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席琳迪翁確診僵人綜合症三個月 會帶來什麼?

自加拿大歌手席琳·迪翁(Celine Dion)宣布她被診斷出患有僵人綜合症(SPS)以來,已經過去了三個多月。

左起Tara Zier、Celine Dion和 Lea Jabre都被診斷出患有僵人綜合症。(Ctvnews圖)

54歲的迪翁當時在 Instagram上發帖稱,由於 SPS,她需要取消剩餘的世界巡演,這是一種罕見的神經系統疾病,無法治癒。

在視頻中,Dion解釋了SPS引起的肌肉痙攣如何影響她生活的「各個方面」並阻礙她的表演能力。

僵人綜合症研究基金會的創始人Tara Zier表示在接受 CTVNews.ca採訪時說:「席琳有這種疾病確實感覺太可怕了。因為我知道經歷被診斷的初始階段意味著什麼,但非常感謝她的意識。」

SPS被美國國家神經疾病和中風研究所描述為具有自身免疫性疾病「特徵」的疾病。它會影響中樞神經系統,使人對噪音、觸摸和情緒困擾更加敏感。

Zier和其他 SPS患者說,這種疾病不僅僅是肌肉僵硬;它伴隨著持續的「令人虛弱的」疼痛和疲勞。

「我和很多病人談過……他們正在受苦,這讓我很沮喪,」Zier說。「我當了20年牙醫。我不能再做了。而且我知道其他人有的殘疾,有的臥床不起,有的坐輪椅,很多人都不能工作了;席琳唱歌有困難。」

3月15日是國際 SPS宣傳日,Zier說席琳對她的診斷持開放態度,這讓人們對這種通常看不見的疾病產生了更多的同情。

視頻發布幾小時後,Zier說,她的基金會(世界上唯一的SPS基金會)就收到了大量評論請求,並要求幫助解釋 SPS是什麼。她還表示,一些捐款出現了「上升」。

SPS基金會是在 Zier自己於2017年診斷出該病後創建的。該基金會專注於提高認識和研究資金,以及支持其他患有 SPS的人。

「任何發生的事情,比如她(迪翁)的宣布,都有助於支持我們的使命。我們希望能夠以任何方式利用它,以便我們能夠獲得更好的治療和治癒方法,」她說。

Zier花了三年時間才被診斷出來,她說與其他 SPS患者相比,她的時間線很快。在那三年中,她「被貼錯標籤、被誤診(和)治療不善」。

確診後,Zier發現了SPS研究很少的原因之一。

「這可能是我第三次拜訪我的神經科醫生(在約翰霍普金斯醫院),他告訴我他們最近申請了一項撥款,以在(美國國立衛生研究院)研究僵人綜合症,但他們被拒絕了撥款,因為有沒有足夠的研究來支持獲得資助,」Zier說。「所以這完全讓我大吃一驚。」

Zier希望根據席琳迪翁的聲明提高對 SPS的認識,從而為研究提供更多資金。

患上SPS是什麼感覺

和 Zier一樣,Lea Jabre在被診斷出患有SPS之前也經歷了一段艱難的旅程。

在出現健康問題之前,賈布爾喜歡跳舞和參加派對。她喜歡電子舞曲和狂歡,但現在有了 SPS,她對噪音和光的敏感度提高了,無法享受她喜歡的東西。

36歲的Jabre在2017年開始出現消化系統問題,她現在知道這與 SPS有關。她被醫生解僱為患有胃炎——胃黏膜發炎——並被告知服用抗酸藥。

但嚴重的胃病仍然存在。

經過更多醫生的預約,Jabre被診斷出患有胃輕癱,這是一種減慢胃消化系統運動的疾病,她說這與神經系統有關。

「我一直去看醫生,他們一直告訴我,『你很恐慌,你只是有壓力,你知道這符合你的診斷……這一切都在你的腦海里,你沒有任何問題,』」Jabre在接受 CTVNews採訪時說。

Jabre說,她必須努力爭取繼續接受醫生的檢查,因為她確信自己沒有得到正確的診斷。症狀轉變為嚴重的背痛和「奇怪的疼痛」,後來她發現這是由肌肉痙攣引起的。

「SPS有點來來去去,它不是穩定的,直到症狀適當地停留下來,」賈布爾說。「我有緩解期,所以它上下波動。」

醫生鼓勵 Jabre鍛鍊以減輕症狀。到2020年底,她開始跑步,進行高強度鍛鍊,並且感覺鍛鍊有所幫助。

「我或多或少地控制住了,或者我是這麼認為的,因為每個人都一直告訴我,我沒有任何問題,」她說。

2020年12月,Jabre和丈夫搬到了非洲西海岸的一個小國甘比亞。這時候,她的背又開始疼了,但她堅信疼痛會過去的。

「2021年1月到2021年5月是我生命中最糟糕的幾個月,因為我開始有奇怪的事情發生,」Jabre說。「我開始抽搐痙攣,我的腳會自己移動,我的手會自己顫抖,我的膝蓋會自己顫抖。」

有一天,Jabre去洗手間,說她不能轉身去拿衛生紙。

「這是促使我認為出了什麼問題的第一個症狀,」她說。

僵硬發展到 Jabre無法給她丈夫一個擁抱的程度。

她的健身教練建議她遠離鍛鍊, Jabre說這讓事情變得更糟。從那裡開始,她開始一瘸一拐,無法出門,因為他們住在二樓,她爬不了樓梯。

「它像滾雪球一樣發展得很快,」賈布爾說。

「無法用言語來形容我當時的痛苦程度,」她說。「人們常說僵硬症似於抽筋。它根本不像抽筋。它比抽筋痛十億倍,因為你的關節完全鎖定,你不能移動它。」

嚴重的症狀導致 Jabre飛回了家人所在的黎巴嫩看醫生,醫生後來將她轉介給神經科醫生。

在向神經科醫生解釋了她的病史後,醫生進行了檢查以排除所有其他情況。Jabre隨後在約翰霍普金斯大學確診SPS。

除了用於止痛的 CBD油和肌肉鬆弛藥外,對 SPS的治療很少。Jabre開始靜脈注射免疫球蛋白,這是一種捐獻的血漿,旨在增強她的免疫系統,但她對治療沒有反應。

醫生隨後對她進行了血漿置換術,即改變人體血液中的血漿以去除抗體。賈布爾說,治療讓她鬆了一口氣,但永遠不會讓她回到過去的生活。

「這種疾病不是短跑,而是馬拉松,必須一天一天地接受它,這很難,很難。」她說。

SPS改變了 Jabre的生活。這迫使她與在甘比亞的丈夫分開,並放棄了一些激情。但儘管患有這種疾病,Jabre仍保持積極態度,並用她的聲音講述自己的經歷來提高人們的認識。

「我們需要參與進來,因為如果我們什麼都不做,什麼都不會發生。希望隨著席琳·迪翁的出現,一些事情將會發生。」她說。「我相信,作為一名患者,我有責任,如果我想治癒,那麼我需要為之努力。」

 

責任編輯: 趙麗  來源:加拿大都市網 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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