哪個母親不希望經常看到自己孩子的笑容?當伊莉莎·穆迪得知兒子永遠都不可能對她露出微笑的時候,她不停地問自己,「為什麼是我?我做錯了什麼?!」
2017年,懷孕20周的准媽媽伊莉莎去做超聲檢查,結果發現胎兒發育得有些問題,他的雙腳內翻,一隻手看起來有點與眾不同。伊莉莎的心開始下沉。
未婚夫阿德里安勸她不要太擔心,這些問題都可以通過後天矯正解決,「已經是不幸中的萬幸,情況原本可能會更糟」,他寬慰她說。
沒想到,更糟的情況真的出現了。
他們的兒子托比亞斯一出生,護士就發現他的下頜小而且後縮,沒有力氣吃奶。在新生兒重症加護病房待了11天以後,伊莉莎終於等到可以將托比亞斯帶回家。
托比亞斯長到6周大,伊莉莎注意到他從來沒有笑過,兒科醫生說他很快就會笑了。為了逗兒子笑,伊莉莎每天對他做鬼臉。
伊莉莎還發現托比亞斯從來沒有眨過眼,只是會閉上眼睛睡覺。母親特有的直覺讓她感到惴惴不安。
托比亞斯兩個月大的時候,伊莉莎帶他去看醫生。伊莉莎擔憂地對醫生說孩子沒有眨過眼,臉上也沒有表情。醫生說,「他可能真的不能笑。」
伊莉莎大吃一驚,「他一點兒都不能笑?」她不甘心地問。
「是的,他沒有能力笑。」醫生回答。
伊莉莎強忍住眼淚,大腦一片空白,她原本希望醫生會說:「他在接受一些物理治療後會有改善」,或者「再等幾個月,每個孩子都不一樣。」
醫生診斷托比亞斯患有莫比斯綜合症(Moebius Syndrome)。
被稱為「永久性面癱」的莫比斯綜合症,是一種罕見的先天性神經系統疾病,大約每50萬人中出現一例,致病原因不明,可以治療,但不能治癒。
人體有十二對腦神經,第六對為「外展神經」,主管眼球向外方向的運動,第七對是「面神經」,控制面部表情肌的運動。莫比斯綜合症的患者先天缺少第六和第七對腦神經,他們無法左右移動眼球或者閉上雙眼,也不能形成微笑,皺眉或揚眉等面部表情。面部肌無力也會導致嬰兒早期進食困難。
莫比斯綜合症患者的症狀因人而異。對於托比亞斯來說,他臉上大部分肌肉都不能動,只可以移動下頜和舌頭。他的眼球不能左右動,只能上下動,如果他想看向旁邊,就必須轉動頭。他不能眨眼,但可以閉上眼睛。剛出生的時候,他不懂得在強光或水下閉眼,隨著年齡的增長,他學會了在這些情況下閉上眼睛。伊莉莎每天會給他點幾次眼藥水,她希望未來托比亞斯可以在感覺眼睛乾澀的時候有意識地多眨眼。
部分莫比斯綜合症患者伴有肢體發育畸形。托比亞斯三個月大以前,靠戴石膏矯正雙足內翻,後來開始穿特製的醫用鞋。
出生時,他左手的手指間有蹼,接受了兩次手指分離手術。
莫比斯綜合症不影響人的智力和壽命,但患有莫比斯綜合症的兒童在運動,語言或其他方面的發育可能會比健全孩子晚一些。治療的時機很重要,從出生3個月開始,托比亞斯就去看各種治療師。理療師和職業治療師幫助他鍛鍊核心力量,從坐,爬,走,跳,到上下台階,言語治療師幫他練習說話。他比同齡的孩子學得慢,不過最後總能達到目標。
托比亞斯是個快樂的孩子,雖然不能用面部表情來表達心情,但他善於利用肢體語言。他喜歡跳舞,用擁抱表達愛意,家裡充滿他的笑聲。伊莉莎不再為兒子不能對她微笑感到遺憾,因為他一直在笑。
看著兒子一天天變得強壯,伊莉莎從最初的痛苦和難過中走了出來,她決心像對待健全兒童一樣培養托比亞斯,幫助他建立自信,鼓勵他去追逐夢想,嘗試沒有做過的事。她告訴兒子,不要在第一次嘗試之前就說「我做不到」。
為了讓更多的人了解這種疾病,伊莉莎創建了社交媒體帳號,通過講述自己的故事,呼籲人們更多地接受和包容有殘疾的人。
莫比斯綜合症患者在初次見面時可能會給人嚴肅,不好接近的印象,相處久了,人們會完全忘記這個人患有面部癱瘓。
看了托比亞斯的故事,我才意識到擁有微笑的能力也是一種幸運。
如果你幸運地擁有這種寶貴的能力,請多多使用。面對生活,不要吝嗇你的微笑。
延伸信息:
每年的1月24日是世界莫比斯綜合症日,旨在提高人們對這一罕見疾病的認識。
這一天是醫生保羅·朱利葉斯·莫比斯的生日,他在1888年首次描述了這種病症。