高耀潔並不是最早發現河南血禍的人，1995年，在血站工作的醫生王淑平發現有愛滋病感染者賣血，由此成為第一名"吹哨人"。地方衛生部門不接受她徹查血站的建議，她開始到北京上訪，付出的代價是被開除公職、婚姻破裂，只身前往美國，直到2019年在猶他州因心臟病去世。
而高耀潔持續的、堅定的發聲，促使愛滋病在中國被更多人看見，無數志願者、媒體工作者和學者奔赴愛滋病村，在新聞審查和政府封鎖的重重障礙之中尋找一絲縫隙，救助愛滋病患者，推動愛滋病成為公共議題。
在幫助愛滋病感染者的過程中，政府漠視感染者、打壓民間活動家的行為讓胡佳感到憤怒，他的抗爭也越來越堅決。
【圖略】2003年3月9日，中國活動家胡佳在北京展示來自中國河南省的愛滋病患者照片。(REUTERS/John Ruwitch/Files(CHINA))
2005年，胡佳決定協助以李喜閣為首的輸血受害者向政府請願。李喜閣在1995年因剖腹產輸血感染愛滋病，又傳染給兩個女兒，大女兒在年僅九歲時去世。李喜閣試圖起訴醫院，但法院拒絕立案，她不得不聯絡其他受害者上訪，從一名普通的縣城職工變成民間活動家。
"非典"之後，中國政府開始注重公共衛生問題，2003年，國務院宣布了防控愛滋病、救濟貧困愛滋病患者和孤兒的"四免一關懷"政策，並開始試點實施，但輸血感染愛滋病的受害者索賠仍然無果。
胡佳和河南的50多位輸血感染者聚集在鄭州，希望在11月7日全國愛滋病綜合防治示範區經驗交流大會召開、國務院副總理吳儀前來參會時遞交請願書，但警察提前維穩，帶走30多人，李喜閣和其他感染者不得不逃離。
胡佳在7日上午隻身攜帶請願書前往黃河賓館。被警察扭送到派出所的過程中，他遭到兩次毒打。所幸，衛生部的一位司長阻止了鄭州警察拘留他，於是警察強制胡佳在他們陪同下前往洛陽、焦作遊覽，並"考察"官方的愛滋病防治成果，這是他人生中第一次"被旅遊"。在白馬寺，路人看著胡佳被撕破的衣服，感到分外好奇，胡佳則大大方方地講述自己因遞交請願書被打、被旅遊的經歷，令警察分外尷尬。
2006年2月，由於胡佳參與人權活動，他不得不辭去愛滋孤兒救助組織"愛源匯"的職務，以便保護機構。一周多以後，他被警察綁架，秘密拘押41天之久，獲釋後，他發現自己的B肝轉成了肝硬化。同時，他也知道了另一件事：當時已經病重垂危，無法進食、排便的郭明久一直牽掛著他。
"高老師後來告訴我，郭老師一直在問，胡佳找到了沒有？"胡佳回憶，他獲釋後不久，就聽到了郭明久去世的噩耗，立刻趕到河南去探望高耀潔，並參加了遺體告別儀式。那個時代，對維權人士和家屬葬禮的管控遠不如現在嚴密，美國、香港、台灣等地的公益組織紛紛通過電話和贈送花圈等方式表達悼念。儘管痛失伴侶的高耀潔常常痛哭，但和胡佳等人坐在一起的時候，還是在繼續討論愛滋病工作。
村民成剛："在我眼裡，每個生命都是刻骨銘心的悲劇"
【圖略】2003年11月29日，世界愛滋病日一天前，河南省的愛滋病患者在村裡的診所接受靜脈注射治療。(REUTERS/China Photo ASW/FA)
隨著民間的呼籲、幫助和媒體的報導，愛滋病逐漸被中國政府重視，農村愛滋病患者的處境也得到越來越多的改善。2006年3月1日，"四免一關懷"正式在全國施行。
然而，政策的改善來得太遲，許多愛滋病感染者已經在漫長的等待中去世。
"相當一部分發病的患者都死了，加上國際關注，政策也來了，"一位不願透露姓名的愛滋病公益人士認為，愛滋病患者救助政策的推進，與存活感染者的數量有一定關係：當血禍已經過去十年，許多愛滋病患者去世後，政府提供免費藥物和經濟補助的負擔小了很多。
對倖存者來說，這場浩劫終究是一道傷疤。
記者在2023年的春季前往河南上蔡縣城，從表面上來看，上蔡與其他中國的縣城並無區別。縣裡有了肯德基，也有了近年最時髦的中式茶飲品牌。不過，在大巴車出入上蔡的路上，離上蔡越近，麥田裡的墳冢越多。
【圖略】2006年11月29日，河南省開封市郊的一個村莊裡，一名愛滋病患者在妻子的墳前哀悼，他的妻子死於愛滋病。(REUTERS/Stringer)
一名計程車司機回憶，愛滋病最嚴重的幾年，許多極度貧困的愛滋感染者失去了生計，只能靠攔路搶劫、敲詐勒索為生，導致上蔡人不敢路過愛滋村附近。高耀潔在《中國愛滋病調查》中寫道，對愛滋病患者的歧視帶來許多社會問題，例如愛滋病患者偷竊、組成敲詐團伙，在村邊公路通過"碰瓷"的方式衝撞來往車輛，摔倒在地，要求賠償，最多的時候，敲詐一次貨車甚至能要來4萬元錢。直到2004年，這種現象仍然存在。
記者找到了曾經協助胡佳等人的村民成剛，他介入愛滋病救助工作，是因為他的第一任妻子也感染了愛滋病，感染者和家屬通過正常渠道向當地衛生部門官員反映，官員只是說："誰讓你們去賣血？"
成剛不願回憶前妻的死亡，記者提及愛滋病時，他做了一個"噓"的手勢，以防有人聽到。他甚至記不清一些事件發生的具體年份，"巴不得丟掉那些記憶"，他說。
為了替患者和孤兒尋求幫助，成剛帶著微薄的打工收入去尋找媒體，但沒有媒體願意報導，他又找到了北京的NGO，此後，他成為了NGO在河南的合作夥伴。成剛負責協助志願者進村，救助愛滋孤兒，並寫下愛滋病村的真實情況，其中一部分甚至在中國疾控中心下屬的媒體發表。
這些工作為他惹來了麻煩，一次，他用筆名發表的作品被當地官員看到，官員到村里來打聽，成剛假裝什麼也不知道，問道："找到這個人怎麼辦？"官員答道："抓了撂監獄裡去！"成剛嚇得趕緊逃離，"鞋子都跑掉了"。為了逃避騷擾和追捕，他露宿過田野、墳地，一度跑到北京，借住在NGO工作的朋友家。
後來，成剛寫下的故事被集結成書。他統計了本村2000-2005年死於愛滋病的298人的姓名、性別、死亡時間和年齡，詳細記錄了部分人為了蓋房子、娶妻賣血，最終死於愛滋病的故事，他寫道："對於國家，他們也許是數字，可是在我眼裡，每個生命都是刻骨銘心的悲劇。"
【圖略】2009年12月1日星期二，在北京南站舉行的世界愛滋病日愛滋病宣傳活動中，一名抗議者戴著寫有"血液製品感染愛滋病"字樣的口罩，與其他人一起抗議。(AP Photo/Andy Wong)
這本書註定無法在中國正式出版，只能由公益機構印刷，儲存在民間社會研究機構傳知行的倉庫里。然而，2014年，傳知行被查抄、關閉時，這些書也作為"非法出版物"被沒收。
如今，時過境遷，成剛也不再"對抗政府"。他開了一家店鋪，重新結婚生子，成為了小康之家。他仍然關注著過去並肩戰鬥的人們，除此之外，他不再過多關注公共事務。
成剛最為掛念的，是已經風燭殘年的桂希恩教授。1999年起，桂希恩多次潛入愛滋村，調查疫情並為村民義診。成剛用一輛破破爛爛、沒有空調的車載桂希恩進村，六十多歲的桂希恩教授熱得滿頭大汗。成剛去湖北探望過桂希恩教授，他說，近年來桂教授已經老邁，神志不清，但桂教授的家人告訴他，偶爾，桂教授會念出他的名字。
尋訪存活的愛滋病感染者，已經越來越難。
李喜閣也已經銷聲匿跡很久，她曾經是中國最著名的愛滋病感染者之一，頻繁地參加上訪、應NGO和北京高校邀請赴北京講學，甚至在2005年12月世界愛滋病日期間，登上中央電視台新聞會客廳欄目和北京新聞台"人生熱線"節目。2006年，她到衛生部上訪，被原籍警局刑拘，取保候審後仍被軟禁。
【圖略】李喜閣（右）與高耀潔的合影（愛知行網站）
2009年後，網上關於她的消息越來越少，現在也幾乎沒有人能夠聯繫到她。根據多個信息來源提供的消息，她與政府的關係有所緩和，回歸了平靜的生活。
胡佳有時候會想念李喜閣的二女兒琳琳，當年，他曾經認琳琳做乾女兒，李喜閣帶女兒到北京治病、上訪時，胡佳的母親主動提出邀請她們到家裡吃飯，毫無恐懼與歧視。"琳琳已經是成年的大姑娘了，不知道結婚了沒有，"他自言自語，當他提到琳琳或許只能和愛滋病感染者結婚時，語氣又充滿了遺憾。
李丹：尋找溫和的空間
【圖略】李丹（左一）與高耀潔的合照（受訪者提供）
隨著河南農村愛滋病問題逐漸解決，以及中國政府對民間組織的不斷騷擾，當年關注愛滋病議題的志願者們四散天涯，走上了不同的人生道路。有人選擇了淡出社會活動，有人將議題轉向人權和民主化問題，也有人選擇更加溫和的公益活動。
李丹曾經是與胡佳一同工作的志願者，他畢業於北京師範大學天文系，碩士階段研究太陽物理，2004年，他決定放棄學位，成為全職志願者，創辦了NGO"東珍納蘭"，東珍的北京辦公室與亞洲促進會合作成立了"惟謙愛滋法律中心"，協助愛滋病患者維權，並開展引入國外防艾經驗、高校愛滋巡講等工作。河南辦公室則致力於救助愛滋孤兒，在商丘市開設了東珍愛滋孤兒救助學校。
2008年惟謙的一份特刊記錄了東珍孤兒學校遭到騷擾的情況：商丘市本地活動家因協助開辦學校、接受外媒採訪而被以"聚眾擾亂公共秩序"的罪名刑拘，當地政府"每天派便衣警察跟蹤員工出行、派人深夜闖入東珍員工宿舍進行恐嚇騷擾……由便衣警察或僱傭村民對員工進行搶劫和毆打。"由於當地政府的壓力，學校最終停止營運。
