03.5老了但對生活的要求不能僅僅是安全
93年年末的一個上午，愛麗絲跌倒了。當時，她一個人在屋子裡，好多個小時都沒人發現。娜恩打電話給她，沒人接聽，娜恩覺得疑惑，就讓吉姆去打探情況，這才發現她倒在客廳沙發邊上，幾乎已經不省人事。送到醫院後，醫生給她靜脈打點滴，又做了一系列的檢查並照了X光。沒有發現骨折，頭部也沒有受傷，情況看起來還好。但是除了一般的衰弱以外，他們也沒法解釋她為什麼會摔倒。
回到朗沃德以後，院方敦請她搬到配備了技術嫻熟的護理人員的療養區。她強烈反對這個提議，不願意搬過去。工作人員動了惻隱之心，他們妥協了，只是更加頻繁地探視她，瑪麗也增加了照顧她的時間。但是沒過多久，吉姆接到電話，愛麗絲又摔倒了。他們說這次摔得很嚴重，是救護車把她送到了醫院。等他趕到的時候，她已經被推進了手術室。X光顯示她髖骨骨折——她的大腿骨頂端像玻璃杆一樣，「啪」的一下折斷了。骨科醫生用了幾顆長釘修復了骨折。
這一次，她坐著輪椅回到了朗沃德，幾乎所有的日常行動，如廁、洗浴、穿衣服，都需要人幫忙。愛麗絲別無選擇，只好搬到擁有熟練護理人員的療養區。他們告訴她，希望通過理療，她能夠重新學會走路並回到她的屋子。但是她再也沒有恢復行走能力。從那以後，她只能坐輪椅，受制於刻板的療養生活。
她喪失了所有的隱私和控制力。大多數時候她穿著病號服。他們叫醒她她就起床，安排她洗澡她就洗澡，讓她穿衣服她就穿衣服，叫她吃飯她就吃飯。她和院方安排的人住在一起。她有過好幾個同屋，但是她們入住的時候院方都沒有徵求過她的意見。這些人都有認知障礙，有的很安靜，也有的很鬧騰，有一個人甚至吵得她整晚睡不著覺。她覺得像個犯人，僅僅因為老了就被投進了監獄。
50多年前，社會學家歐文·戈夫曼（Erving Goffman）在他的著作《看守所》（Asylums）里寫到了監獄和療養院之間的相同之處。療養院和軍事訓練營、孤兒院及精神病院一樣，是「純粹的機構」——在很大程度上是跟社會隔絕的地方。他寫道：「現代社會的基本運轉原則是這樣的：個人在不同的地方睡覺、玩樂、工作，有不同的同伴，接受不同權威的領導，沒有一個總體的理性計劃。」而純粹的機構則打破了區隔生活領域的屏障，他逐一列舉了具體的方式：
首先，生活的各個方面都是在同一個地方、在同一個中心權威領導之下進行的；其次，成員日常活動的各個方面都是和一大群人一起完成的；再次，日常活動的各個方面都是緊密安排的，一個活動緊接著另一個預先已經安排好的活動，活動的整個流程是由一套明確的正式規定和一群長官自上而下強行實施的；最後，各種強加的活動被整合為一套計劃，據稱是為了實現機構的官方目標。
在療養院裡，機構的官方目標是護理，但是形成的護理觀念同愛麗絲理解的生活之間沒有任何有意義的相似性。她並不是唯一一個有這種感覺的人。我曾經碰見一位89歲的老婦人，她根據自己的意志，入住了波士頓的一所療養院。通常是子女推動改變，但是在這個例子中，她是推動改變的人。她患有充血性心力衰竭和致殘性關節炎，在跌倒了幾次之後，她覺得自己沒有選擇，只好離開她在佛羅里達德爾雷海灘的分契式公寓。她說：「我一周內跌了兩跤，於是我告訴女兒，我不再屬於我的家了。」
她為自己挑選了療養院。這所療養院評定等級很高，員工很優秀，與她女兒家也不遠。她在我認識她之前一個月剛剛搬進去。她說她很高興來到一個安全的地方——如果說療養院的開辦有什麼體面的目的，那就要數安全了。但是她痛苦不堪。
麻煩在於她對生活的要求不僅僅是安全。「我知道我沒法做以前那些事了，」她說，「但是，這裡感覺像個醫院，而不像家。」
這是近乎普遍的現實。療養院的優先考慮是避免褥瘡和保持體重——這的確是重要的醫學目標，但是它們是手段，不是目的。老婦人離開自己的舒適的公寓，入住一間小小的淺褐色的病房似的房間，跟一個陌生人同屋。她的物品精簡到可以裝進分配給她的柜子和架子。日常的基本事項，比方說什麼時候就寢、起床、穿衣服、吃飯，都由機構嚴格規定。她不能擁有自己的家具，也不能在晚飯前喝雞尾酒——因為這不安全。
她覺得生活中還有很多她可以做的事情。她說：「我想幫忙，我希望發揮點兒作用。」她曾經自己動手做首飾，在圖書館當過志願者。現在，她的主要活動是玩賓戈遊戲、看DVD以及其他各種被動的集體活動。她同我聊起她最想念的朋友、一些隱私以及活著的目標。以曾經被疏忽的易失火的倉庫為始，療養院走過了漫長的歷程。但是，我們似乎屈從於這樣一個信念：一旦失去身體的獨立性，有價值的生活和自由就根本不可能了。
然而，老年人卻並未屈從，許多老年人奮起反抗。在每個療養院和輔助生活機構，圍繞人應該據以生活的優先考量和價值觀，都在發生著戰鬥。有些人，像愛麗絲一樣，主要通過不合作表示反抗——拒絕規定的活動或拒絕吃藥。他們是所謂的「頑固分子」，人們喜歡用這個詞來形容老年人。在療養院之外，我們經常用這個詞表達一定程度的讚賞。我們喜歡生活中的哈里·杜魯門以頑固、壞脾氣的方式表達自己。但是，當我們說一個人是「頑固分子」的時候，我們在內心裡卻不是那麼讚賞。療養院員工喜歡也讚賞那些「戰士」、那些表現出「尊嚴和自尊」的居民——直到這些特性干擾了員工為他們設定的優先考量。此時，他們就成了「頑固分子」。
只要同員工稍事交談，你就會聽他們說起日常的遭遇戰。有位女士「每5分鐘」就要求幫她上廁所。於是他們給她安排了一個固定的計劃，根據輪班情況，隔幾個小時就帶她上廁所。但是她並不遵守計劃，而是去完廁所10分鐘後就尿在床上。所以，他們現在給她墊尿布。另外一個居民拒絕使用助步車，未經允許獨自外出散步。還有一個老人偷偷抽菸、喝酒。
食物根本就是一場百年戰爭。一位患帕金森症候群的婦女違背了濃湯樣的飲食要求，偷食了另一位居民的食物——這可能導致她哽噎。一位患阿爾茨海默病的老爺爺違反院裡的規定，在房間裡偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖餅乾時被發現，他的血糖水平又超標了。誰能想到在某種情境下，吃個餅乾就能構成反抗呢？
在一些恐怖的地方，爭奪控制權的戰鬥會升級，直到老人被捆起來，或者鎖在醫用躺椅上，或者通過精神藥物對其實施化學抑制。在比較好的地方，工作人員會開個玩笑，愛憐地搖擺手指，把你藏的巧克力餅乾拿走。但是，幾乎沒有一所療養院的工作人員會跟你一起坐下來，努力理解在這種情況下生活對你到底意味著什麼，更不用說幫你建立一個家、一個使得真正的生活變得可能的地方。
那些面臨人類生命周期的最後階段，但是對之不予思考的社會，最後將要面對的就是這種後果。最終我們入住回應各種社會目標（從騰出醫院的床位，到解除家人的負擔，到應對老年人的貧困問題）的機構。這些目標從來不是對居住其中的人們要緊的目標：在我們衰老脆弱、不再有能力保護自己的時候，如何使生活存在價值。
***
有一天，在吉姆探望愛麗絲的時候，她同他悄聲耳語。那是1994年冬天，當時距她髖骨骨折、入住療養區幾個星期，距她入住朗沃德剛好兩年。他把她從房間推到院子裡散步。他們發現大廳有一個舒服的地方，就停下來坐會兒。他們母子兩個都沉默寡言，滿足於靜靜地坐著，看人來人往。突然，她靠近他，只輕聲說了一句話。
「我準備好了。」她說。
他望著她，她望著他。他明白她的意思，她已經準備走了。
吉姆說：「好的，媽。」
他感覺到一陣難過，不知道該怎麼辦。但是不久之後，他們一起填寫了療養院記錄上的復甦要求。如果她心跳或者呼吸終止，他們不會嘗試把她從死亡線上搶救回來。他們不會做胸外按壓，或者電擊，或者從喉嚨插入呼吸管。他們會讓她走。
幾個月過去了。她等待著、忍耐著。4月的一個晚上，她腹部疼痛。她簡單地告訴了護士，然後決定什麼都不再說。後來，她咯血。她沒有驚動任何人，沒有按呼叫鈴，也沒跟她的同屋打招呼；她只是靜靜地躺在床上。第二天早晨，助手來到她的樓層叫醒居民時，發現她已經過世了。
04幫助：適應從家到老人院生活的轉變
你以為人們會造反，會放一把火把療養院夷為平地。但我們並沒這麼做，因為我們想像不出，在我們衰老、脆弱、沒人幫助就無法生活的情況下，還可能有什麼更好的選擇。我們想不出更好的方案。
大體上，家庭一直是另一種主要的選擇。避免入住療養院的機會直接與養育的子女數量相關聯。根據已經做過的數量極少的研究，擁有至少一個女兒對於父母能夠獲得的幫助至關重要。但是，壽命的延長正好遇到家庭對於雙薪的依賴增強，結果對於所有各方都很痛苦，很不愉快。
04.1什麼時候可以考慮去老人院看一看
88歲的時候，路·桑德斯和他的女兒謝莉面臨著關於未來的艱難決策。在此之前，他還應付得不錯。除了一些適度的歡樂以及家人、朋友的陪伴，他對生活從來沒有太高的要求。作為烏克蘭猶太移民的兒子，他在波士頓的工人階級街區多徹斯特長大。第二次世界大戰期間，他在南太平洋地區的空軍服役，回國後，在波士頓之外的工業城市勞倫斯結婚安家。他和妻子露絲育有一子一女，並和一個堂兄弟進入了家用電器行業。路在一個很好的地段買了一所有三間臥室的房子，並送子女上了大學。路和露絲的生活中也遭遇了很多困難。他們的兒子在毒品、酒精及金錢方面有嚴重問題，而且還患有躁鬱症，並在40多歲的時候自殺了。連鎖店出現以後，興盛了多年的電器行業不景氣了。50歲的時候，路發現自己必須從頭開始。然而，儘管年齡不小、缺乏經驗、沒有大學教育背景，他還是在雷神公司獲得了一份電子工程師的新職位，並在那裡一直工作到退休。他67歲退休——為了得到雷神額外的3%退休金，他多工作了兩年。
與此同時，露絲出現了健康問題。她吸了一輩子煙，患上了肺癌，肺癌控制下來以後，又繼續抽菸（路對此無法理解）。路退休三年後，她有一次中風發作，再也沒能完全康復。她越來越依賴他——交通、購物、持家，不一而足。後來，她臂下長了一個包塊，活檢證實是癌細胞轉移了。她於1994年10月過世，時年73歲。路在76歲的時候，成了鰥夫。
女兒謝莉不放心他，她無法想像他失去露絲後怎麼過活。然而，在露絲患病、逐漸衰弱的過程中，照顧她迫使路學會了照料自己。雖然他很悲傷，但是，他漸漸覺得自己適應了一個人過。在其後的10年間，他過著歡樂、滿意的生活。他的日常生活很簡單：早晨早早起床，吃早餐，看報紙，步行去超市採購當天的菜，然後回家做午飯；下午稍晚點兒，他會去鎮上的圖書館。圖書館不大，但很安靜，光線也很充足，他會在這裡待幾個小時，閱讀他喜歡的雜誌、報紙或者沉溺於驚悚小說。回家後，他會閱讀一本借閱的圖書、看一部電影或者聽聽音樂。每周有幾個晚上，他會同樓里的鄰居一起玩幾場克里比奇（cribbage）紙牌。
「我父親交了幾個真正有趣的朋友，」謝莉說，「他和誰都能成為朋友。」
路的一個新朋友是他經常造訪的、鎮裡一家唱片行的伊朗籍店員。這位名叫鮑勃的店員20多歲。鮑勃為路在櫃檯旁邊安排了一張吧椅，他們兩個人，伊朗小伙子和猶太老頭子，可以閒聊幾個小時。他們成了非常好的朋友，兩個人甚至一起去拉斯維加斯旅遊了一趟。路喜歡去賭場，他和各式各樣的朋友一起去賭博。
然而，2003年，在路85歲的時候，他心臟病發作。他運氣不錯，救護車急速把他送到了醫院，醫生及時切開了他梗阻的冠狀動脈。在心臟康復中心住了幾周後，他看起來好像什麼事都沒發生過一樣。可是，三年後，他跌了第一跤——跌跤是無法阻止的麻煩的前奏。謝莉發現他的手開始顫抖，神經科醫生診斷他患了帕金森症候群。雖然藥物控制了症狀，但是他的記憶力還是出現了問題。謝莉注意到，他講述一個比較長的故事時，講著講著就會迷失故事的線索。有時候，對於自己剛剛講過的內容，他會感到困惑。大多數時候，他還不錯，對於一個88歲的人來說，他甚至稱得上是一個奇蹟——他仍然開車，仍然能打敗所有的克里比奇牌友，仍然自己料理家務、管理財務。但是，他又跌了一跤，這讓他有些怕了。他突然感覺到了一直在積聚的變化的重壓。他告訴謝莉，他擔心自己有一天會摔倒，碰著頭，進而一命嗚呼。他說他怕的不是死亡，而是一個人死去的可能性。
她問他要不要考慮看看老人院。他沒有絲毫興趣，他看過住在那類地方的朋友。
「那些地方住滿了老人。」他說。那不是他嚮往的生活方式，他要求謝莉保證永遠不送他去那種地方。
但是，他已經不能一個人生活了。唯一的辦法是搬去她家，和她及她的家人同住。謝莉正是這樣安排的。
我詢問她和她丈夫湯姆對這件事情的看法。他們兩個人都說這樣安排是對的。謝莉說：「讓他一個人住，我會感到不舒服。」湯姆也這麼認為。路曾經心臟病發作，並且就快滿90歲了，這是他們最低限度能夠為他做的。他們承認他們想過一個問題：還能陪他多久呢？
***
湯姆和謝莉住在波士頓郊區北瑞丁一所樸素的殖民地時期的房子裡，生活得比較舒服，但也從未完全放鬆過。謝莉是一個私人助理。湯姆在遭到臨時解僱後，失業了一年半。現在他在一家旅行社工作，工資沒有過去高。他們有兩個十來歲的孩子，家裡並沒有路的空間。謝莉和湯姆把他們的客廳改為臥室，擺上一張床、一張逍遙椅和路的大衣櫥，以及一台平板電視。路的其餘家具或者賣掉了，或者放進了儲藏室。
共同居住要求互相適應。很快，每個人都發現了幾代人更喜歡分開居住的各種理由。父母和子女的角色發生了改變，而路不樂意自己不再是家裡的主人。而且他發現，自己比預想的更加孤獨。住在這所郊區的死胡同房子裡，他一天當中很長的時間無人陪伴，附近又無處可去——沒有圖書館、唱片行或者超市。
謝莉試圖讓他參與一項為老年人舉辦的日間項目，帶他參加他們的一次早餐會。他一點兒都不喜歡。謝莉又打聽到他們有時候會去快活林——一個距波士頓兩小時車程的賭場。路不喜歡那個地方，但還是答應去。謝莉非常興奮，希望他能交到朋友。
謝莉告訴我：「我感覺好像是把自己的孩子放到公共汽車上。」——也許這正是路不喜歡的原因。「記得我說：『嗨，大家好！這是路。這是他第一次參加這個活動，所以我希望大家都能和他做朋友。』」他回來的時候，謝莉問他有沒有交到朋友。他說，沒有，他就一個人賭。
然而，漸漸地，他找到了適應的方式。謝莉和湯姆有一條名叫北京的中國沙皮狗，路和狗成了貼心朋友。晚上，它和他一起在床上睡覺；他讀書或者看電視的時候，它和他坐在一起；他帶它一起散步；如果它坐了他的搖椅，他就去廚房另外搬一把椅子，而不肯打擾它。
他也找到了人類朋友。他每天都跟郵務士打招呼，兩個人成了朋友。郵務士玩克里比奇牌，每個星期一午飯時間，都會過來和他玩一場。謝莉還雇了一位叫戴夫的年輕人來和路做伴。這是那種總是註定會失敗的預設的玩耍約會，但是，誰會想到，他們倆卻一拍即合。路也和戴夫一起玩克里比奇牌，戴夫一周過來幾次和他做伴。
路安頓了下來，並以為這就是他度過餘生的方式。但是在他設法適應的同時，謝莉卻發現情況變得越來越無法繼續。她要上班、持家，擔心她的孩子們——他們正在上高中，也面臨各種問題。與此同時，她還得照顧她極其脆弱、依賴性極強的親愛的父親。這是一個巨大的負擔。例如，他總是會跌倒。他會在自己的房間，或者衛生間，或者從廚房餐桌邊站起來時，突然像一棵樹一樣倒下。一年之內，他有4次由救護車送去急診室。醫生認為治療帕金森症候群的藥物是元兇，於是不讓他再吃這些藥。但這導致他的顫抖惡化，使他的腳更不穩。最後，他被診斷為體位性低血壓——一種老年狀況，患者在改變體位，如坐下起立的時候，身體失去了為腦部運行提供充足血壓的能力。醫生唯一能做的就是告訴謝莉更加細心地照顧他。
夜間，她發現路有夜驚症。他會夢見打仗。他從來沒有參與過肉搏戰，但是，在夢裡，敵人持劍攻擊他，刺傷他，或者砍掉他的胳膊。夢中的情形活靈活現，令他驚恐萬狀。他的身體劇烈扭動，他會大聲叫喊，拍擊身邊的牆壁。整個房子都迴蕩著他的尖叫：「不不不！」「你什麼意思！」「你個狗娘養的！」
謝莉說：「以前他從來沒有提起過戰爭的事。」許多個夜晚，他搞得家裡人無法入睡。
謝莉承擔的責任有增無減。90歲的時候，路已經失去了洗澡所需要的平衡和靈巧。謝莉聽從一個老年服務項目的建議，在浴室安裝了扶手杆、與坐高一致的坐便器以及浴椅。但是，這些還是不夠，於是，她請了一位家庭健康助手幫助他洗浴及處理其他事務。但是，助手白天上班，而路不喜歡在大白天洗澡。他喜歡在晚間洗澡，這就需要謝莉幫忙。所以，每天幫他洗澡也是她的一項工作。
他弄濕了衣服後，給他換衣服也是一樣。他的前列腺有問題，雖然泌尿科醫生給他開了藥，但他還是會漏尿，來不及上廁所。謝莉勸他穿保護性的一次性內褲，但是他不肯，他說「那是尿布」。
負擔有大有小。他不喜歡謝莉為家裡其他人做的飯菜。他從不抱怨，但他就是不吃，於是謝莉只得另外給他做飯。他耳朵不好，於是他把房間的電視音量開到令人頭腦發漲的程度。他們會關上他房間的門，但是他不樂意——狗沒法進出。謝莉簡直恨不得掐死他。最後，她發現了一種叫作「電視耳」（TV ears）的無線耳塞。路極其討厭耳塞，但是她強迫他使用。「那是救命稻草。」謝莉說。我不確定她指的是救她的命還是救路的命。
在如今醫學化的時代，照顧一位衰弱的老人在技術和看護兩方面都有極高的要求。路吃的幾種藥需要進行跟蹤、分類、補充。他得看幾位專家（有時候，幾乎是每周都看），他們永遠在安排實驗室檢查、影像研究以及看其他專家。他配備了一套跌跤的電子報警裝置，每月都要測試一次。而謝莉幾乎得不到任何援手。今天的看護者的負擔實際上比一個世紀以前增加了。謝莉成了全天候看門人兼司機兼日程經理兼醫藥和技術難題解決者，同時她還是廚師兼侍女兼服務員，更不用說還是掙錢養家的人。有時，健康助手最後一分鐘才通知說來不了了，或者醫療預約臨時發生變化，這些都嚴重影響到她的工作表現，所有的狀況都極大影響了她在家裡的情緒。就是和家人一起外出住一夜，她也得僱人陪路，即便如此，突發的危機也會打亂計劃。有一次，她和丈夫及孩子去加勒比度假，但是只過了三天就得打道回府。路需要她。
她覺得自己的神志在弱化。她想當個好女兒，她希望父親安全，也希望他快樂，但她也想要一份可以控制的生活。有一天晚上，她問丈夫是不是該給老人家找個地方。僅僅因為有這個想法她就覺得很羞愧，這違背了她對父親的承諾。
湯姆幫不上什麼忙。「你會安排好的，」他告訴她，「他還能活多久呢？」
結果，這個時間很漫長。「我對她的憂慮不敏感。」三年後再回憶當時的情形，湯姆這麼告訴我。謝莉已經瀕臨崩潰。
她有位表弟開了一家照顧老年人的機構。他推薦了一個護士到家裡幫助路，和他交談，這樣謝莉就不必充當壞人。護士告訴路，隨著他需求的增加，他需要的幫助超出了家人的能力，而且，白天他不應該一個人獨處。
他用探尋的眼光看著謝莉。她明白他在想什麼。她不能不工作、一直陪著他嗎？她覺得這個問題像是一把匕首插在心頭。謝莉淚眼婆娑地告訴路，她提供不了他需要的照顧——情感上和經濟上她都提供不了。他猶猶豫豫地同意她帶他找個地方。一旦衰老導致衰弱，似乎就沒人可以活得快樂。
