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為什麼要把自閉的孩子偽裝成天使

——生個二胎 給自閉症兒子養老

五年前我做過一段時間記者,在瀋陽一家報社,那時候我被分到的新聞線包括博物館和殘聯。那年的世界自閉症日,是我第一次接觸到自閉症兒童這一群體。

在此之前,我跟很多人一樣,有許多不切實際的想像,腦子裡充滿諸如天才、孤獨、來自星星的孩子、天使、藝術才華等等標籤,不過當我見過他們之後,這些標籤都被撕得粉碎。

我沒有跟報社主編說過,其實在見這群孩子之前,我甚至偷偷記下了當時瀋陽一家類似798藝術機構的聯絡人電話,我在想,或許可以給那群孩子辦個藝術展。

殘聯在自閉症日當天有活動,很多媒體記者去了。活動後,我找殘聯對接媒體的大姐,問她自閉症小朋友有沒有什麼創作,繪畫或者手工藝作品,我想看看。

大姐很熱心,說有一屋子呢。她帶我來到一個類似於會議室的地方,我看到裡面擺滿繪畫,還有一些用樹葉、各色穀物拼貼的圖案。只是那些作品都長一個樣子,不是大象,就是長頸鹿,還有一些房屋,似乎是參照模板臨摹下來的。

我問她就這些嗎?這些畫是統一照著什麼描的,沒啥大意思。大姐說,‌‌“媽呀小伙,這些孩子能坐下來畫就不錯了,好多坐都坐不住。‌‌”

她指了指一旁那些穀物拼貼的畫,說,這樣的很多都是後來家長幫著做的。我愣了下,說,‌‌“您是說這些很多都不是孩子獨立完成的?‌‌”

大姐瞥了我一眼,點點頭。後來,我還是挑了幾張畫的不錯的拍了照片。我問大姐,殘聯有沒有專門針對自閉症的部門。她說有個自閉症康復中心,不過負責人上午沒在,可能下午回來。我說那我下午再來一次。

自閉症康復中心擁有一層樓,看起來像個幼兒園,有滑梯、玩具,有老師,有孩子,沒什麼特別的。康復中心的負責人張姐下午接待了我,她那天跟我聊了很多關於自閉症的事情,後來我們成為很好的朋友。這也是我失敗的記者生涯里,唯一覺得結交下的人。

張姐說目前自閉症在醫學上沒有定論,這個病到底怎麼得的,沒有人知道,有人說是遺傳基因,有人說跟母親孕期情緒有關。

很多孩子在很小的時候就會顯露出來自閉症的特徵,比如他從不與人對視,溝通慾望弱,即使你強迫他跟你交流,他也呈現拒絕的姿態。

因為太小了,很多家長沒有當回事,等大一些發現,已經晚了,自閉症的癥狀會越來越重。所以自閉症早期的康復訓練非常重要,目前也只有這條路,對自閉症兒童的情況有所改善。

很多家庭因此遭受非常人所想的災難。他們中的一人必須要留下來照顧兒童,帶他去康復,或者陪伴在家,寸步不離,永遠失去了個人生活空間,這個人通常是女性。

更多家庭,因為第一個孩子帶來晦暗,選擇再生二胎,一方面試圖緩解內心的挫敗,另一方面是想等自己百年之後,有人能照顧他們自閉症的孩子。

這當然對第二個孩子是不公平的。不過更為災難的是,生過一個自閉症孩子的家庭,二胎仍是自閉症的概率非常大。這樣一來,這些家庭不僅沒有得到緩釋,反而遭受更大重創,幾乎被壓垮。

張姐給我帶來幾個自閉症兒童的家長和孩子,他們表示願意接受採訪。期間,我終於發現孩子們的問題。

受訪的第一個孩子情況比較嚴重,屬於完全不聽從母親管教的,在接受採訪的過程中,他一直在旁邊玩一台小型電子琴,電子琴發出的噪音很大,我和他的母親幾乎無法對話。

他母親多次將他拉開,可一旦他的母親不注意,他便重新回到琴旁,猛按琴鍵。我當時記下了孩子彈琴,母親去拉,孩子又去,母親再去拉,這一周而復始的次數,具體數字記不太清了,但絕對超過了三十次。

重複是自閉症兒童的一個特徵,如果有什麼慾望他們沒有得到滿足,他們便會將該慾望無休止的持續下去,並且樂此不疲。

第二個孩子的情況好很多,也是一個男孩,很靦腆,始終躲在母親身後,他會偷看我,但如果我要與他對視,他便會躲避,問話也不回答,只能是他母親再次詢問之後,才會做出回應。

這樣的孩子已經算是恢復好的,他們可以上幼兒園,上小學,但是仍無法保持專註力,一堂課聽講20分鐘已經算是極限,他們中的很多孩子會被老師,家長投訴,上著課,這些孩子會突然站來,跑到窗戶邊向外張望,或者就徑直走出教室。

世界的規則在他們看起來是最不能夠被遵守的,或者說,他們的世界裡不存在規則這一說。

我問這些孩子的家長,孩子長大了該怎麼樣呢,他們中的大多數人回答我說不敢想,他們能夠自食其力,哪怕掃大街養活自己,他們已經覺得是天大的幸運。

我能夠理解,也做好了準備,一些家長在採訪的時候會情緒比較激動,也許會哭,不過我原本以為,那會是他們在講到自己生活的不易,或者孩子不理解的時候。但不是這樣,完全不是,他們的眼淚,大多是在講述自己在公共場所遭遇冷眼時爆發。

因為自閉症的孩子多動,他們長時間在一個空間,不能做自己想做的事情,行動受限,便會哭鬧,聲音近似於嚎。這在公共場所是非常可怕的,我們都有過坐高鐵,旁邊有一個熊孩子的經驗。

很多時候,自閉症兒童的家長坐在地鐵里,孩子突然痛哭,他們制止不力,周圍便會竊竊私語,指指點點,甚至會有人當眾責罵,孩子沒教養,爹媽沒能耐。

東北人嗓門大,話一說出來,氣勢就很嚇人。自閉症兒童的家長百口莫辯,只能請求大家的理解,他們說孩子有病,大家理解一下,但是沒有人會聽他們的解釋,這種解釋也過於蒼白。

‌‌“我能說什麼呢,有些人罵的很難聽,我想解釋,但是怎麼解釋,要解釋就得從頭解釋起,人家聽嗎,人家沒聽完就下車了。他們根本不知道自閉症,也不理解自閉症孩子就是這樣。所以他們罵我的時候,我就只能聽,我說不出來。有天我帶孩子來康復,在地鐵上被人罵了,那天我特別累,覺得特別委屈,我就在地鐵上一直哭,從三檯子一直哭到奧體中心,都坐過站了也停不下來。人家可能都覺得我不懂事吧,孩子不懂事,家長也不懂事。‌‌”有位家長對我說,說完就哭了。

後來我又採訪了幾次自閉症康復中心,也有採訪到中心的老師。他們都是些20出頭的年輕人,很可愛,特殊培訓學校畢業後,他們來到中心工作,拿著很低的薪水,我記得當時只有兩千出頭。

有位男老師跟我說,工資太低了,女孩都嫌棄他,沒人跟他談朋友。他很多次想換工作,但是又捨不得孩子們。他們平時的工作都是圍繞自閉症孩子展開,訓練他們專註,培養他們協作、與人交往的能力,還有一些簡單的數學運算和語文訓練。

我記得有位老師向我展示了孩子們的多媒體活動室,那是自閉症孩子最愛去的地方,裡面有互動式虛擬遊戲,比如通過一些投影,牆面會顯現類似氣球、巨大泡泡之類的東西,孩子們就會開心的與之追逐。

然而康復中心也不能永遠庇護這些孩子,就像孩子們的父母不能夠永遠陪伴,超過規定年齡,孩子們就不能在這裡訓練。他們有能夠上學的,當然最好可以上學,而條件不允許,學校不收入的也大有人在。

後來我一個同事,覺得老師、家長還有孩子都很不容易,想著大家放鬆一下,看場電影,就幫我聯絡了一個電影院。影院經理人很好,答應給我們免費包場觀看。

那是2015年,那陣子影院在放映凱特布蘭切特參演的電影《灰姑娘》,我們都覺得這個挺適合孩子和家長一起看,就跟康復中心的張姐說了,張姐也覺得不錯,她說她會幫我們聯繫願意去的家長。

那天大概去了十個家長和他們的孩子,康復中心的老師也基本到齊。我和同事都挺高興,覺得做了件好事。等到影院閉了燈,大屏幕剛演出沒一會兒,座位上就傳出了哭聲。先是一兩個,後來就充斥了各種喊叫,吵鬧,有些孩子開始在影院里走來走去。

家長怕影響別人觀看,只能帶著孩子離開,電影開始不到半個小時,影院里只剩下我和同事,還有幾位今天休息的老師,剩下的老師和家長已經先行離去。

電影散場後,我和同事給張姐打電話,我很懊惱,我說對不起,我們不應該做這個。張姐安慰我們,說,你們就當給老師們放假了,他們平時也很辛苦,帶他們看場電影多好的事兒啊。

我最後一次參加自閉症兒童的活動,是在報社工作的最後一年。那年我跟隨張姐他們去看望了一個自閉症兒童的母親。

那是個破舊小區的一居室,屋內昏暗,傢具彷彿還是上個世紀九十年代的產物。張姐和那個母親在廚房包餃子,我們就圍在廚房邊,有一搭無一搭地跟那個母親聊天。

她有兩個兒子,都是自閉症患者,老大已經20歲,老二才6歲。大兒子的時候沒經驗,康復訓練晚了,那個二十多歲的小夥子,平頭,現在只能坐在餐廳里擺著的一張窄床上,沖我們傻笑,看起來和已經瘋掉沒什麼兩樣。

張姐說這是重度自閉症,已經完全不能生活自理了。女人的小兒子一直躲在她身後,不時朝我們張望。

那位母親說,她平時最害怕的事,就是有事出門後回家的那一剎那。她不敢想屋子裡會發生什麼,每次進屋前都是閉著眼,她能感到心臟蹦蹦的跳。那時候她只有老大,平時她陪著兒子在家,萬不得已,實在沒辦法出門時才出門。

有一次出門回來後,她發現兒子把家砸了,電視、暖瓶、杯子,能砸的都砸了,像遭遇了一場洗劫。還有一次她出門買菜,回來聞到一股臭味,兒子正坐在地上,臉上滿是糞便,正沖她笑。屋子的牆上,地板甚至鏡子上,都是糞便抹過的痕迹。

太難熬了,她跟丈夫說,她想要點亮。他們要了第二個孩子。第二個孩子仍是自閉症。我去採訪的時候,夫妻兩人已離了婚。破舊的一居室里,擺放著兩張床,一張大床,女人和小兒子住,擺在過道那張小小的是她前夫的。離婚了,只不過意味著分床睡。還得一起過,還有兩個孩子要養。

因為太難受了,那天採訪回家,我發了一個朋友圈,把事情大致複述了一遍。後來有位同學在下面留言:離婚了為啥還住一起,跟沒離有啥區別,這不是傻逼嗎?

我當時非常氣憤,後來想想,覺得他也是無心,可能在很多人看來,這本來就多此一舉,是根本沒辦法理解的事。

那時候開始,我極其厭煩再看到自閉症兒童被冠以類似‌‌“星星的孩子‌‌”這種美好的稱號。而每年媒體的宣傳口徑都是如此,想必今年也是,一大波曬自閉症兒童畫作,捐獻一分錢的鏈接會鋪天蓋地在社交媒體出現。

這就是我們在這一天唯一能做的。

‌‌“星星的孩子‌‌”這種稱謂,說到底,只能將自閉症與大眾剝離的更加徹底,是另一種方式的‌‌“隔離‌‌”。

自閉症兒童不是天使,相反,他們也許是天使的反義詞。他們善變、任性、肆意妄為、很多時候就是魔鬼,這沒什麼不好承認的。

他們大多數人沒有任何藝術天賦,他們不會畫畫,甚至臨摹也臨摹不了,有時候不是能力不夠,而是根本沒有耐心,前一秒他想畫畫,下一秒他可能就想玩泥巴,如果你強迫他,他也許就會打你,踢你,咬你,一直到做成他想做的事情為止。

他們不是那種安靜、乖巧,能夠自己獨自坐一整天,看起來讓人心疼的孩子。他們是在地鐵上,公交上,發瘋般嚎叫的那個。

這就是自閉症孩子本來的樣子,他們可以被美化,但這種美化不能過度,他們不是天使,為什麼要被偽裝成天使的樣子?

他們更需要被認識,被一再、持續的了解。只有如此,他們才能真正進入大眾的視線,真正被善待,而不是人們一邊在欣賞他們中少部分人的畫作,一邊在地鐵對他們的父母破口大罵。

有時候我覺得,相比較自閉症兒童,也許他們的家庭,家人才是更應該被關注,應該得到心理疏導和撫慰的。如果說自閉症兒童因為先天的缺陷,而喪失了一部分對真實世界的感知,那他們的父母,家人是真正在承受現實之痛的人們。

他們中的很多人,甚至自己的父母和兄妹都敬而遠之,因為粘上就是麻煩,這種痛苦只有他們獨自承受。

現在回想起來,我腦中仍能浮現那一間暗屋,一張大床,一張隔板堆起來的小床。這是那對已經離異夫妻的居所,他們正承受著我難以想像的巨大的傷痛,複雜的情感還有道德的圍困。

我不知道他們敢不敢想‌‌“未來‌‌”這個字眼,我不知道這個字眼是否正在或者已經從他們的字典中消失。

阿波羅網責任編輯:趙亮軒 來源:全民故事計劃 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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