今年6月，22歲生日那天，胡心瑤收到了一份病危通知書，這是近10天內的第5張，她自己簽下了名字，又在搶救結束後獨自返回出租屋。由於消化道出血，她吃不了甜食，只能用一碗粥代替蛋糕，她默默許願：希望能繼續活下去。
2003年6月，胡心瑤出生在重慶市墊江縣的一戶農家，有個年長18歲的姐姐，父母種田維持生計。14歲那年，胡心瑤被確診為lgA血管炎（又稱「過敏性紫癜」），自此病魔纏身，求生艱難。
為了給女兒治病，父親掏空了家底，在68歲的年紀外出打工掙錢；胡心瑤則在16歲時便出外工作，為自己掙來治療費用。胡心瑤不怕疼、不怕苦，以超人的毅力奮力求生，卻不得不面對疾病日漸沉重的事實。她偶爾沮喪，更多的時候咬牙硬頂。未來，她還希望能成立一個「病友之家」，將自己的經歷分享出來，鼓舞更多人努力地生活下去。
疼痛成了生活的底色
「劇痛讓我周身顫抖，冷汗如注，我緊攥雙拳，指甲深深嵌入掌心，拼盡全身的意志在這疼痛的深淵中苦苦支撐。」胡心瑤如此形容發病時的痛苦。
胡心瑤所患的lgA血管炎發病機制尚未明確，這是一種侵犯皮膚及其他器官小血管的全身性免疫性血管炎，可導致血管壁損傷、血液外滲，表現為皮膚紫癜及其他臟器損害。今年3月，胡心瑤進一步被確診為ANCA血管炎，該病發病率極低，但患病後累及上下呼吸道、腎臟、神經、皮膚等多器官多系統。
患病7年多，胡心瑤的病情日漸加重，如今她有嚴重的氣喘、心衰、腎衰竭和腹痛、關節痛，為了控制病情，她不斷增加服用的激素藥和免疫抑制藥，「以前吃4顆管用，現在需要12顆。」
伴隨著疾病到來的，是無休止的疼痛。那些輕微的疼痛已不值一提，需要外部干預才能緩解的劇痛，最初10天半個月才會出現一次，現在已經發展到兩三天一次。今年4月21日，胡心瑤在擺攤賣果汁時突然發病，在人群驚詫的目光中滿地打滾、尖叫，有人好心扶她，有人上前關心安慰，但痛還是痛，除了忍耐沒有其他出路。待最劇烈的疼痛過去，胡心瑤獨自去醫院接受搶救，獨自在病危通知書上簽字，又獨自回家。
每次發病時，她都感覺生不如死。在長期的患病與治療中，胡心瑤成長出了遠超常人的疼痛耐受力，她曾經體驗過模擬女性分娩痛苦的儀器，哪怕開到最高的10級，她也只是「有一點點痛」。她身體的抗藥性也在不斷提高，最初2顆止痛片可以緩解痛苦，後來是4顆，現在只能靠曲馬多和嗎啡來幫助止痛。
疼痛已是胡心瑤生活的底色，發病前的症狀出現時她不會慌張和害怕，只是機械地去處理它、克服它。自14歲生病之後，她輾轉重慶、北京、上海、武漢等多地治療，早已鍛鍊出堅毅求生的品格。疼痛，對她來說只是諸多難題之一。
拼死掙錢續命
更大的困難是錢，有錢才能續命。胡心瑤好似一架馬力全開的舊機器，明明需要停下來休息，卻不得不「拼死去掙錢」。
每天早上7時起床，吃完藥和早餐後，胡心瑤開始在網絡平台做心理諮詢，一分鐘5毛錢；下午3時，她需要準備食材，出攤賣水果汁，直到晚上10時收攤回家，還要繼續在網上連載小說，直到凌晨3時睡覺。
如此勞累一天，胡心瑤能掙到三四百塊錢，卻依然不夠藥費。「現在每個月固定的藥費是2萬多元，如果再算上醫院搶救的費用還要更多。」入不敷出，胡心瑤只能靠網貸借款及愛心人士的捐贈勉力維持。
為了省錢，胡心瑤早餐只吃白粥配鹹菜，正餐偶爾豐盛些，會有滋補的排骨湯和鴿子湯，一天餐費不過二三十元。22歲的年紀，胡心瑤很少逛街，沒有娛樂。最近一次買衣服，她在朝天門的批發市場買了8件夏裝，一共220元。
談及此處，胡心瑤有些無奈。目前在重慶醫院的治療方案，雖然可以減少併發症，但整體病情仍是在不斷加重；如果能去到上海治療，可以穩定住病情，不過5萬多元的治療費用完全超出了她的承受範圍。
「在爸爸頂不下去的時候，我才真正感受到生活的殘酷。」更早之前，父親靠著打工掙來的錢，每個月能資助女兒6000塊，幫助胡心瑤承擔當時每月3萬多元的治療費用，但如今父親已年滿70，實屬高齡，再難工作。父親的資助一斷，胡心瑤只能選擇更便宜的治療方案，不料病情發展迅猛，身體出現腎衰竭，連鎖反應下，她還丟掉了高薪穩定的銷售工作，只能擺攤自救。
在多重壓力下，胡心瑤一度想要放棄。
計劃組建「病友小家」
腎衰竭是無法治癒的，胡心瑤對這個結果難以接受。「為了看病前後花了100多萬，最終卻是這個結果，誰能不灰心呢？」胡心瑤一度覺得繼續治療也是無用功，自己反成了父母的負擔，心生退意。
2024年12月18日，胡心瑤獨自約了攝影師到嘉陵江畔拍照，她讓攝影師將畫面調成黑白色，自己抱著一捧花，背對燈火璀璨的洪崖洞。她已經在社交媒體上寫好遺言，準備留下最後的人世影像。
細心的攝影師看出了不對勁兒，偷偷地報了警，警察趕來，聽胡心瑤講完自己的經歷後，轉給她1300元，鼓勵她好好活下去。素不相識的墮胎露的善意，讓胡心瑤留在了人間。「那麼難的歲月都熬過來了，為什麼不能繼續堅持呢？」
命運對胡心瑤是不公的，但善良的人們給了她許多溫暖。「我的老師、醫生，那麼多人願意借錢、捐錢給我，是他們的力量支持我和疾病鬥爭，支撐我活到現在。」胡心瑤的心是熱的，她願意盡力把自己感受到的溫暖傳遞出去。近期貴州榕江發生洪災，在身上只有700元的情況下，她捐出去了200元。
在多家媒體報導後，胡心瑤的故事被越來越多的人聽到，許多有著相似經歷的病友紛紛向她留言傾訴。她心裡動了念頭，想要建立一個「病友小家」，幫助病友們建立信心，共同抵禦病魔。目前，有意願的病友大概在30人，胡心瑤希望能在今年10月實現這個夢想。「我無法預知未來，或許這件事最終的結果不盡如人意，但我願意去嘗試一下。」
想到的就要去做，時不我待，胡心瑤活得很「著急」。激素藥物的副作用，會不斷加重股骨頭壞死，胡心瑤對此並不樂觀。「我現在還能走路，還能擺攤，說不定哪天我就再也站不起來了。」因此，胡心瑤珍惜當下的每一分每一秒，哪怕是記者電話採訪的這段時間，她都在聊天的過程中做完家務，熬好了排骨湯，切好了下午擺攤用的檸檬片。
除了成立病友之家，胡心瑤還有兩個簡單的願望，一是帶父親去一趟北京，二是自己去一趟新疆旅遊。「我好像很少接觸到大自然的美景。」14歲生病至今，胡心瑤的生活在掙錢和看病之中搖擺，很少擁有閒暇愜意的時光。她曾抱怨命運，但卻始終沒有逃避。她選擇堅強地活下去，為自己，也為了他人。
