新聞 > 北美新聞 > 正文

美國男子肌肉逐漸變骨頭 醫生稱此病無藥醫

美國紐約男子蘇克(Joe Sooch)罹患罕見病症,導致他身上的肌肉逐漸變成骨頭。此為上臂肌肉的示意圖,與本文無關。

美國紐約一名男子自幼罹患罕見病症,導致他身上的肌肉逐漸變成骨頭,而且無藥可醫。他正藉由YouTube等社交媒體向人們介紹這種疾病,以喚起人們的關注。

據《時人》(People)雜誌報導,現年29歲的蘇克(Joe Sooch)在3歲時被診斷出罹患「進行性肌肉骨化症」(fibrodysplasia ossificans progressiva),也就是「石人綜合症」(Stone Man Syndrome)。

此種病症會造成患者的肌肉慢慢地變成骨頭,最終變成「石頭人」。全世界只有700人罹患這種無藥可醫的病症。如果動手術移除額外增生的骨頭,反而會使情況惡化,因為骨頭會變得更堅固。

蘇克表示,肌肉變成骨頭的感覺,就像刀子插進肌肉里,直到它被固定住。「想像你斷了手臂並打上石膏,但這是永久的。」

蘇克在3歲首次確診時,情況還不是很糟糕,當時他只有身上出現一些腫塊,但5歲時已經無法抬起肩膀或舉起手。到了8或9歲時,他的手肘變得僵直,左臂處於斷臂位置,右臂總是抬起。

如今,他已經失去95%的活動力,生活不能自理,必須仰賴父母親來照顧他的生活起居。

蘇克說,他從小就感覺自己與眾不同,而且被孤立。他也因為身體的急遽變化經歷了很多低潮。而最大的挑戰就是他大腿額外生長的骨頭在9年前斷掉。

儘管如此,蘇克並沒有被病魔打倒。他用影片記錄他的生活,並在YouTube網站上分享,藉此喚起人們對「進行性肌肉骨化症」的關注。

而且,無論遭遇什麼事,他總是抱持正面的態度。他說:「每個人都有他們自己的挑戰,但人生沒有機會重來,你必須全力以赴。」

 

責任編輯: 劉詩雨  來源:大紀元 轉載請註明作者、出處並保持完整。

本文網址:https://tw.aboluowang.com/2022/0105/1692118.html