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剝洋蔥people|縫紉機與透析機:尿毒症工廠里的生存實驗

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2012年,血液透析被納入大病醫保,大部分地區報銷比例提升至九成左右,極大減輕了尿毒症患者的負擔。但是,透析自付部分、併發症、用藥、交通、在透析中心附近租房等費用疊加,對於失去收入來源的病人,仍是一筆不小的開支。

光是血液透析的自付部分,不同省市縣、不同醫保類型,報銷程度都不同,患者的醫療負擔也因此相差較大。一些地區的透析費僅能報銷七成左右,患者每年需自付3萬-4萬元。部分地區設有報銷上限,超出部分需患者自行承擔。一位湖南籍工人透露,老家每月報銷限額在4000元左右,額度經常不夠用,「後來,我不得已把每周3次透析改為2周5次,每月仍要自付2000多元。」這筆支出,幾乎相當於這個農村家庭整月的收入。

工廠考勤表,標註著工人離任透析的時間點。新京報記者吳瑜攝

生計和尊嚴

來廣州之前,工人們懷揣著一堆求職不得的經歷。

偏見、比常人差的體力、被透析耽誤的工時、僱主怕出意外擔責等,使他們的就業之路困難重重。於是他們隱藏身份,帶袖套、穿長袖,「小偷一樣」工作,最後紙還是沒包住火;許多基層公立醫院,只在白天開放透析,工作和透析時間衝突,病人們選擇上夜班,連續幾個月通宵,「身體遭不住了」;有人乾脆做日結搬運工,用工時段靈活,但手臂上透析用的血管,因用力過猛堵塞了。

最後,他們退回到一方床位上。

關於老家的生活,工人們多多少少描述過這樣的畫面——日子長在兩張床上,一張床在家,床邊窗戶緊閉,白天黑夜,風晴雪雨,生活沒什麼分別;另一張床在醫院,「黑麻麻的病人釘在越來越擠的透析室」,直到病人一波波被更替。

連接兩張床的,是一輛風雨無阻,每周三次往返「續命」的電動車。由於基層醫療資源覆蓋不足,在偏遠地區,有的電動車需要跋涉到市級醫院。根據國家衛健委2025年發布的數據,目前,全國仍有72個常住人口超過10萬的縣,公立綜合縣醫院不具備血液透析服務能力。

於是,經年累月,與錢一起喪失的,還有尊嚴和體面。

他們或許還能活很久,但因疾病,很多生的權利提前喪失了,不僅是婚姻、社會關係,還有工作機會,這些和病痛一樣難以承受。

張順就曾面臨這種處境。離異、無業,兒子尚未邁入社會。鄰居眼裡,當年意氣風發的老裁縫,變成了總穿長袖襯衫的無業游民,沒人知道,長袖下面是越來越密集的針眼,像給往後人生打出的一串省略號。

他想去大城市打工掙錢,但醫保報銷是個問題。「異地就醫」手續繁雜,高額墊付費用難以承擔。另一種思路,放棄老家醫保,購買大城市的醫保,也難辦——「五險一金成套下來得一千多元」,更重要的是,得在當地有正經工作,打零工不算。

2021年,生活像是開了一道口。

那年9月,國家醫保局在全國啟動5種門診慢特病治療費用跨省直接結算試點,尿毒症透析是其中一種,相關費用的實時報銷在各地逐漸普及。

不久後的2022年1月,廣東省率先開放靈活就業人員參加醫保的戶籍限制,這意味著,在廣東打零工的尿毒症病人,如果來自醫保報銷程度低的地區,可選擇在廣東就地參加職工醫保,且不與其他險種掛鈎。3年後的2025年1月,國家發展改革委發文提出,全面取消在就業地參加醫保的戶籍限制,以推動參保公平,目前部分地區仍有居住證等條件限制。

兩項醫保政策的開放,讓作為「試驗田」的廣州,一定程度上打破了參保就醫的地域和身份限制,透析病人得以前來謀生。

「黑麻麻的,渾身中藥味,甚至沒有去考察透析室,直接殺到車間試縫紉機。」老員工都記得當年張順衝進工廠,著急掙錢的樣子。「我只想努力掙錢,比之前過得好。」

隔天在宿舍醒來,「熟悉的感覺回來了。」握手樓群,窗戶挨著窗戶,天沒亮,稀稀拉拉的聲響就鑽進耳朵,接著晚歸人的腳步聲的,是清潔工、外賣員、工廠工人電動車滴滴的啟動聲。他起床上班,走在這群人中——得病前他是其中一員,現在,他「回歸正常人的世界了」。

張順在工作。新京報記者吳瑜攝

張順對桌的邱秀蘭,比他晚一撥兒到。

邱秀蘭今年35歲,因病被僱主辭退後,她在雲南家中「躺了」5年,靠在電子廠工作的丈夫供養自己和兩個小孩。「大部分尿毒症家庭,婚姻都不會持久的」,丈夫有了新的感情,她不反抗,「我什麼價值都提供不了」,何況,每月總歸是要管他伸手要錢。

丈夫不同意邱秀蘭外出打工,「別累死在外面。」「我寧願累死,也不要病死」,臨行前,她給院裡安上監控,想孩子時能看上一眼。然後,在一個清晨的狗吠聲中悄悄出了門。

在工廠里,她一步步學技術,一年內成為車間主力,第一個月賺的3600元,除去醫療和日常開支,她把剩下的寄給老家的孩子,另一筆攢下的錢用來張羅公公的葬禮。丈夫照常不聯繫她,不過現在無所謂了,她能養活自己。

當生活趨向平穩後,她把更多的年輕女性同鄉帶出來。

18歲的葉曉敏是其中之一,她是縣城醫院裡年齡最小的尿毒症病人,輟學後,沒機會邁入社會。父母都是務工人員,收入並不高,她還有兩個正上學的兄妹。因為家住得偏遠,母親不得不在縣城醫院附近租房照顧她。透析費和租房費,給家裡帶來很大壓力。

壓力還來自對未來的迷茫。「我年紀小,每次進透析室,其他病人都用可憐的眼神看我,好像能看穿我的一生。」縣城小社會裡,她避著人走路,大部分時間漚在出租屋裡,就這樣過了三年。「我不甘心一輩子這樣。」當地醫院的透析群里,她加上邱秀蘭的微信。

葉曉敏愛學習,能吃苦,一進廠就要求去頭部車間學技術活。邱秀蘭教她用縫紉機,從走直線、打圈,再到打邊。她還用剩餘的布料給葉曉敏縫了坐墊,「坐著不累」,廠里發的1000元介紹費,邱秀蘭也「分享」給葉曉敏一半。很快葉曉敏學會了車整條褲子。

她們彼此陪伴,挨著床位透析,又一起上班,自食其力付醫藥費。

10平方米的宿舍里,她們和另一位雲南老鄉合住,兩張上下鋪的床,多出的床位碼滿藥,窗台上晾著粉格子樣式的枕巾,那是用廠里的廢棄布料縫製的。下班後的夜晚,微風順著樓群間的縫隙吹進來,滿屋都是洗衣粉的味道。

像窗台上被拼接晾起的布料,三個被疾病磨損的身體,在這個能夠到的「最寬廣」的地方,重建起「體面」的生活。

邱秀蘭和葉曉敏在工作。新京報記者吳瑜攝

老闆的生意

「我開廠的目的很簡單,通過幫助他們,增加病人數量。」五樓辦公室里,兼任透析中心老闆和服裝廠廠長的賀軍坐在監視器前。他按動遙控器,屏幕里十三個畫面依次切換,工廠和透析室盡收眼底。

2017年,為緩解公立醫院床位壓力,推進分級診療,原國家衛計委正式允許社會資本進入透析領域,也是那一年,賀軍從公立醫院提前退休,創辦了這家民營血液透析中心。據中國非公醫療機構協會統計數據,截至2021年年底,全國共有獨立透析中心611家,約占全國透析服務機構總量的十分之一。其中,廣東是全國獨立透析中心數量最多的省份,占96家。

責任編輯: 李廣松  來源:剝洋蔥people 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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