一樁「為罕見病患兒購買救命藥被指販毒」的離奇案件，引發的輿論關注至今仍在持續。更加觸動公眾神經的，是一群罕見癲癇疾病病友們正在遭遇的斷藥、誤解和被漠視的命運。他們是被社會和國家忽略不見的群體，這個現象代表了多少患兒家屬的心酸和無奈。
上個月，1000餘位罕見癲癇疾病患兒家屬發布聯名信，向全社會求助。12月14日，一群病友又相約來到國家藥監局辦事大廳。
這是他們第一次在線下相聚，只為了一個共同的心願，「讓我們的孩子活下去。」
根據報導，罕見癲癇疾病的患兒，會出現反覆的癲癇發作；有的患兒每天發作幾十次甚至上百次，有的患兒會出現癲癇持續狀態，一發作就持續一小時以上甚至更久；有的患兒會因為搶救不及時死去。
同時，多數患兒會伴發嚴重的精神運動發育落後，以至於終生無法走路、說話，缺失基本的認知能力。
媒體報導還指出，氯巴占是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發作藥物，在超過100個國家被用作抗癲癇藥物；
但在中國，氯巴占屬於第二類精神管制藥物，在國內未獲批准上市銷售，患兒家屬只能從國外代購正規上市的氯巴占。
近期，隨著海關對氯巴占藥物查處力度的加大，眾多患兒已經面臨斷藥風險；
相關專家接受採訪時表示，精神類藥品確實具有成癮性等危害，但也確實被一些患兒所需要，建議國家相關部門建立綠色通道，保障此類患兒的用藥。
在求助信中，病友們說道：「我們希望得到政府部門的重視，給我們一個合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥。我們願意合法買藥、接受監管，每一個患兒家長，都不願意冒著『違法犯罪』的風險去獲取這些救命藥。」
病友們說，我們無意挑戰國家對精神藥品的管控政策，我們有海外臨床實驗支持，我們有疾病的診斷證明，我們有醫生的醫囑和處方；我們想買藥，我們不是要「販毒」！
一位病友曾說，哪怕再不合規，家屬也要去買，「因為我們要救我們的孩子。」
目前，沒有藥企願意進口氯巴占。經濟學家柏文喜介紹，之所以藥企不願進口，主要是因為氯巴占屬於管制類兒童精神藥物，不但政策管制嚴格繁瑣，而且市場狹小賺不到錢。
其實，早在2017年5月，氯巴占就作為「中國大陸境內尚未註冊上市且臨床急需的兒童用藥」，被原國家衛計委等機構列入《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》。
在申報氯巴占仿製藥的企業中，包括濟南科匯醫藥科技有限公司。
該公司總經理夏澤寬在接受媒體採訪時說，氯巴占仿製藥的藥學工作已經完全完成，「由於是兒科用藥，且是罕見病用藥，驗證性臨床試驗花費大、耗時長，所以一直沒有啟動。」
夏澤寬還說，近期相關新聞報導出來後，該藥企通過山東省藥監局，向國家藥監局匯報了研發情況，期望儘快推動相關試驗，以滿足病患者需求。
病友們表示，目前已經沒有別的辦法了，唯有向國家藥監局求助，「藥快沒了，我們等不起了！」
