她和她的孩子們
高耀潔逝世後第一年，我曾經為博登書屋編輯過一本《高耀潔畫傳》。那時，我第一次系統地整理她的影像與文字，把一個「新聞里的高耀潔」還原成一位有父母、有子女、有脾氣、有倔強個性的老人。如今，又有機會為這本《中國醫生高耀潔》寫一篇序，對我來說，更像是在同一個問題上繼續追問：在今天的中國，我們到底應當怎樣記住一個叫「高耀潔」的人。
這本書的編者依娃，是大饑荒口述史的記錄者，常年在底層行走，習慣於在廢墟和塵埃里尋找人的故事。2015年，她與高耀潔結識，此後每年三四次，從波士頓去紐約的小公寓看望老人，幫她改稿、回信、拿藥、做飯，在世俗意義上既是晚輩，也是照護者。她說，編輯這本書，是「與她重逢，與她作伴」，希望高耀潔在天之靈能在書頁里微笑，感受到來自各個方向的思念。
這本書的結構，其實已經暗示了一種記憶的方式。目錄從「請記住這個名字——高耀潔」開始，把許多熟悉的名字聚攏到她的身邊：北明、邵燕祥、章立凡、蘇曉康、金鐘、艾曉明……既有公共知識分子，也有普通患者和家屬；既有國內的記者、學者，也有海外的見證人。後面幾章，又加入了女兒、妹妹、弟弟的回憶，加入了胡佳、曾金燕、馬金瑜等人記錄的「近況」，再加上生平、獲獎、著作的附錄，和編者依娃那篇樸素直白的跋。整本書像一座用很多人手搭起來的紀念碑，每一塊石頭都有姓名，有來歷。
中國農村的現實，在本書里其實是一個非常沉重的背景。許多作者都不是「旁觀者」，而是一度在現場或接近現場的人。有寫河南賣血村莊的，有寫愛滋孤兒的，有寫因為輸血感染的婦女，也有從新聞現場退出來的記者，回頭看自己當年的報導空白。對他們來說，「高耀潔」不只是一位醫生的名字，更是一個拆穿了官方敘事的縫隙。在這個縫隙里，讀者能看到的是：愛滋病並不是從「生活方式」開始說起，而是從一次次看似「現代化」的採血、輸血、賣血，從一次次國家與農村、權力與貧窮的交叉口開始說起。書里有文章用「血禍」來形容這場災難，這個詞簡潔，也殘酷。
這本書有幾組數字，任何讀者都應該記住——高耀潔不是衛生部官員，卻跑了十五個省、一百多個村莊，救助過將近一千個愛滋家庭；她不是出版社，卻印發上百萬冊防艾小冊子；她不是信訪辦，卻收到了大約一萬五千封求助信，而且一封一封親自回；她不是孤兒院，卻幫一百六十多個愛滋孤兒安排生活。這些數字並不抽象，書中許多文章後來都用不同的場景，把這些數字填上了臉、眼睛和活生生的人的氣息。北明在「請記住這個名字一一高耀潔」那篇文章里說，她是「中國血禍的天敵」，也是「受苦人的天使」。這兩句話，幾乎為全書定了基調：這一切不是為了造一個「聖人」，而是為了說明，在一次人為製造的災難中，有一個人選擇站在了最艱難的位置。
這就是為什麼高耀潔的一生，坎坎坷坷。胡佳的那篇《高耀潔醫生近況》，把時間線梳理得很清楚：1927年她出生在山東曹縣，戰火中長大，醫學院畢業後在河南鄭州行醫一輩子，做過婦科主任，做過教授，接生過無數孩子，也為很多重症病人做過「最後一次嘗試」的手術。等到1996年四月，她已經接近古稀之年，卻在一次會診里敏銳地意識到，一個「怪病」病人可能是愛滋病感染者，於是建議做HIV檢測。那次檢測的結果，像一根線，把她的人生拉進了另一條軌道——從那之後，她開始追根溯源，開始跑村莊，開始走田埂，開始用她的那雙纏足後又放開的「解放腳」在河南農村摸索「血禍」的路徑。希拉蕊在她的回憶錄談到高耀潔：「高耀潔醫生身材矮小，已經八十二歲了；當我第一次見她的時候，我就注意到了她的小腳，這雙腳被纏過，並為她的事跡感到驚訝。」
書中多篇文章提到，她為了這些調查，貼上了幾乎全部積蓄，耗盡了老兩口攢了一輩子的家底；為了給村民寄科普小冊子，她把家當挪出去，把能賣的都賣掉。她的那句口頭禪，「我少吃一點，少穿一點，幫那些可憐的人」，在編者簡介里被反覆引用。和這句話靠在一起的，還有「人不能說假話」「我是個醫生，看到病人就走不動了」「唯願人皆健，何妨我獨貧」——這些不是用來裝點門面的格言，而是在她晚年的選擇里一條一條兌現的誓言。
也正因為她不肯「說假話」，這條路幾乎註定是一條與體制對撞的路。書里有幾篇文章集中講到她被監控、被圍堵、被限制出行的那些年。有文字寫到，她的電話被監聽，出門有陌生人跟著；每逢國外有人要給她頒獎，家門口就多了一圈警察和便衣。到了2009年，她八十多歲，只能帶著裝有調查資料的硬碟匆匆出走，從河南到北京，再到四川、廣東，最後到了美國。這本書在引文中用了她自己的話：「因為我要把真相告訴全世界。」後來，哥倫比亞大學請她做訪問學者，她住進一間普通公寓，由看護照顧，繼續寫書，短短几年又寫了好幾本關於中國愛滋疫情的書，還寫了一本詩詞。
這裡有一個很重要的細節：高耀潔離開中國的時候，帶走的不是金銀細軟，而是那塊硬碟。那塊硬碟里的，是村莊的名字，是人的名字，是化驗單，是病歷，是信件，是她不肯「說假話」的證據。這些東西後來散落在不同的出版物里，也散落在本書各個作者的筆下。你在這本書里讀到的，不只是對一個醫生的讚美，也是對那塊硬碟的一個個側面描繪。
家庭視角，是本書另一條很亮的線。第二輯「媽媽我帶您回家」里，女兒、弟弟、妹妹輪流出場。他們寫童年的大姐，寫作為母親的「高醫生」，寫兄妹七人在墓地最後一次一起掃墓，也寫年老時她的固執、她的節儉、她對子女情緒的忽略。這裡的高耀潔，不再是媒體鏡頭裡那位瘦小、戴眼鏡的「抗艾鬥士」，而是一位河南口音濃重、記性逐漸變差、會埋怨子女不夠孝順，又會在下一句話里替他們辯護的老人。這些細節，很寶貴，因為它們讓「偉大」落回了人間。
書里那篇《天上那顆最明亮的星星》，從一個很美的象徵講起：天文學家曾以她的名字命名一顆小行星。作者把這顆星，和她在河南村莊裡的腳印、她在紐約小公寓裡的孤獨，放在一起寫。讀到這裡，很難不想到一個反差：一邊是外面世界給予的道義褒獎，一邊是她在自己國家裡遭遇的圍堵與冷落。附錄里還有她的生平年表、獎項列表、出版著作一覽，和一篇關於王淑平醫生的附錄。依娃還特別安排「王淑平，她為蒼生吹過哨」一輯，把另一位「最早發現河南愛滋病毒」的醫生王淑平也放進了這個記憶場。這樣安排，很妥帖，也提醒我們，講高耀潔，並不是在塑造孤立的「英雄個人」，而是在勾勒一群人的背影，包括和高耀潔一道奔走在中原土地上的桂希恩教授、高燕寧教授、孫永德醫生、張可醫生、陳秉中先生、杜聰先生和愛滋病的吹哨人王淑平醫生。
