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非典後遺症十年:患者多為醫護 終生與病痛相伴

非典後遺症十年:患者多為醫護終生與病痛相伴(組圖)

小湯山非典醫院於2009年拆除,原址已成廢墟,雜草叢生。

非典後遺症十年:患者多為醫護終生與病痛相伴(組圖)

醫院遺址一處板房內,仍堆積著當年的醫用物資。

非典後遺症十年:患者多為醫護終生與病痛相伴(組圖)

60歲的方渤在病床上學會了發微博,他是一名非典後遺症患者。

60歲的方渤坐在病床上學會了發微博,他給自己的標籤是非典後遺症患者,有網友不解地問:「都十年了,怎麼他們還在治病?」

心情不好的時候方渤就躲在病房的洗手間抽菸,如今,他最怕的便是被人遺忘。

北京非典後遺症患者

近一半為醫護人員

2003年春天非典暴發,除廣州外,北京成為全國的重災區。非典如潘多拉魔盒中的惡魔越演越烈,中小學停課,高校採取封閉式管理,大型活動被取消或推遲,對出入疫區的長途旅客進行防疫檢驗,一時間人心惶惶,平日熱鬧的城市街道頓時空曠起來。據媒體報導,在半年多的時間內,全國共確診非典患者超過5000例,死亡349人。

對於絕大多數人來說,非典僅僅關乎十年前的一場記憶,當時的恐懼和不安如白駒過隙。然而如方渤、輦秀蘭等一些曾經的非典患者,出院了又入院,黑髮變了白髮,壯年熬成花甲,原本以為非典是個結束,卻不承想只是十年苦難的開始,病痛換了樣子,變本加厲,徹底地改變了他們的人生。

由於當時對病毒了解不夠再加之事態緊急,激素類藥物在一些地方被大量用於疾病治療,而當非典治癒後,部分病人被查出患有嚴重的股骨頭壞死、肺纖維化等疾病。有研究認為,激素的不規範使用正是導致非典後遺症的主要原因,曾經的非典病人,再次被打上「非典後遺症患者」的標籤,終生與病痛為伴。

在北京,有超過300人被確診為非典後遺症患者,他們中近一半為當年因公感染非典的醫護人員。

非公患者2007年

才拿到第一筆報銷

在2003年出院的時候,方渤曾經接受中央電視台《面對面》的採訪,那時的他滿頭黑髮,身材微胖,他對主持人王志微笑說:「我覺得我又是一個新生。」然而十年以後,他已經兩鬢斑白,疾病纏身,生活再沒有給他任何微笑的理由。極端的時候,方渤曾經用還沒喝完的酒瓶子砸自己的腦袋。每一年的冬天,方渤都要到望京醫院骨科「報到」。氣溫一下降,他渾身的關節都疼得厲害。

2005年和2006年方渤做了兩側股骨頭置換手術,手術在兩髖留下了長長的疤痕。股骨頭壞死被稱為「不死的癌症」,意味著患者要終生接受治療。他的X光片顯示,兩肩關節的骨頭也在一步步地塌陷,這讓他疼痛難耐。冬天的寒氣沁骨,方渤不得不到望京醫院住院治療。他不能負重,也不能長時間保持一個姿勢。

望京醫院是非典後遺症患者治療股骨頭壞死的定點醫院。儘管北京市在非典剛剛平息時就開始組織篩查後遺症,但分別針對因公和非公感染者的醫療和生活補助政策遲遲才出爐。據方渤說,非公患者拿到第一筆報銷已是2007年。

但在此前,許多人反覆因後遺症而入院,部分人部分或全部喪失勞動能力,失去工作,失去生活來源,家庭發生重大變故。

「非典後唯一高興的事

是疼我的丈夫還在」

每到冬天,望京醫院的骨三科就會迎來數十位非典後遺症住院病人,護士醫生都和他們相熟多年。對於50歲的輦秀蘭來說,身為司機的丈夫不能請假陪護,在望京醫院,她和一幫「病友」同病相憐,誰也不會看不起誰,說說笑笑也是安慰。

2013年年初輦秀蘭剛做了右髖關節置換手術,她躺在床上無法起身。晚上睡著的時候她會疼得從夢裡醒來,但因為病房裡還有其他病人,便不敢出聲。除了醫院的常規恢復性治療,她請的看護每天還要給她的雙腿做按摩,「只有這樣才能忍著不喊疼。」她說。

輦秀蘭希望自己能儘快出院,因為請一個看護每天要花130元錢。患了非典後遺症之後,輦秀蘭就不能工作,全家人都依靠著丈夫的工資。2008年起,紅十字會為非典後遺症患者提供現金補助,有工作的人每年每人4000元,沒有工作的8000元。對於輦秀蘭來說,這些錢實在是杯水車薪。

輦秀蘭覺得自己生病拖累了她患有聽力障礙的女兒。「我女兒班上的同學因為她聽力不好,都不願意和她說話,在我得非典之前,我還能經常帶她出門,她的心情就好點兒,後來我得了非典,骨壞死走不了路,我女兒就成天窩在家裡,哪裡也不能去,唯一愛做的,就是寫日記、看漫畫。」

儘管旁人都勸輦秀蘭不要把責任都抗在自己肩上,但她心裡卻越不過這道坎。夏天腿疼的毛病不是很厲害時,她便帶著女兒出外找工作,可是面試了以後便全沒了消息。輦秀蘭說:「好多地方寧願要肢體殘疾的人,也不要聽力殘疾,你想,跟她溝通費勁啊,誰願意雇一個這樣的人呢?」

四處碰壁後輦秀蘭打了退堂鼓,她不願看到女兒一次次的失望。

輦秀蘭數著一個個因非典而失去家庭的人,60歲的方渤在2003年非典中失去了妻子,55歲的楊志霞在非典中失去了父母、丈夫和弟弟,75歲的李玉仙因非典失去老伴,56歲的吳如欣因為常年患病而和丈夫不和離了婚,這樣的故事太多了,她只好安慰自己說:「我還有個疼我的丈夫,這是非典後唯一讓我高興的事兒了。」

請讓後遺症患者

活得更有尊嚴

根據方渤等人在2006年對110名後遺症患者所做的問卷調查,超過70%的人因為股骨頭壞死而接受治療,超過60%的人因肺纖維化接受相關治療,因後遺症而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3;截止到2006年8月,因為非典後遺症而導致夫妻離異的家庭超過1/10。

方渤一家在2003年共有9口人感染非典,他的結髮妻子及其姐姐相繼因搶救無效而去世,此後5人患上不同程度的後遺症。方渤曾經一度非常易怒,他的體檢報告顯示他患上了抑鬱症

方渤在微博上發起的第一件事,就是希望有人能幫助他們建立非典後遺症基金,讓疾病纏身的後遺症患者活得更有尊嚴。

2008年,在得到多方的反饋後,紅十字會開始向後遺症者每年發放現金補助,有工作的每人每年4000元,失去工作的每人每年8000元。「這是我們這麼多年來取得的最大的進展,但是這些還遠遠不夠。」方渤說。

責任編輯: 於飛  來源:東方早報 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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