出生時雙腿皮膚完全透明，如此的「透明寶寶」幾乎驚呆了在場所有醫護人員。近日，溫州市人民醫院產科遇到了一名患有先天性皮膚缺損疾病的新生兒，實屬罕見。經過43天的隔離與精心治療，「透明寶寶」成功脫離危險回到了父母懷抱。
驚現雙腿「透明」的男嬰
伴隨著一聲啼哭，一個男嬰呱呱落地。「這孩子腿上怎麼沒有皮膚？」醫護人員一陣驚呼。
這是發生在今年2月2日中午11點40分許溫州市人民醫院產房裡的一幕。
「一聽到說孩子沒有皮膚，我就匆匆趕過來了。」整形外科醫師陳喆焱也得到了醫院的緊急通知，趕去會診。當時他正在外面有事，接到通知後就急忙往醫院趕，途中特意用手機搜索了有關「先天性皮膚缺損」的文獻資料。他說：「之前從來沒有碰到過這樣的病人。」
當他看到這名嬰兒的情況後，還是被所看到的畫面驚呆了。「兩條腿像被剝去了皮膚一樣，顏色通紅，從大腿一直延伸到腳面。」陳喆焱說，「血管都是裸露在外的，幸好沒有出血的情況。」
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來了哦！做好準備！
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「缺損面積約占全身皮膚面積的13%，在我查看過的文獻資料中，屬於缺損面積較大的。如果出現脫水、出血、感染等都會非常危險。」
他與孩子的家屬溝通得知，孩子的父母都是溫州本地人，孩子是第二胎。
43天的精心治療療效明顯
陳喆焱說，孩子創面的情況非常像三度燒傷，他便想到用治療燒傷的方法，為此請教了燒傷方面的專家。「一個方法是換藥，一個是植皮。孩子這么小，考慮到手術、麻醉等風險，最終選擇了換藥治療。」新生兒科保證嬰兒生命體徵的穩定，陳喆焱負責給孩子採取濕潤暴露療法，這種緊急治療方案隨即實施。
「孩子和大人不同，換藥的時候會哭鬧，影響治療。」為此，陳喆焱決定一天兩次給孩子換藥，一個時間定在上午9點，一個定在晚上9點。為了保證每天親自給孩子換藥，陳喆焱不僅取消了兩個門診的時間，晚上還定時回院加班。
奇蹟出現了，僅12天時間，「透明寶寶」缺損的皮膚開始合攏。21天的時候，缺損皮膚第一次完全合攏。「看來勤換藥非常重要。」陳喆焱說。最牽掛孩子的，當然還是孩子的父母。由於孩子在隔離病房裡，孩子的父母與家人只能通過陳喆焱等醫護人員了解孩子的病情，通過陳喆焱微信傳過來的照片，看到孩子的皮膚一天天好起來，父母從擔憂慢慢轉為喜悅。
「43天的治療，用了100多支燒傷藥膏，孩子雙腿皮膚創面基本癒合，感染指標都達到了正常，已可以出院。」陳喆焱說。
全世界報導病例僅500多例
昨天上午，溫州市人民醫院整形外科、康復科、兒保科等科室醫療專家再次對「透明寶寶」進行了會診，研究制定接下來的康復治療及下肢疤痕粘連松解治療等。
「孩子出院後，還需要一天來醫院換一次藥，同時還要進行康復治療，保證腿部功能的恢復。就目前孩子腿部的活動來看，情況還是不錯的。」陳喆焱說。
據陳喆焱介紹，這名嬰兒患的是先天性皮膚缺損，是一種罕見病，其發病率為0.5/100000~1/100000，死亡率卻高達17%。
「這是我們醫院收治的首例該疾病患者。據查，截至去年9月，文獻資料顯示全世界僅為304例，有過報導的病例大概為500多例。」
陳喆焱說，目前，這種疾病的病因尚不明確，也無統一的診療方案。「基因突變、宮內感染等都有可能。目前，這例病人已做了基因方面的篩查，結果還沒有出來。」他說，在文獻中，有一例嬰兒母親是鞋廠女工，另一例則是在懷孕時，在裝修的房間內遇到過油漆桶傾倒後，吸入大量油漆氣味的情況，因此也有人推測該疾病可能與孕婦接觸過含有苯的物質有關。
孕媽們注意了！下面這些東西孕期一定要避開！
食物
1、過鹹的食物
如果食物中鹽分和鹼類含量過多，會增加准媽媽腎臟的負擔，引起血壓增高、水腫等子癇前期，尤其在懷孕中、後期，食物要儘量淡一點。
2、辛辣調味料
花椒、辣椒、胡椒、八角、桂皮、五香粉等調味品讓菜品的味道更豐富，但也容易消耗腸道水分，造成腸胃不適、從而引發痔瘡、便秘等。
3、山楂及其製品
不少准媽媽較喜歡吃酸山楂，但是過量食用山楂會使子宮收縮而導致流產，所以要少吃或不吃。
4、濃茶或咖啡等
准媽媽飲用有興奮作用的咖啡因類飲料後，咖啡因會通過胎盤進入胎寶寶體內，影響寶寶的正常發育。茶葉含有較豐富的咖啡鹼，會加劇准媽媽的心跳速度，增加准媽媽的心、腎負擔，也不利於胎寶寶的健康發育。
5、忌喝酒
酒精的害處不說你也知道，最大的危險就是導致流產或是出現腦癱兒。
6、過量甜食
糖類等在人體內的代謝會消耗大量的鈣，孕期內如果缺鈣，會影響胎寶寶牙齒、骨骼的發育，所以我們強調的是不要貪多。過多食用巧克力也不好，這樣會使准媽媽產生飽腹感而影響食慾，身體胖了，而必需的營養素卻缺乏了。
7、過量味精
味精的主要成分是穀氨酸鈉，血液中的鋅會與其結合而從尿中排出，所以說味精攝入過多會消耗大量的鋅，不利於胎寶寶神經系統的發育。
8、人參、桂圓等補品
大補要不得，從中醫上講准媽媽多數陰血偏虛，食用人參會引起氣盛陰耗，加重早孕反應、水腫和高血壓等；桂圓辛溫助陽，准媽媽食用後易動血動胎，所以不宜食用。
9、含有添加劑的食品
所有的包裝食品在食用前最好都要好好研讀一下其說明書再決定吃還是不吃，比如說一些罐頭食品中的添加劑，有導致畸胎和流產的危險。
10、生食
喜歡吃日式餐的准媽媽要注意了，最好避免食用生魚片、貝肉等未經加熱處理的食物，寄生蟲和致病菌最喜歡藏在這些地方了，還是小心一點好。
11、6種花茶絕不能碰
桃花茶、紅花茶、玫瑰花茶、桂花茶、月季花茶、雪蓮花茶六種花茶絕不能碰！
日常生活
1、患了感冒等病別硬挺著
雖然懷孕早期用藥不當容易引起胚胎組織畸形，但一旦患了感冒還是要趕快去看醫生，別「諱疾忌醫」，否則容易使病情加重，對胚胎組織的損害可能更大。
2、忌做X光照射或其他放射性治療
如果在發電站、高壓線附近等有強輻射的工作環境中工作，請暫時撤離工作崗位。
3、忌污染
懷孕期間不要裝修房子或呆在剛裝修過的新房裡，以防止裝修材料中的甲醛、苯、乙苯、氨等有害氣體，增加先天畸形和白血病的發病率；避免接觸油漆，因為其中可能含鉛和汞，對胎兒影響極大。
不要大量接觸殺蟲劑，如果家裡除蟲，避免使用噴霧殺蟲劑，以防給胎寶寶造成傷害。
如果可能，用生物製品會更安全，如辣椒水除蟲。
4、不要接觸傳染病人
注意環境和個人衛生，防止受病毒感染。
5、不要長時間呆在廚房裡
注意廚房的通風和排氣。
6、不抹濃烈的香水
氣味濃烈的香水中含人工芳香劑，容易刺激准媽媽的呼吸道、皮膚、神經系統，引起過敏反應，如皮膚瘙癢，還會引起頭暈、咳嗽甚至頭痛等不適。媽媽不舒服，胎寶寶也就不喜歡了。
7、不熬夜
如果夜半時才入睡，容易使體內的生理時鐘節律被打亂，導致生長激素分泌減少，影響胎兒的生長發育，甚至生長發育停滯。同時，准媽媽也容易出現頭痛、失眠、煩躁等不適，使早孕反應更為加重。
8、最好別戴隱形眼鏡
懷孕早期由於內分泌發生改變，准媽媽的角膜組織輕度水腫，戴隱形眼鏡會加重角膜缺氧。再加上孕期本身淚液分泌量減少，黏液成分增加，想戴隱形眼鏡都困難，不適感會更強烈。
9、不用電熱毯
在孕早期使用電熱毯，自然流產的發生率將增高。
10、不洗三溫暖
洗澡時洗澡水不要太熱也不要泡在蒸氣房裡。
