▲ 母親的阿爾茨海默症發展到後期，忽然不會抬頭了，陸曉婭需要不斷為她按摩放鬆。 （受訪者供圖）
阿爾茨海默症的記憶測試就像做作業，陸曉婭連哄帶騙把母親帶到醫院，好不容易完成了作業，看到結果的母親大發雷霆，在走廊里大喊：「胡說八道！誰說我記憶不好，我的記憶力比你們都好！我沒有病！」
徵兆早已出現。母親一天打來十幾個電話，問的都是同一件事——存摺找不到了。回到家，門開著，人沒了。鄰居聞到焦味，投訴了好幾次，母親忘關火，家裡所有的鍋把都燒糊了。
那是2006年，陸曉婭退休的前一年，母親確診了阿爾茨海默症。陸曉婭夢到自己踏上旅行回程，忽然接到通知，到站後無人接送，她帶著母親和大堆行李，無助地在車站徘徊。
陸曉婭的父母是新華社駐外記者，常年出國工作。陸曉婭自小離家，一歲多被送到外婆家，5歲開始獨自在北京上幼兒園和小學，15歲下鄉插隊，和父母相處的日子寥寥可數。父親1987年去世。她感慨命運殘酷：「一個沒有體驗過多少母愛的人，卻要為媽媽當媽媽。」
母親逐漸退化，甚至會把她認作媽。她問母親，「我是你媽媽嗎？」「是。」「我這個媽媽當得怎麼樣？」「還不錯。」老太太說。
2020年發布的國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示，八成照護者不得不一直看護患者，六七成照護者自身的社交生活和睡眠受到影響。大部分人渴望擺脫目前的狀態，看不到治療希望。
「贍養、盡孝，這些大詞一旦落到細節中，就有無數的衝突和挑戰，但在講究孝道的中國，它們卻很少被看到、被承認。」陸曉婭寫道。
母親患病後的十三年，陸曉婭陪伴在側。實在難受的時候，她用寫作紓解心中的焦慮，「我把對命運的無奈轉化為對生命的觀察、覺察與省察」。母親離世一年後，《給媽媽當媽媽》一書於2021年出版。
作為專業心理工作者，陸曉婭在書里展現了過人的耐心和照護能力，也坦蕩地表露了自己渴望逃離的崩潰時刻。這是一段無可奈何又苦中作樂的漫長旅程。
哈佛大學著名精神科學專家凱博文在妻子患病後，變為美國五千多萬家庭照護者中的一員。他記錄了陪伴妻子的十年，寫道：「照護，其實是人世間所有關係的本質與核心——照顧好他人，並得到他人的照顧，這就好像是某種交換人生禮物的過程。」
接受南方周末記者採訪當天，67歲的陸曉婭穿著粗線綠毛衣，翡翠耳環優雅地擺動。她剛剛看完電影《你好，李煥英》，不同於電影裡母親的猝然離世，陸曉婭眼見母親的精神逐漸離開軀體，經歷了「最漫長的告別」。
但她羨慕賈玲，說起李煥英喊女兒「寶兒」、為女兒縫褲子的細節，陸曉婭忽然哽咽了。「我媽媽活得很長，但是這種特別溫暖的瞬間、能夠回想起來的鏡頭，對我來說是不多的。」
1
何處是你家？
陪母親走在路上如同穿越時空，明明身處北京，母親會指著路旁的大樓說這是解放區、那是巴黎。這些年所有衣服都由兒女添置，但她堅稱這是自己在巴黎買的。
母親永遠在找東西，無事可做就折騰衣櫃，先是藏存摺、藏身份證、藏錢，到後來真找不到了，就打電話問陸曉婭。陸曉婭乾脆換了一大筆零鈔，母親拿著一摞錢，以為是很多錢，心滿意足地又藏起來。後來，母親開始藏撕成片的紙屑，洗澡時一脫衣服，紙片像雪花般飛舞。
母親一生和文字打交道，現在卻不會讀書看報了，漸漸地失去了語言，只能喃喃一些無人聽懂的詞句。有學者用「精神荒蕪」來形容認知症患者這種空洞的狀態。把母親的時間填滿成了一項艱巨的任務，空閒會讓她情緒焦躁。有一年寒冬，母親不肯在家待著，拉著陸曉婭出門狂走。街上商鋪全關了，走了很久終於看見一家肯德基開著，母親才願意回到室內。
醫生說，社會交往是認知症最有效的防治方法。母親素來不愛交際。1948年，母親在解放區認識了初戀男友，後來隨軍南下，戰事離亂，斷了聯繫。直至「文革」結束後，雙方重新聯絡，老人對陸曉婭說，「這些年你媽就出國、出國、再出國，我是下放、下放、再下放」。
陸曉婭提出去見這位伯伯的時候，母親已經不能正常交流了，她沒有表現出拒絕。陸曉婭帶母親坐了許久公共汽車，到站時天已黑了，路燈昏黃，老人佝僂著背來接她們，一把拉住了陸老太太，兩人蹣跚著走在一起。
母親沒有哭也沒有笑，話不多，問一句答一句，沒有強烈的反應。那時候陸曉婭總是渴望從母親臉上看到情感流動，但始終失望。「早一點就好了。」她對南方周末記者感嘆。
漸漸地，母親對許多正常事物失去了理解。她忘記了怎麼洗漱、吃飯、上廁所，顯得一片茫然。為了教母親上廁所，陸曉婭搬了小椅子坐在馬桶旁，一邊發出「嗯嗯」聲，一邊做出使勁的樣子示範，母親才完成排便。
和母親相處，一切行動都要保持輕和慢。輕手輕腳地為她穿衣，用最慢的碎步和她走路，哪怕上廁所沖水，也要等她離開之後，否則轟隆的水聲會使老人驚嚇不已。
有一次母親病了，陸曉婭和妹妹哄她去看急診，一路上又拽又抱。量體溫、做B超，每一項檢查都讓她不停掙扎。她不肯坐下，醫生只好站著為她聽診。到了抽血的時候，姐妹倆使盡了力氣讓她坐好，針管剛紮下去，母親慘叫起來：「啊！你們要害死我啊！」
保全和病人紛紛圍過來，以為出了醫鬧。陸曉婭抱住母親親吻，試圖安撫她。一個中年男子感同身受，嘆息家中也有四個老人要照顧。一位老太太輕輕說了聲「真好」，眼裡泛起淚光。
陸曉婭嘗試理解這種恐懼和孤獨：「我覺得人可能到那個時候缺乏安全感，你可以想像，每天早上起來一看，周圍是陌生的，她忘了自己家了。」
不知從何時開始，母親總是念叨要回家。在外會說要回家，回到住了二十多年的房子裡，依然喊著要回家。2009年春天，趁大舅八十大壽，陸曉婭決定帶母親回一趟常熟老家。幾個小時路程里，從早上起床、途中上廁所、檢票到火車上的密閉空間，每一項都是挑戰。
折騰到老家，母親依然沒有反應，靜靜地看著親戚老友，仿佛家中的外人。陸曉婭發現，故鄉依然不是她想回的家。陸曉婭發現，在母親心中，哪裡都不是她的家了。
母親患病後，常把北京的街道認作巴黎。（受訪者供圖/圖）
2
喘息時刻
2013年的某一天，陸曉婭原計劃全天陪伴母親，上午陪她去了玉淵潭公園，下午回到家，和保姆坐著聊天，母親感到被冷落了，暴怒起來，開始拍門、拍床表達不滿。陸曉婭忽然有一種強烈的逃離衝動，一直耗在這裡，不能讀書寫字讓她心煩。保姆勸她，「你已經很有成就了。」
她更加生氣。為了母親，她不得不放棄自己原來的生活方式，「我不是聖人，我受不了這種沒事找事、假裝耐心、雞對鴨講、沒完沒了的陪伴了。我想閱讀，我想寫作，我想備課，我想有精神上的交流……為什麼我要為一個精神上已經荒蕪的人犧牲我的創造力？」
陸曉婭腦海中出現了無數指責的聲音——「她是病人，你不能把她當成正常人來對待。」「她是你媽，她生了你、養了你，現在她生了病，你應該放下一切來陪她。」「她還能活多久啊，你的日子長著呢，有什麼放不下的？」
陸曉婭在書中記錄了這次「逃跑」的經歷。在歐美國家，有專門針對照護者的「喘息服務」，由相關機構臨時照看老人，使家屬得到喘息的機會。
陪伴母親儘管不易，但有弟弟妹妹和保姆的協助，陸曉婭不用全職陪護，她很欽佩身邊選擇全職的朋友。一位好友為了全力照顧母親，放下了自己的工作和小家庭，母親走後不久自己也查出了癌症，什麼都沒來得及做，很快就離開人世。另一位朋友退休後專心照顧父親，從父親八十多歲一直到現在97歲了。
陸曉婭在協和醫院見過一位兒子推著母親候診，老人一直大喊大叫，呵斥孩子。這位兒子是陸曉婭的同齡人，頭髮花白。「你想在這樣的過程中，做孩子的容易嗎？光說要盡孝，說得容易。」她感慨。
照護者承受的痛苦和折磨常常被低估。很多認知症老人會出現「日落症候群」——陸曉婭的母親也是如此，每到日落時分，就陷入糟糕情緒，叫罵不止。一天傍晚，母親發作大罵「什麼玩意」，陸曉婭難過地哭了。
陸曉婭用專業的心理知識盡力處理情緒，但面對辱罵，實在難以心如止水，有次她乾脆生氣地問，「你離開這個世界後，就想給我們留下一張臭臉嗎？如果你不在了，我們想起媽媽就想起這張臉，你願意嗎？」
後來母親再失控，她會說，「你要是想發泄就發泄一下，不過我不想陪著你。」然後就進書房待一會兒。母親跟進來，嘮嘮叨叨地用聽不懂的語言跟她說話，陸曉婭專注地聽，做出聽懂並重複的姿態，母親很快平靜了下來。
母親性格強勢，在她還能交流的時候，陸曉婭曾寫下一封長信，想對她說說心裡話。
「……可是我們幾乎都沒有得到過你的欣賞和肯定。我們在繁忙的工作之餘，為你買菜、送飯、取藥、洗澡、買衣服，陪你散步，可是你脾氣一來就罵我們。你罵我們讓我們傷心難過極了。」
「請千萬不要把我們的關心當作對你的批評，然後就向我們發脾氣吧！」
在信里，陸曉婭小心翼翼地照顧著母親的自尊心，請求她考慮兒女的感受，並對她表示了感謝。回到家，陸曉婭看見信剪了口放在床邊，但母親什麼都沒說。幾天後她為母親洗澡，鼓起勇氣問，「媽媽，我寫的信你看了嗎？」
「是嗎？可能我還沒有收到吧。」老太太面無表情。
陸曉婭5歲時獨自離家去北京上幼兒園，與母親相處的時間很短暫。（受訪者供圖/圖）
3
「我真的不知道我媽愛不愛我」
陸曉婭隨母親姓，1950年代初新中國第一部婚姻法頒布，掀起了冠母姓的潮流，作為新女性的母親讓大女兒跟自己姓。
陸老太太出生在一個江南家族，是家中三女兒，兩個姐姐是雙胞胎。她永遠穿姐姐的舊衣服，姐姐沏茶做功課時，她得在廚房幫廚。早年的家庭生活充滿委屈，她早早逃到解放區參加革命。
她一生育有三個子女，但並不親近。陸曉婭的記憶里，母親從來不曾誇她、抱她，不曾親昵地叫過她一句。姐弟三人從小就悄悄議論，「瞧人家媽，你瞧咱媽」。
年少時陸曉婭去上海的親戚家中做客，親戚見她穿著樸素，送了一件精緻的「的確良」襯衫，一回到家，母親就把這件衣服要走了。
「別人都是把好東西給孩子，她不是的，那個時候家裡的水果最好的一定是她的。」學心理學後，陸曉婭才理解母親的行為，「後來我想，因為她小時候好東西是得不到的，她是被剝奪的，所以她結婚以後終於有了權力，她要彌補自己。」
陸曉婭和母親真正的相處只有「文革」中的幾年，如今回想起來，也沒有留下太多溫馨的記憶。陸曉婭15歲下鄉插隊，就連月經都是父親寫信來指導。
插隊臨走的前一天，母親翻箱倒櫃找出了兩件從國外帶回的襯衫，細細的棉布上有優雅的繡花，只是袖口和衣領破了。陸曉婭躺在床上，母親背對著她，為她補襯衫。她聽見母親在檯燈下輕輕抽泣。
這個鏡頭對陸曉婭的一生至關重要，被視作母親愛她的唯一證據。「如果沒有的話，我真的不知道我媽愛不愛我。」
青春期時，陸曉婭是認真乖巧的孩子，有一次去朋友家玩，她穿著天藍色的裙子，朋友說，我覺得你好抑鬱。另一位好友曾委婉地暗示她有性格問題，原因就是不在母親身邊長大。
1990年代末，陸曉婭學習心理學後的第一件事就是處理和母親的關係。那時她已經45歲了，她曾試著向母親表達自己內心所受的傷害，母親沒有反應。她渴望母親能表達一點點婉轉的歉意，但始終沒有。直到失智前，母親都少有柔軟的時刻。
與同齡人相比，母親的一生算是平順，常年駐外工作躲避了時局的動盪，且子女孝順，按理說應該令人艷羨。但是，陸曉婭觀察到母親的幸福感不高——她很少笑。
反而是生病之後，母親一改常態地表現出溫柔的一面。陸曉婭帶她散步，看見小孩，她會滿臉慈祥地打招呼，「你好，寶寶呀！」得到回應後，臉上笑成一朵花。還有一次看見陌生的男青年在路邊抽菸，母親走過去拍人家頭，「嘿！幹嗎呢！」
從前過馬路，陸曉婭想牽她，母親會甩開她的手。直到她慢慢退化，母女之間終於有了親密的肢體接觸。陸曉婭為她洗澡，像哄孩子一樣用大毛巾包住她。在家裡，陸曉婭去別的房間，她都會跟過來，像個影子一樣跟在她身後。出去散步，她會緊緊攥住陸曉婭的手，緊到女兒手上的戒指都嵌進了肉里，攥得生疼。
陸曉婭坦誠地說，照護母親，最初是出於責任，「我們受的教育，是起碼我們要盡責任，這一點對我不是問題。」但在陪伴的過程中，她逐漸對母親生出了憐惜之情，為母親洗澡、穿衣、餵飯，拉著她走路，「感情慢慢就出來了」。
她把這段陪伴視為修補幼年創傷的機會。「雖然她可能不能給我渴望的東西，哪怕就是說『我愛你』或者『謝謝你』。但是我也覺得，這個過程對我來說非常重要。如果我最後心裡留下的全部都是怨恨和委屈，我不會覺得自己是快樂的。那個心裡的空洞會一直在。」
有一次，陸曉婭帶母親下樓散步，幾位老人正在跳舞，她們邀請陸老太太加入，一輩子不愛社交的母親破天荒地走進了人群，轉起了圈圈。大家鼓起掌來。那天陽光正好，母親每一個笑容都讓陸曉婭治癒。
作為新華社駐外記者，母親曾在巴黎工作過 （受訪者供圖/圖）
4
「媽媽啊，你千萬別突然明白過來」
送母親去養老院的決定，陸曉婭和弟弟妹妹猶豫了三年。2015年，母親已經認不出他們了，帶她去養老院參觀過幾次，臨行之前，陸曉婭還是開不了口，只好改了一個說法：「媽媽，明天咱們去上次你去過的那個漂亮地方，你那天在那兒可高興了。」
陸曉婭看過台灣紀錄片《被遺忘的時光》。導演楊力州去養老機構採訪，看到一位五六十歲的老人送八九十歲的失智父親入院，被護士接走後，父親忽然清醒、掙扎，對兒子大吼，「我到底做錯了什麼？」兒子只好哭著將父親帶回家。
進了養老院後，母親沒有煩躁，反而因為人多顯得有些高興。陸曉婭在心裡祈禱，「媽媽啊，你千萬別突然明白過來，以為我們把你拋棄了！」剛送去的頭兩周，姐弟三人輪流來陪她，每晚等到她睡著才走。
陸曉婭時間自由，常常來養老院，和很多老人都混熟了。年紀最大的百歲老人懷裡總是抱著一隻洋娃娃，親親它、幫它擦臉、和它說話，有時把它放在胳膊彎里哄睡覺。夜裡大家都睡了，她還精神十足地問陸曉婭：「我媽哪去了？我媽啥時候來啊？」
一位老教授總是獨自坐在桌邊，寸步不離地望著桌上的黑色提包，不說話，不走動。陸曉婭被這巨大的落寞震撼，不敢看他。有一次走近和他聊天，老教授抽動了嘴角，但說不出話來，他把提包打開，取出了他始終帶在身邊的東西——一張紅彤彤的榮譽證書和一張清華大學二校門的明信片。
母親總是顫顫巍巍地在養老院裡遊蕩。陸曉婭想知道母親眼裡的世界，她模仿母親低頭的角度，發現只可以看見自己腳前的一小塊地方。如果沒有人拽著，母親就會徑直走向牆角，咚一聲撞上去。
入院一年後，母親不會抬頭了。無論何時，她的脖子都低垂著，陸曉婭給她買了一塊嬰兒用的口水巾。長期低頭讓她的右眼瞼變得水腫，大家只好讓她放平身體，儘量躺下來。姐妹倆不斷給母親按摩放鬆。「……一點點地讓她感知，坐在她身邊的這個人，是愛她的，是希望她感覺到自己還是被愛的。」她寫道。
母親89歲那年，在國外旅行的陸曉婭接到了養老院醫生打來的電話，她立刻飛回北京。陸曉婭和妹妹覺得壽衣店的衣服不符合母親的氣質，早就準備好了她在國外工作時穿過的墨綠色絲絨旗袍，搭配上綢緞布鞋和真絲圍巾。去世時，多年因頸椎彎曲只能側身而睡的母親終於躺平了。
辦完母親的後事，陸曉婭買了一張機票，獨自飛去海邊，希望大海的遼闊對沖生命的渺小和脆弱。丈夫想陪她，她堅持一個人，「因為一個人我想哭就哭了，我不用跟任何人解釋。」
35篇陪伴手記，她哭著重讀了一遍，母親離世的悲傷比她想像得更洶湧。她發現自己最大的遺憾是無法了解母親內心的世界，無法完整拼湊她一生的故事。如果有機會，她很想問母親，當初因為已經生下了自己，丈夫又調到北京工作，不得不放棄大學學業，一生沒有做自己最喜歡和擅長的工作，是否感到後悔。「如果可以選擇的話，你願意選擇生孩子還是不生孩子？」
陸曉婭告訴南方周末記者，她不怕聽到這個答案。「我已經成長到足夠複雜了，不會簡單化地判斷這個問題。」
幾天前，陸曉婭清理電腦，發現一個視頻文件，名字是「我永遠愛你」。她茫然地打開，看見視頻里是2014年的自己，捧著親子繪本《我永遠愛你》正在為母親讀。她摟著母親，「媽媽，我愛你。你愛我嗎？」母親沒有回答。
陸曉婭一邊看，一邊掉眼淚。
