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催淚故事與困局:寶寶生來患病,我要不要放棄他

如果能決定一個生命的去留,你會做出什麼樣的選擇?尤其,當這個生命還是你自己的孩子。

確實,每個生命都值得被尊重,每個生命都不可被放棄。但有的時候,現實會逼著我們做抉擇。

這時,再談什麼是「正確的選擇」何其奢侈,因為擺在我們面前的選項,都是殘酷的。

本期節目的講述人九天,今年31歲,來自山東的一個三線小城市。

2020年12月,他的第二個孩子出生了。這本是讓人高興的事,但沒想到,他們一家人的生活卻也因此被完全改變了。

1-新生活

我擁有著讓很多人羨慕的家庭:我們夫妻倆的工作都很不錯,有房有車,生活壓力不大;大兒子已經6歲了,是個非常健康活潑的孩子。

因為他總羨慕班裡其他小朋友都有弟弟妹妹,仔細考慮後,我和愛人決定把「生二胎」提上日程。

之後沒多久,愛人就懷孕了。

那時候,老大每天都會和愛人肚子裡的孩子說話。我們也給孩子們準備了單獨的房間,屋裡的東西都是按兩份準備的。

我媽想著,到時候愛人要坐月子,她得來幫忙帶小孩。所以她專門學了老年代步車,提前熟悉送孩子上學的路線。

我爸也沒閒著,他說「老二出生後,五座的車肯定不夠用,要換七座的。到時候我的店也不開了,載著全家人一起出去玩!」他還給孩子起了名字,叫「嘉言」,取「君子嘉言懿行」之意,也是對這個孩子的期望。

一家人都在為之後的生活做準備。

2-生產

生第一胎時,愛人在醫院整整疼了36個小時才把孩子生出來。

所以到了第二胎,我們做了很多功課,從產檢、到孕婦營養、到產後護理,都準備得很充分。

而且我還早早在當地醫院訂下了條件最好的家庭化產房,也準備了無痛分娩針。

幾乎可以說是萬無一失了。

2020年12月6日下午3點,我陪著妻子進了產房。

這一次愛人也很疼,我攥著她的手,叫來醫生給她打了無痛分娩針。打完後,一般至少還要一兩個小時才能生。所以當時醫生就讓我先去給愛人買點功能飲料。

結果買個飲料的功夫,來回也就二十分鐘,孩子已經出生了!

我都懵了,滿心想著先進去看看我愛人怎麼樣,但醫生一把把孩子放在我懷裡,說「快抱著你兒子,給你們拍張照!」

九天抱著孩子與老婆的合影插畫/饅天星

孩子看起來狀態不錯。我心裡也踏實了一半。

「孩子順利出生。最難過的一關,已經過了。」

3-急救

但是第二天早上9點,孩子突然出狀況了。

他開始渾身發紫,身體僵硬。我們趕緊叫來了兒科醫生,聽診後發現孩子肺部有感染,當即就把孩子轉進了重症加護病房進行搶救。

我在外面焦急地等了一個多小時,大夫出來了,「孩子只有一個肺,可能活不了太久。」

聽到這個消息,我的腦子瞬間一片空白。從重症加護病房到我愛人的病房,一路上我腦海里都是空白的,滿臉是淚,完全想不出任何辦法,只剩絕望。

在病房外,我跟岳母說了孩子的情況,沒想到愛人在病房裡聽到了我們的哭聲,她以為孩子已經沒了,一下就受不了了,導致血壓猛增。醫護人員趕緊給她用藥、打點滴。

那時候她只能哭,一句話也沒有。人在最傷心的時候是說不出話的。

4-轉折

那天下午,孩子情況穩定後,監護室又通知我把孩子抱出來,做一個詳細的檢查。結果又轉折了。

檢查結果顯示,孩子是有肺的,只是沒有張開,吹開之後就沒事了,再住幾天院就能消炎,問題不大。

也不能說是滿血復活,但我整個人總算可以鬆口氣了。

那一晚,我和愛人雖然還是翻來覆去睡不著,但我們也明白,孩子是健全的,慢慢總會康復。

其實整個過程中,我一直為孩子在兒科、產科兩頭奔走,也顧不上多想。但靜下來之後,我覺得冥冥中有種預感。

因為一般孩子出生,是要發朋友圈慶祝的。但不知道為什麼,嘉言出生那晚,我什麼都不想發,好像命中注定有什麼要發生似的。

5-答案

第二天,我把愛人接回了家休養,而我自己每天還會回醫院看望孩子。好在,孩子恢復得很好,大概三四天之後,他的兩個肺就能正常工作了。

但,新的問題又出現了。

當時醫生發現嘉言的血糖非常低,要靠輸營養液才能維持生命。醫生懷疑這是肺部感染後的應激反應,決定再觀察幾天。

我好不容易放下的心,又揪了起來。我急切地想知道孩子到底怎麼了,什麼時候才能康復。

到了第六天,我一大早就接到了醫院的電話。他們給了我一個聯繫方式,叫我去找一個人。聽他這麼一說,我心裡就慌了。如果是正常的病,何必要找醫院外的人?

我還記得,那天起了很大的霧。而穿過這片霧,答案就會揭曉了。

大概開了四十分鐘車後,循著醫院給的信息,我終於到了一個村子。等我的是一位四十幾歲的大哥。

他給了我一盒藥,說「我的孩子也是高胰島素血症。」

當時他兩歲的兒子就在旁邊,身高體重是正常的,但似乎沒有小孩那種機靈勁。

「高胰島素血症?」我和大哥交流起來。

他說「我兒子是我們這兒第一例確診的。當時我們北京上海都去過,花了二三十萬,才明白孩子得了什麼病。這種病所需的藥不常見,當時醫院也沒有。醫生給我推薦了一個群,我是在群里買到藥的。」說著,大哥也把我拉進了群。

我當時特別不情願,心想嘉言肯定不會是這種病。但大哥說「如果用上這個藥有效果,那就八九不離十了。」

聽完我心如亂麻。一方面,醫院用盡各種方法都很難維持嘉言的血糖,我希望這種藥管用;另一方面,我害怕嘉言得的是這種所謂的「高胰島素血症」。

但我取回藥,給孩子用上後,它確實起效了。

6-天平的另一端

之後,醫院的治療方向就轉為慢慢調整藥物用量。等到能穩定維持孩子的血糖,我們就可以接孩子出院了。往後孩子的一生也都要按照這個劑量服藥。

「既然能通過終身用藥控制住,那我們怎麼能放棄呢?」我和愛人是這麼決定的。

但,先天性高胰島素性低血糖血症是一種罕見病。這意味著它所能獲得的研究資源和研發投入非常有限。

患上這種病後,胰島素的分泌就不受血糖調控,這會導致反覆發作的嚴重低血糖。如果沒有迅速、積極的治療,就會留下很多神經系統的後遺症。

隨著我對這種疾病了解的深入,放在天平另一端的選擇和代價,也慢慢清晰了起來。

再說直白一點,就是「要不要養一個患有罕見病的孩子?」。

我和愛人已經做好了準備,能把嘉言養到多大就養到多大,盡過力才沒有遺憾。

但很多朋友、親戚都是反對的。包括雙方老人也勸我們放棄。

他們不過是想過正常人的生活,我也理解。畢竟如果養這樣一個孩子,勢必家裡需要一個人全程陪著他,那就不可能再過上正常人的生活了。

老人們有一句話對我觸動很深。

「現在放棄,你們是難受。但等到他會叫爸爸媽媽時,你再看著他受那麼多罪,病也治不好,還要遭受很多歧視,你會是什麼感受?那時,不是你說放棄就能放棄的了。」

7-不能放棄

那段時間,有一次,我和我媽帶嘉言出來做檢查。孩子出生後就進了重症加護病房,我也只有在帶他檢查時,才能見他一面。

那時,嘉言在睡覺,很安靜,面色紅潤,看上去跟正常孩子一樣。

我抱著他對我媽說,「你看這個孩子長得多好啊,我們怎麼能放棄?」

我媽哭了。我也哭了。

九天和媽媽插畫/二小洞

回來之後,我媽語重心長地說「我們幫你養,能養多大是多大,全家一塊兒幫著你們。」

老人們心裡也痛,「放棄」對他們來說又談何容易?

但後來檢查結果顯示,持續的低血糖已經對孩子的腦部造成損傷。我看過北京兒童醫院的一項研究,絕大多數患有這種病的新生兒,最終都有中重度智力低下。

孩子不會死,但他不會過上正常的人生。

可孩子終歸要長大。雖然不能替孩子決定,但作為父母,我們不能只想著自己要不留遺憾。

如果他不能好好地像個常人一樣活著,那還不如……

當斷則斷,對誰都好。但這是一個生命,我們無法這麼做。

8-崩潰

理性戰勝感性的一剎那發生在我送大兒子去幼兒園的一個早上。

我那幾天心情很煩躁。老大那段時間已經很乖了,那天他也沒做錯什麼,就是動作有些慢,我就對他大發雷霆。

看著孩子委屈的眼神,我意識到,小兒子還在監護室,還沒來到這個家,我們還沒有面對那麼多複雜的情況,我就已經難以控制情緒了,以後整個家庭肯定還會受到更大的影響。我們每一個人,最終會不會因為這個孩子而改變?

我開始正式考慮要不要放棄。

如果放棄,肯定需要我愛人的同意。這畢竟是我們倆的孩子,而且是她生的,最難受的肯定是她。

但最終我們也沒討論過這件事,只是在心裡自己想,自己決定。

我愛人出院後的第七天需要複查。那天下了很大的雪,我們路過監護室,知道嘉言就在裡面,卻也無法見上一面。

那天的大雪插畫/二小洞

做完檢查,在回家的電梯上,我愛人突然繃不住了,抱著我大哭,好像要把這些天心裡的委屈和壓抑全都發泄出來。

那是我印象里,她最崩潰的一次。

她其實很堅強,在我爸我媽面前她都沒哭過。

9-接嘉言回家

在彼此各自默默的思想鬥爭後,我們達成了共識。自始至終,都沒有人說出「放棄」這兩個字。

所謂「放棄」就是「別讓孩子在監護室再受那麼多罪了」。他每天要打很多針,要測血糖,手指腳趾扎得滿是針眼。

所謂「放棄」就是「我們接孩子回家」。

但我們都知道,出院回家對孩子意味著什麼。

出院的前一天,我和我爸找到主任,告訴他我們的決定。醫生見得多了,雖然覺得有點可惜,但尊重家屬意見。

簽完字,我就直接回家了。那一整天,我都陪著愛人。

因為之前家裡已經商量好了,由我父母來帶孩子,我和愛人從此不見嘉言,也不打電話過問,什麼都不管。因為我們知道,但凡再見孩子一面,但凡餵養孩子一天,我們就再也不可能放手了。

後來聽我爸說,孩子出院那天,很多親戚都來了,因為嘉言是我們家的孩子,要高高興興接他進家門,一直養到他自己沒了生命體徵。

愛人坐月子期間,我一直陪著她。只有大兒子在家時,我們三個在一起,好像什麼都沒發生過。

但白天大兒子去上學,只有我倆在家時,我們就躺著不說話,什麼都不做,整個人像被抽乾了一樣,完全沒有精神。

直到二十天後,我爸來電說,「孩子沒了」。

10-嘉言走了

孩子的血糖降低到一定程度之後,就陷入半昏迷狀態,偶爾還會抽搐。他是在身體機能慢慢衰竭的情況下走的。

他得多無助啊。想著孩子自己慢慢耗盡了生命,沒有人救他,我就心痛。心裡滿是自責,直到今天,我也跨不過這道心坎。

我想過去看看孩子,但是家人堅決不讓我去。

嘉言走的時候,我們做父母的沒能陪著他,他連自己母親的奶都沒喝上一口,他肯定會怨我們。

其實老人也為我們承受了很多。

那段日子,家裡的親戚們一直陪著我媽,他們也害怕我媽心裡承受不住。最後幾天,我媽總想著再給孩子擦擦身體,再給孩子買件衣裳,除了哭,這是她唯一能做的。她每天守著一個漸漸失去生命的孩子卻無能為力,那種感覺太讓人絕望了。

孩子走後的第二天,我媽就上吐下瀉,臥床不起,大病了一場。

我爸那段時間成天躲在店裡,偶爾去陪我媽說說話。他只要看一眼孩子,就忍不住會哭。

我只見他哭過兩次,一次是在我爺爺去世時哭,另一次就是我們去接孩子出院那天,他一個人在監護室外面放聲大哭。

我愛人每天都朝著孩子的方向磕頭。她知道孩子還在,她在乞求孩子的寬恕。

現在想來,「決定放棄」的那一刻比「得知孩子死訊」的那一刻更讓人難受。雖然難受的心情無法改變,但似乎突然出現了一個終點。好像明天之後,我們的生活就可以恢復正常了。

11-不再提起

自打孩子走後,我和愛人,包括我爸媽,從來不提這件事。

我愛人把手機里那段時間的照片、信息、朋友圈全都刪掉了。

我一直留著當初醫生給我拍的照片,但每次看到時,我的心還是會咯噔一下。

後來,我也把照片刪了。

刪除合影照片插畫/饅天星

但這樣就能不再想起嗎?

上周的一個中午,我在單位,愛人忽然給我打電話。接起電話,她什麼也沒說,只是哭。我知道是她又想孩子了。那一分鐘,我們都沒說話,只是哭。

我們比誰都清楚,這道坎怎麼可能過去呢?

嘉言雖然只在我們的生活里存在過一天,只和我們共處過一個晚上,但那種感情是不可能抹掉的。

其實大兒子他也知道。有一次,我愛人在家裡哭,他還安慰說「媽媽,不是還有我嗎?」

我們沒跟他說過弟弟已經沒了,只有一次,我愛人跟他說弟弟去了天堂,但他說,「沒有去天堂,我弟弟不是死了嗎?」

他什麼都懂。他從不和我們提,但卻什麼都懂。

12-「你一定是天使」

孩子走的第二天,我睡不著覺,給孩子寫了封信。我喜歡寫東西,本來是要寫給孩子,留給他長大後再看。遺憾我再沒有機會寫這樣的信了。

之前我爸會說,在農村,這樣的孩子是我們上輩子欠了他的債,他要完債就走了。但我不這麼覺得。我想讓孩子知道,我們歡迎他的到來,也曾期待過他的到來。

信里,我是這麼寫的:

#九天給兒子的信

親愛的兒子,我不喜歡別人說你是來討債的,也不願相信剛出生的小孩沒有意識。

你一定是天使,你是來到爸爸媽媽和哥哥身邊,替我們帶走了身邊的災難就走了是嗎?

你一定會記住爸爸媽媽的,對嗎?

你會在天上保佑我們,對嗎?

很多來安慰爸爸媽媽的人,總是說「你們還年輕,養養身子,再要一個」。

可是爸爸覺得沒有任何一個人可以替代你的位置,更不能有一個小朋友是因為你的離開,他才能到來。

爸爸會永遠記住你的生日:2020年12月6日。

責任編輯: 夏雨荷   來源:大象公會 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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