新聞 > 科教 > 正文

我和老公在美國治療癌症的經歷,感慨萬千

這是一個杭州人發在「19樓」上的美國求醫經歷。如帖子開頭所說,「去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇」。寫這個帖子,是想讓更多人知道,「絕境還有其它希望」。

導言:這是一個杭州人發在“19樓”上的美國求醫經歷。如帖子開頭所說,“去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇”。寫這個帖子,是想讓更多人知道,“絕境還有其它希望”。

昨天,在19樓看了shenjiangan先生,勾起了無盡的回憶。

首先對shenjiangan先生及家人表示慰問,因為你們所經歷的迷茫丶痛苦丶抉擇,我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤,我們也體會了天塌下來的感覺,也面臨過手術選擇,甚至也找過上海的肖建如醫生。

所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。唯一不同的是,我們最後選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。

我們之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。

一丶發病

和shenjiangan一樣,我老公也是人到中年,家裡上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。

3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現代人十個裡面有八個頸椎病。直到2012年春節,他的頸椎病越發厲害,有時候會覺得手指發麻。於是,催他去檢查,在慶春東路的s醫院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天,沉吟著說:“你的病症,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。”

略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨巨細胞瘤,屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二丶三丶四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大。”

F主任急著出差,關照我們,“你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。”

一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假(感謝單位的領導和每一位同事,你們的支持我永記心頭),全心全意開始找資料丶聯繫醫院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫生在哪裡?”

首先找的是解放路上的Z醫院,它是浙江省的權威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子,都認同骨巨細胞瘤的判斷,認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高丶風險大,術後病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海長征醫院的肖建如醫生。

全中國的醫生都推薦肖建如醫生,可想而知,他忙到啥程度。

我們終於掛上他的號,下午第63號。

我認真地在門口做起了數學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最後一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。

而且醫生不能喝水丶不能上洗手間,簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終於輪到我們了,肖醫生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態度還算溫和。周圍一圈學生丶助手,有助手把我們的片子掛好。肖醫生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術吧”。

因為事先已經研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術把握有多少”。

“風險肯定有,但我們已經做過很多了。”

又問:“術後會如何?鈦合金在體內,終生會有啥影響?”

肖醫生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術後的感受?”

無語出門,果真5分鐘。

走出門診大樓,心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見看護推著病床在院子裡跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

突然間,我崩潰了。

不能想像這樣的場面,我不能把老公放在這樣的醫院,也許醫生看來,病人只是個數字,成百上千台手術之一;但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人製造的,那我們就去美國動這個手術吧。

二丶準備

我們雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務,費用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑑的先例。

首先查去哪家醫院看。

美國醫院有詳細的排行表,每年更新一次,第三方發布,根據死亡率丶治癒率丶病人滿意度丶醫療事故發生概率等進行綜合排名。

根據2013年的醫院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫院丶麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強的醫療團隊,後面還有龐大的科研機構為依託。另外還有各種專科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是紐約特種外科醫院,劉翔的腳部手術就是在那裡做的。

美國最佳醫院2013-2014年度排名,可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals2013-2014。

其次預約。

美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫生,你有各種病痛先找家庭醫生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉去專科醫生那裡檢查丶治療,不行再轉更對口或者技術更好的醫生那裡。所以大型醫院的所有專家都必須預約,這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室,或者醫生不對路;二來,你上門時,你的醫生已經研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費大家時間。

但是對於中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫生願意幫你轉診,不要說美國,去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫院預約要提供詳細的檢查報告丶病史丶手術或藥物紀錄,最好還能和你前任主治醫生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要我們自己收集丶自己翻譯丶自己刻成光碟或製成電子文檔的。

我們當時選了東西部各一家醫院,東部的約翰霍普金斯醫院,全美連續20多年綜合排名第一,許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫學中心,當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強,一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。

簽證問題,按照正常流程,你應該先聯繫醫院,拿到預約單後,去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅遊簽證和醫療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起,我們就同時申請旅遊簽證。事實證明,最後預約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。

聯絡問題,美國的各大醫院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發email。最好有個美國朋友做聯絡人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當地聯絡人,讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後,國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷丶病史丶檢查報告之類,當然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。

這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術,要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,裡面都是手畫符;去中國醫院找原始紀錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命最重要的紀錄了,為啥會找不到?

經此教訓之後,我去醫院做的每個報告,都掃描存在硬碟里,你來要吧,要啥有啥。

三丶赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終於拿到了UCSF medical center(加州大學舊金山分院醫療中心)的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診,主診醫生是神經外科醫生DR. Chou。

其中有個小小插曲,我們在中國一直看的是骨科,肖建如醫生也是脊椎外科,因此我們理所當然地認為應該是骨科醫生接診。其實美國醫院分科非常細,脊椎屬於神經外科,同一個科室,頸椎硬膜內腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫生都不一樣。

預約單上不僅有地址丶電話丶注意事項,還有醫生的詳細簡歷,你還可以google醫生發表過的論文,翻看這個醫生是否有過醫療事故。

6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名於世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓丶死亡聯繫在一起。

但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界最先進的技術在美國。

四丶初診

終於等到了6月3日,我們坐車來到了UCSF,這基本看不出是一個醫院,沒有圍牆,就是一片街區,附近3丶4條街範圍內都是它的各種門診樓丶檢查樓丶教學中心丶研究中心,還有各種免費班車穿梭於各個區域。

來到指定門診樓前,我們正在東張西望核對門牌時,一個手拿資料夾,穿襯衫掛領帶,微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的,所有的預約丶病歷整理丶檢查聯絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊,所有都是他事先聯繫的,每次看診,他基本都會陪同。

來到神經外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。

看醫生前,先填寫各種問卷,出生年月日丶國籍丶種族等等,還有病史丶藥物過敏史丶用藥紀錄丶甚至還有一個隱私保障條款。7丶8張問卷過後,又有助手來做各項檢查,身高體重丶體溫血壓,手部力量,膝跳反應等等。

做完一切,翻譯和我們被帶入一個小房間,等待醫生來臨。在去美國以前,我們已經查了Dr. Chou的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經外科主診醫生,擅長複雜的脊椎外科手術,是脊椎微創手術方面的專家,曾經入選美國最佳100位醫生。

不一會兒,DR. Chou帶著微笑推門進來,他40多歲年紀,身材高大,穿著合體的西裝(我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍,反而助手丶學生之類才穿,原因我百思不得其解),進來先和在場每個人握手,然後坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR. Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發病經過丶現在的身體各項反應後,對我們說“我研究了中國拍的MRI片子,覺得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以。”一句話把我們打懵了。在中國跑了3丶4家醫院,聽了6丶7個專家的意見,從來沒人和我們說過這種可能性。

DR. Chou拿出一張紙,寫下8個詞分別是骨髓瘤丶骨巨細胞瘤丶骨肉瘤等,他告訴我們,頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性,每一種的治療方法丶後續的防範和復發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感,他比喻說“在光照下,腫瘤會像奶油般溶化”因此通過放療就可以治癒,但骨髓瘤復發概率很高,後期需要跟蹤治療。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用,只能通過手術,但是骨巨細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤,但請原諒我腦容量不夠,實在記不下這麼多。

這堂醫學科上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,DR. Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後,他微笑著看大家“any question?”在中國醫院多年看病經歷,面對這樣的講解,我們真不知道再問什麼。

看我們沒有問題,他又接著說:“目前最重要的是確定腫瘤類型,儘快做一個穿刺活檢,有了答案,我們再來討論下一步治療。”

然後他問我老公:“現在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?”

這句問話,當時讓我們百感交集,在中國醫院很少醫生主動問及病人感受,也許因為人多,也許因為醫生忙不過來,也許因為中國人的忍耐力超群,但是身為病人和家屬,有醫生在意你的感受,主動幫你化減痛苦,這是莫大的尊重和安慰。

整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現金,可以打6折,最後付款300美金。

責任編輯: 李韻   來源:楓葉君評 轉載請註明作者、出處並保持完整。

本文網址:https://tw.aboluowang.com/2021/0912/1645790.html

科教熱門

相關新聞

➕ 更多同類相關新聞