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花錢當小白鼠,六齡女童基因編輯死亡

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近日,偶然間暴露的一個新聞,讓公眾知道有的科學家在偷偷摸摸做著人體試驗。

更令人震驚的是,這些接受試驗的患者,不但不是免費參與,反而還要自掏腰包,支付高達數百萬元的治療費用,成為昂貴的「小白鼠」。

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這是一個六歲齡的女童,有一種罕見病,主要是語言認知發育遲緩,智力有點影響,但沒有生命危險,但卻被上海交大醫學院仇子龍團隊用基因編輯治療。

而基因編輯技術現在還不成熟,猴子的實驗成功率都不高,而且猴子實驗中也有明顯危害,其安全性和有效性都還有許多問題尚待驗證,更不用說直接應用於人體。

而研究團隊向家長介紹風險時存在明顯的輕描淡寫,知情同意書中甚至未明確將「死亡」作為潛在風險告知家長。

如果家長知道存在高死亡風險,肯定不會讓孩子去做人體試驗。

如果醫療團隊明知存在高死亡風險,還要繼續試驗,那就是草菅人命。

更令人難以接受的是,這次治療並非免費科研項目,而是家屬支付了582萬元人民幣。

如果是絕症患者死馬當作活馬醫,在充分知情的情況下,自願去當小白鼠,這還能理解,可這不是絕症患者,這個小女孩不去治療,家長用這五百多萬,也能保證這孩子過普通人一生。

可卻被醫生忽悠著貢獻金錢,乃至生命。

最後,家長付出了幾百萬的錢,小孩付出了生命的代價,醫生團隊獲得了相應的試驗數據,可以在國際期刊《Nature》上發表論文。

有句詩曾說:一將功成萬骨枯。

可如果用人體做這樣的試驗,那用這句話來形容那些有違醫學倫理的醫生,也很恰當。

在論文提交的初始版本中,曾提及小女孩的基因數據並表達了對家屬資助的感謝。

但在最終出版的版本中,可能他們也覺得人體試驗有違倫理。所有小女孩及其家庭資助相關的表述均被刪除,對人體試驗導致女孩死亡絕口不提,僅用一句「臨床轉化仍面臨重大挑戰」一筆帶過。

該論文發表後,國內媒體曾將其報導為「罕見病治療的技術曙光」,仿佛又要贏麻了。

這就導致了很多不知情的患者家屬紛紛試圖聯繫團隊求醫,這樣就有更多人繼續貢獻人體做試驗。

然而,這個死去的六齡女童的父母曾要求團隊在發表前撤回論文,並在論文刊出後向Nature雜誌遞交了抗議信,這才把他們對該臨床試驗的資金支持以及女兒的離世的信息告訴nature雜誌。

這件事被刻意隱瞞了一年之久,直到最近nature期刊方面曝光才引起關注。

關於基因編輯技術,我記得前幾年何建奎團隊還基因編輯了一對雙胞胎。他還被判了三年。

但這個世界上,有人想長生不老,就有人提供解決方案。

這些新技術的出現,也會激勵有些人繼續嘗試。

想要完善這樣的技術,總要有小白鼠,總要有小猴子,最後還要有人。

而仇子龍的團隊,知道有巨大風險,還讓一個沒有生命危險的兒童去做人體試驗,這算殺人嗎?

賀建奎都被判了三年,仇子龍該被怎麼處理呢?

責任編輯: 李廣松  來源:歷史押韻 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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