失治療時機」與政府正視
2004年，方渤號召大家聚到一起，決定為自己和這個群體討個說法。事後方渤回憶，治療非典的醫院及醫護人員，並沒有告知連續大量使用激素所帶來的風險，也未採取任何相關的預防措施。
方渤了解到，其實在非典發生前，一部分國內醫學專家已認為使用皮質激素造成股骨頭壞死是醫學定論。根據醫學統計，超過58%的骨壞死患者是由於超量使用激素(腎上腺糖皮質激素)所致。
諸多非典後遺症病友疑惑的是，為什麼治療前，醫護人員沒有將激素的利弊告知。「我們不僅不知情，而且無從選擇。」
他們希望從政府部門得到一個說法。每隔一段時間，他們就去市衛生局、民政局等部門溝通。甚至在一段時期內，「見到我們就跟見到瘟疫一樣。」
患者們對政府部門有不解：為什麼沒有專門的機構公布消息，積極引導病友們來治療骨壞死？一直到2005年7月份，北京市衛生局開始正式承認非典時接受激素治療會引發後遺症。「但當時我們不少病友的骨頭已經徹底壞死了。」方渤說。
鄭素玲用雙拐支撐著自己，但她撐不了很久就必須躺下來。她不願意把生命都浪費在床上，但床卻是她最大的現實。
和很多後遺症患者一樣，裴亞君的兩側股骨頭全部壞死，被重新置換，但效果並不明顯，她行動依然艱難。
魯曉梅和鄭素玲在做烤燈，一種可以讓他們減輕病痛的發熱裝置，這是他們幾個每天上午的例行項目。
