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最脆弱的人群,100萬癌症患者的上海生存

最困難的狀況

對於上海疫情爆發前期,時常出現的一些就醫問題,作為醫生,李進的態度是,「制定政策是一回事,執行政策又是一回事,如果執行的時候執行偏了,這就會造成矛盾」。因此,需要在管理上不斷地發現問題,修補漏洞。

現實中,漏洞也在逐漸被堵上。如今,上海各大醫院的停診複診信息查詢也在不斷完善。居民們可以用隨申辦查詢,點擊左下角「醫院停診查詢」。衛健委也做了專門的查詢網址,點進去可以看到「醫院開診情況」以及「常態化核酸採樣點」,可以按照行政區劃查詢,也可以直接檢索醫院,醫院開診情況也更細化了,寫明了醫院地址、聯繫電話、開診科室、停診科室,且將停診科室標黃了。

因為信息通道逐漸打開、完善,癌症患者群里的「患者就診信息反饋」,在5月6日之後便沒有了更新。很多群也漸漸安靜了下來——4月,這些群幾乎每天都有上千條信息,如今,這個數字已經減少到了兩位數甚至個位數。

唯一一個仍然活躍的群是「陽性腫瘤患者群」,這些患者在這波疫情中不幸感染了新冠病毒,這也令他們抗癌之路面臨著最高難度——因為免疫力降低,腫瘤科醫生並不建議陽性患者進行化療,他們都會被拉去治療新冠,轉陰出院後還需過渡7天,這期間,還要面臨轉碼的問題——很多患者都會面臨紅碼遲遲不轉綠的困境。

5月18日,我與一位感染了新冠陽性的癌症患者家屬通了電話,對方是1950年代生人,現在已經70多歲了,姓裘。電話一接通,裘爺爺就說明了情況,因為妻子腸瘺,他不能聊太久,每隔20分鐘左右,他需要幫妻子去做清理。

裘爺爺的愛人是直腸癌患者,2019年3月,在上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院做了腫瘤切除手術,之後過了兩年「好日子」。去年9月,癌細胞轉移到結腸,又做了乙狀結腸癌切除手術。4月1日,患者病情加重,但此時浦西已經封控,4月3日,患者出現腸瘺,需要手術治療。

裘爺爺想送愛人儘快就醫,打電話叫120,排隊排得很長,叫到兩次救護車,第一輛救護車把他們送到醫院後,急診科有陽性病人,又把他們退回來了。第二次叫到救護車是夜裡12點多。

送到醫院門口還要做核酸,做核酸至少需要四小時才能出報告,他們在醫院走廊上等核酸報告等到5點多,總算進了候診廳。等見到醫生,醫生一看是腫瘤患者,建議他,「原來在哪兒看的還到哪兒去,我對你的情況又不熟悉。」

走出醫院,沒有公共交通,沒有計程車,醫院離家十幾公里,裘爺爺的孩子騎電瓶車把他們接回了家。那一天是4月9號。

等到4月11日,裘爺爺終於掛到了妻子主刀醫生的門診號,上午趕到醫院,這位主刀醫生卻停診了,找護士台,找醫生,找醫務處,裘爺爺找了所有他能找的人,最終,醫務處將他們送到了急診。

那天下午,裘爺爺和愛人「稀里糊塗地住到醫院的急診間」,做CT、驗血,「天天留觀、留觀」。4月15日,醫院發生嚴重院感,把他們轉移到空置出來的口腔科病房,在口腔科病房住了沒兩天,又有病例了,又給他們換到急診的四樓,在急診四樓住了兩天,裘爺爺夫婦兩都感染了新冠病毒。

那是4月22日,裘爺爺先有症狀,感冒、咳嗽、怕冷,隨後,他和愛人的核酸報告都出來了,陽性。這兩位老人開始被隔離到一個臨時大棚里。4月24日,被轉移到上海市公共衛生臨床中心。

5月2日晚上,裘爺爺睡著了,愛人凌晨三點起夜,沒忍心喊他,結果滑了一跤,腰椎骨骨折,「病上加病、雪上加霜,把我人搞得都要崩潰了」。

5月5日,裘爺爺的愛人轉陰,5月7日,裘爺爺本人轉陰,公衛中心要求他們5月9日出院。妻子的腸瘺沒有得到治療,腰椎骨又骨折了,裘爺爺不肯回家,又過了3天,5月12日,他們終於轉回了原治療醫院。

根據相關規定,裘爺爺夫婦需要在過度病房隔離7天,這期間,只能維持治療,掛點營養液、掛點消炎藥,無法手術。

我們通話這天,正是他們在過渡病房的最後一天,裘爺爺在電話里說著說著就哭了,他說目前醫院依然無法手術,自己接下來也不知道該怎麼辦,不敢回家,「(回家了)我老愛人怎麼辦?」

電話到這裡就結束了,他又要去幫愛人清理了。

好在幾天後,劉臻發來了裘爺爺愛人的最新治療進展——他們已經轉院去了瑞金醫院,在那裡,得到了相關專家的專業建議。

具體的人和生活

在一次交談中,志願者Mika講述了自己這些天最大的感受。

Mika是上海人,母親是一位醫生,自己做投資方面的工作。過去兩個月,每到夜裡,她劃手機,都會覺得很撕裂,普通朋友的群,都在聊,「哎呀,今天小區團購牛奶不新鮮」,「團購的菜是壞的」,「樓上的小朋友蹦蹦跳跳,沒辦法睡覺」,「現在小區群做核酸,凌晨1、2點,太困了,沒辦法堅持」。

再一划到腫瘤群,這個人說,「我已經拖療三周了,醫生說我現在再化療意義已經不大,改靶向藥了」,那個說,「錢都花完了,現在還住在酒店裡,藥也吃完了,沒有地方去」,當她看到這些信息時,這些患者不再是遙遠的、新聞中的人,他們是一個個具體的個體,就在她的眼前,在向她求助。

在患者群里,很多人都改了備註,他們是@浦東-結腸癌晚期-家屬、@普陀區乳腺癌郜、@浦東-肺癌-家屬、@徐匯區卡卡白血病、@骨肉瘤-宇翔媽……他們是會計、石油工人、司機、農民、英語教師、商人……也是母親、父親、妻子、丈夫、孩子、愛人。

新聞中,他們常被籠統地稱為癌症患者或患者家屬,是一群悲傷的符號,但如果走近他們,會發現每個人的故事都是那樣的具體、鮮活且獨特——

劉清是學設計的,她一直和媽媽一起生活。確診乳腺之後,她在家待了幾年,後來終於鼓起勇氣走出家門,找到了喜歡的工作。她很珍惜那份工作,同事們的小心思,領導偶爾的不公正,她都能忍,她覺得這是自己失而復得的東西,是自己繼續生活的動力。

徐芝今年才18歲,去年暑假,剛剛高考完,母親就確診了癌症。家裡人都不想耽誤她學習,勸她去上學,她自己決定休學一年陪媽媽來上海看病。在她心裡,晚畢業一年沒有什麼,但如果因為上學錯過了母親生命的最後一年,這將會是一輩子遺憾。

在電話中,徐芝哭了,她說:「我才18歲,哪有18歲就失去母親的。」

張安華是一位90後職員,父親確診肺癌後,他第一時間將父親接到了自己的工作所在地上海。因為肺癌患者聞不了任何煙味,包括油煙,父親沒法自己做飯,每天早上,他會煮好一鍋粥,中午提前給父親點好外賣,儘量吃得好一點,晚上下班,他買菜回來做飯,七點半後開飯,就這麼生活了近一年。

終於回到石家莊的吳琦和曹盈萱是二婚夫妻,感情很好。他們有很多共同愛好,喜歡旅遊、攝影,都喜歡做飯,很聊得來。曹盈萱和前夫有一個女兒,吳琦對這個女兒特別好,待岳父岳母也很好。曹盈萱叫吳琦「琦叔」,和別人聊天,則稱「我愛人」。

婚後一年多,吳琦就確診了直腸癌晚期。曹盈萱不想放棄。愛人確診那天,她發布了一則微博:此生難忘的一天,不管未來怎樣,都有我一直陪你。得知吳琦生病,曹盈萱的父母說的是,「就當是自己的孩子,一定要幫他,咱們得幫他度過去」。

裘爺爺說,他和愛人都是上海人,都是1970年下放到安徽的知識青年,在安徽應徵入伍,在當地工作,退休以後才回到上海。他講,自己相貌很差,愛人既漂亮,又能幹,結婚幾十年,從安徽到上海,兩人經歷過無數風雨,他談起她時,一直說「我老愛人」。

與李進醫生通話時,他剛剛解答了一位患者的疑問。那是一位女性患者,28歲,罹患腸癌,她面臨兩種藥物的選擇,兩種藥效果差不多,生存期也差不多,最終,李進為她選擇了那款不會掉頭髮的,「至少這一年她快樂多一點,頭髮掉完了,她會悲傷,(不要讓她)一直到最後都是痛苦的。」

《癌症傳》中記錄了詩人傑森·辛德對癌症的一段描述:「癌症是一個莫大的機會,讓你的臉緊貼在你無法逃避的死亡的玻璃上。」剛剛過去的這個春天,這些緊貼死亡玻璃的人們並不想認命,他們留在上海,試圖與死亡一搏——路途艱險,時光可貴,但沒人打算認輸。

5月24日,劉臻在朋友圈發了這張照片,配文:生命力。

(應採訪對象要求,患者及家屬為化名)

責任編輯: 劉詩雨  來源:CDT每日人物 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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