作為喊了您八年「高媽媽」的人，您離世這兩年，我沒有為您做任何事情，好像有意躲避著傷痛。一年多忙於自己一本大饑荒題材小說集的寫作、修改和出版。但是，我心裡一直放不下每次和您見過面寫下的那些文字。我曾經整理成《我的高耀潔媽媽》，做成PDF，請人免費下載。但是只有數萬字，不足以成書。您生前也說：「您再寫點，出一本書。」我怎麼捨得讓您失望呢？反覆思考斟酌後，我決定編輯一本紀念您的書，讓眾人的文字堆砌出一個豐滿的、鮮活的、真實的您。雖然後來我覺得自己捅了一個「馬蜂窩」「騎虎難下」，自己的能力實在有限。但是逼迫著自己一天做一點。給自己鼓勁，您九十歲的老太太都不叫苦，我這點，差得遠呢？
高媽媽，這本書中的作者，大多數您都認識。比如北明，她是您生前最好的朋友之一。我說感謝您給高媽媽購買電腦放大屏幕，這樣令您寫作方便很多。她回信解釋：電腦放大屏幕不是我買的，是我們幾個人的稿費，還有紐約的李進進律師（已故）加了一些錢。從這細小的事情能夠看到一個人的人品，她的誠實令我感動。您還告訴過我，北明給您剪腳指甲——記得看護告訴我，她們不可以為被看護人剪腳指甲。從沒有打過交道，北明一口答應了我的請求，寄來自己的文章和馬文龍等好友的佳作，還有很多珍貴的圖片。並提了很多好的建議。我知道，人家是看您的面子也。我發現，她和您一個性格——直爽。
還有您女兒炎光的同學、您過去的同事傅莉著名的先生蘇曉康寄來三篇文章，蘇曉康先生說傅莉非常喜歡她的「高姨」，一直以「高姨」為榜樣。並寄來你們在華盛頓見面時的珍貴合影。
重要的是，通過艾曉明教授，我收集進了五封愛滋病人和家屬的來信，字字扎心，不忍閱讀。但是，我想讓十三歲就死去的小靜亞陪伴著您，讓九歲不幸感染愛滋病的田喜陪伴著您。我知道，您的翅翼會為他們遮擋風雨，您的微笑會慰藉他們千瘡百孔的情感……更是請每一位讀者聽到愛滋病患者的呻吟和悲鳴。他們是和我們一樣的人。
我儘量用信件、臉書、微信徵得作者的同意。蘇曉康、金鐘、陳奎德、余杰、艾曉明、龐皎明、劉倩、燕子、羅四鴒、林海音、雲帆等都是說「同意」「沒問題」「我的榮幸」。沒有一個人說NO，讓我由衷感動，由衷感謝。他們的支持我無以回報，能做的，就是每天早晨五、六點起床，沖一杯咖啡，坐在電腦前逐字逐句認真看閱每一篇文章。看這些文章的時候，我就感覺又見到了您，看到了您的音容笑貌，聽到了您的河南話，（跟著您，俺都會說河南話了）聞到了您身上散發出的特有氣息。看這些回憶、評論您的文章，讓我感覺仿佛又和您在一起度過美好的時光。
我從各種不同的角度編輯成輯：比如在這些作家、評論家的筆下您是國難當頭、匹夫有責、挺身而出的悲情英雄；比如家人的角度會讓讀者感覺親切，看到生活中一個作為妻子、母親的您的模樣；比如從當年採訪您的記者們和追隨您幫助愛滋病志願者們的記錄中能夠看到一個不停行走、不停呼籲、痛心疾首、時哭時喊的您；從年輕的留學生們的眼睛看您，又是一個慈祥的、操心小事、年老體弱的老奶奶……
我「私心頗重」地將自己寫您的作品編出一輯《我的高耀潔媽媽》放在最後，從第一次見面到最後一次見面，一一書寫。我希望沒有見過您的讀者通過閱讀這些文字看到一個有血有肉、有悲有喜、有笑有淚的高耀潔。她不是鋼鐵打成的劉胡蘭、江姐。您對兒女並非鐵石心腸，提到丟失工作流亡加拿大小女兒的病，您老淚縱橫地對我說：「我不心疼嗎？不是我身上掉下來的肉嗎！」提到自己曾孫女，您又是慈愛無比，笑得臉上開花。您也有老年人的落伍和偏頗，比如您看見女孩染黃頭髮塗口紅，會說：「女流氓。」如果誰離婚了，有了新的配偶，您也會認為這個人有道德上的瑕疵。看到您不喜歡的人來訪，您就假裝病重，側身睡覺，人家一走，您又「生龍活虎」了，小孩一般。自己沒有什麼錢，還操心著這樣給誰那樣給誰……從零九年流亡，漫漫十三年，年老多病，常年缺乏家人的陪伴，艱難而孤獨，有一次您甚至對我說：「我真想從這窗戶上跳下去，一死了之。但是我不能這麼做。我名氣太大，影響不好。」聞者心碎。哭完、抱怨完，小眠一下，有點力氣精力，又艱難地推著輪椅坐到電腦前費力地一個字一個字地寫……一如辛勤了一輩子的農人，只要能動彈，就要下地勞作，不問收穫幾何……
關於書名《中國醫生高耀潔》，我也是反覆斟酌。醫生是神聖的職業、救死扶傷的職業、令人尊敬的職業。可是在中國醫療產業化的今天，讓人們心目中的白衣天使變成了「黑蛇白蛇眼睛蛇」（律師、醫生、教師）之一的蛇，咬人傷人。今天的中國，還有騎著毛驢去鄉下接生的醫生嗎？還有為救助貧窮的姑娘和院長吵架的醫生嗎？還有自己花錢給病人送藥送食物的醫生嗎？還有見了高官、面對厚祿仍然說真話的醫生嗎……您無疑是那些不收紅包就不動手術，把病患當成提款機的無良醫生們的一面明鏡。《中國醫生高耀潔》這個書名的下面，我要請編輯再加上一行小字「王淑平她為蒼生吹過哨」，因為我覺得大家對這位做出傑出貢獻、付出巨大代價的醫生關注遠遠不夠。我相信，您會同意我這麼做，以此紀念。您們老姐妹也「做個伴兒」。
關於封面，我本來想用您和孩子們的，您妹妹的意見還是一個人的比較好。我最後選擇了這張您凝視遠方，燦爛微笑的照片。我是想，您活著的時候為愛滋病患者、愛滋病孤兒哭得太多太多。希望以後，您能夠笑得多一些。
「你可能再見不到我了。」我們最後一次見面是2023年9月，臉頰貼著臉頰，久久地擁抱告別。您固執地讓我帶回來兩盆綠植，我怎麼也沒有想到是永別。我很內疚，如果您請人告訴我您已臨近最後大限，我會馬上去的！可是，您從不會這麼說，不麻煩別人。我很自責，最後的時刻，我沒有陪伴您，沒有牽著您的手，沒有給您最後的擁抱。寫到這裡，哀傷不已，眼淚禁不住一串串涌泄而下……
我不是雕塑家，不能給您雕一座栩栩如生的銅像；我不是導演，不能給您拍一部流芳百世的傳記片；我不是大富翁，不能捐助給您修一座偉岸的紀念館……但我知道，您最喜歡書，只有書會讓您高興。所以，我看閱了大量的文章，一再篩選，反覆調整。我希望竭盡全力編輯出一本比較全面的、內容豐富的、有分量的、體現您真實精神風貌的紀念冊。在您去世兩周年的日子，在您即將九十八歲冥誕的日子，給您獻上。這是我對您微薄的心意，是我對您纏綿的懷念。更是我們每一個人對您的愛！
如羅慰年先生序中所言：「整本書像一座用很多人手搭起來的紀念碑，每一塊石頭都有姓名，有來歷。」在這裡要深深的感謝所有的作者！感謝羅慰年先生答應「邀請」，作出這個結實、有力又溫情的序。讓更多的人在這本書里與您重逢，與您相伴！
高媽媽，我還想對您說，您送我的花都長得可好了，繡球花每年都開幾十朵花兒；綠羅爬了好幾尺，能夠折下送人。還有老胖（高媽媽這麼稱呼我丈夫）身體康復了，您放心。小胖（高媽媽這麼稱呼我兒子）工作挺好的。您放心吧。我更是記得您的叮囑：「你能寫，儘量多寫點。」
高媽媽，等著我。有一天我們終會在天堂見面，終會緊緊地擁抱。我還要當您的幫手打字，給你包餃子做面片，給您帶去鮮花，領您去河邊散步。我還要和您坐在一起，用河南話沒完沒了地拉話。
高媽媽，今天，我終於完成了編輯工作。我想告訴您：
高媽媽，俺給您編了一本書《中國醫生高耀潔》，希望您喜歡。
您愛世人，讓世人的愛永遠圍繞著您！
擁抱您！我的老媽媽！
小宋（依娃）
2025年11月26日感恩節前夕
編者介紹
圖片：編者依娃和高耀潔醫生交談
依娃，本名宋琳，作家，大饑荒口述歷史工作者。為高耀潔醫生生前好友之一。出版有《我的鄉村》《尋找大饑荒倖存者》《尋找逃荒婦女娃娃》《尋找人吃人見證》《走陝西》等。
2015年夏和高耀潔醫生相識，平均每年三到四次從波士頓到紐約拜訪老人家，幫助她修改文稿、回覆信件、取藥、做飯等。寫下數篇記錄高耀潔醫生的文字，發表於《世界日報》、《縱覽中國》等媒體。
「先天下之憂而憂，後天下之樂而樂。」「唯願人皆健，何妨我獨貧。」「人，不能說假話。」「我是個醫生，看到病人就走不動了。」「我少吃點，少穿點，幫助那些可憐的人。」是高耀潔醫生一生的真實寫照。
滿懷對高耀潔醫生的懷念和敬仰之情，多方聯繫作者，網海打撈，沙裡淘金，整理出這本包括蘇曉康、金鐘、余杰、章立凡、北明、艾曉明、高燕寧、劉倩、林世鈺、龐皎明、孫亞、楊喜成等著名作家、學者、普通愛滋病患者和家屬或深刻尖銳或感動人心佳作的書。書中包括《王淑平她為蒼生吹過哨》一輯，以表達對這位第一個發現河南愛滋病疫情，因而失去工作失去家庭遠走它鄉悲壯英雄的敬意！
編輯《中國醫生高耀潔》的過程，是與她重逢，與她作伴。希望此書能夠讓經歷戰亂、遭遇文革、見證愛滋、客死它鄉的高耀潔醫生莞爾一笑，感受到來自四面八方身份不同的書寫者對她永久的思念和愛戴！
高耀潔醫生遠去了，但高耀潔精神將永遠感召我們！感召後代！
