新聞 > 民生 > 正文

比癌症還可怕 家屬:為了照顧他們不敢生病

阿爾茨海默病的現狀可能比你想像中更嚴重。

9月20日召開的國家衛健委發布會數據顯示,中國60歲及以上老年人中約有1500萬痴呆患者,其中1000萬是阿爾茨海默病患者。

在中國,致人死亡最多的疾病中,阿爾茨海默病已經上升到第5位。

人們常說談癌色變。然而2005-2017年間,阿爾茨海默病死亡增長率已經超過肺癌、結直腸癌和缺鐵性心臟病,僅次於高血壓心臟病。

被忽視的阿爾茨海默

但面對致死率如此高的疾病,誤解仍然存在。

比如阿爾茨海默病和老年痴呆症並不能畫上等號,它作為痴呆症的一種,占痴呆症的60%-80%。

痴呆也不只發生在老年,早髮型阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。

國際阿爾茨海默病協會公布的數據顯示,痴呆症出現了年輕化的趨勢,公認的發病年齡已由原來的65歲提前到了55歲,整整早了10年。

伴隨誤解而來的,是對疾病的忽視。

阿爾茨海默患者發病是漸進式的,患者最初的症狀只是健忘,很多家屬把這種狀態當成自然衰老的結果,以至於病人從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上,67%的患者在確診時為中重度,錯過最佳干預階段。

2020年宣武醫院賈建平教授團隊在柳葉刀發表的論文指出,中國60歲及以上人群有1507萬痴呆患者,其中阿爾茨海默病983萬。這與另一項研究《1990-2030年中國痴呆症的經濟負擔:對衛生政策的影響》中對2020年痴呆症患者的預測值1406萬大致相符。

「腦研究教父」迪克·斯瓦伯曾這樣描述它——阿爾茨海默病像一部往開始方向回放的電影:它的過程與人類的發育方向相反,患者逐漸失去人格和才能,以完全依賴他人而告終。

困在時間裡的家庭

1000萬這個冰冷數字的背後,是1000萬被阿爾茨海默病困住的家庭。

B站一部播放過百萬的視頻《消失的爺爺》記錄了UP主爺爺患阿爾茨海默病的真實生活,視頻中的奶奶和爺爺經常出現這樣的對話:

「還吃不吃?」

「......」

「要不要加點飯,多打一點?」

「......」

「吃飽了沒有?多打一點?」

「......」

「我是誰,看看我是誰?」

「......」

不說話,沒有表情,走路靠著拐杖,每天除了吃飯就是睡覺。

把吃剩的飯藏進菜盤和罐子,跑到陽台上廁所,直接在花盆撒尿,把拉過大便的褲子塞進衣櫃。

短短几個場景,呈現了阿爾茨海默病三個典型的症狀:生活能力降低、精神行為異常和認知功能減退。

醫學上有個檢驗阿爾茨海默病的方法,用來考察老人的空間結構功能和執行功能:醫生告訴患者一個時間,讓病人根據時間畫出一個錶盤,如果畫得扭曲或錯誤,意味著老人的認知已經出現了障礙。視頻中的爺爺給自己買了很多鐘錶,因為在他們看來,鐘錶是壞的。

彈幕和評論區中,有驚訝,有同情,有人感同身受,甚至有患者家屬「羨慕」這種生活狀態,在他們看來,除了沉默和麻木,這個家庭至少還算「平靜」。

我們收集了阿爾茨海默病患者家屬關於生活體驗的一千多條帖子,在家屬的留言中,罵、鬧、找、摔、跑、尿......每個高頻字詞都像是一顆定時炸彈。

「用最惡毒的話翻來覆去地罵家裡人,罵累了,喝口水,繼續,哼唱著罵,把原來罵的話掰開罵。」

「每周都要去走廊里鬧,把鄰居物業全部找來,說我們家虐待他,躺在地上就鬼哭狼嚎。」

「基本上每天都要跑出去找她那個所謂的、不存在的、幻想出來的『家』,怎樣拉都不回來。」

相比麻木和沉默,狂躁和憤怒的患者更讓人束手無策。前者只是得不到回應,後者是面對一場心力交瘁的、漫長的鬥爭。

「不是不想還口,是不敢。你頂她一句,她能把你架在那兒說上倆小時,這精力哪像一個病人!有次我掄起胳膊假裝要打她,她隨手拎起個凳子就朝我砸,我真不一定打得過。」

麻木,冷漠,妄想,抑鬱,焦慮,煩躁,飲食異常......患者的精神異常表現或有差異,背後的家庭卻是同樣的一地雞毛。

研究顯示,一個阿爾茨海默病患者一年的花費約是13萬元,比普通人一年的收入更高。但不為人知的是,其中直接花在醫療上的費用只有三成,其餘七成都用於家庭護理、意外受傷、就醫交通住宿等非直接醫療費用上。

金錢和精力,在患者家屬面前不是簡單的魚和熊掌,更多時候是雙重考驗。

2020年發布的《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中,超過八成的照護者不得不一直看護病人,近八成照護者的社交生活受到了影響,希望從目前的生活狀態中擺脫出來

把「孝」字掰開了、揉碎了,落到阿爾茨海默病人的日常照護中,每個瞬間都有可能變得不堪一擊。

「前幾天睡得晚,經過房門時聽見媽媽在嘆氣,媽媽一輩子要強,這是我第一次見她這麼無力。奶奶住我家時,拉褲子了她來洗,吃飯她來喂,不願洗澡她來哄,晚上不睡覺大吵大鬧,媽媽拎著水果和鄰居道歉。可是奶奶的病情,還是在不斷惡化。」

「她還跟我爸說,要是我們老了這樣,女兒該怎麼辦呢?」

家屬的無奈,相比照顧老人的辛苦,更多是源於治療成效的渺茫和親人變成陌生人的絕望。

克利夫蘭臨床中心的一項數據顯示,2002-2012年間,阿爾茨海默藥物臨床研究的失敗率為99.6%。相比之下,癌症的藥物研究失敗率為81%。

從中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研情況來看,超過六成的患者因為療效不明顯而停藥,近四成因為副作用太明顯而無法堅持用藥。

這種背景下,家屬一開始就知道,這是一場早已宣告結果的、漫長的陪跑。

贏不了,也逃不掉。

責任編輯: 劉詩雨  來源:穀雨數據 轉載請註明作者、出處並保持完整。

本文網址:https://tw.aboluowang.com/2022/0922/1806365.html