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43歲京東副總裁患絕症:砸千萬元「求生」

段睿覺得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個曾經意氣風發的男人變得不自信了,他害怕她丟下自己。段睿哭了,繼而告訴蔡磊,「你想都不要想!」

段睿曾在中國最頂尖的學府深造,擁有藥物發明專利,很清楚這個病治療無望。段睿知道,一款藥物從研發到上市,是殘酷的金錢運氣交織的遊戲,況且需要至少十年以上的時間。罕見病群體面臨共同困境:發病率低,意味著買單者有限,研發者動力不足,投資者也不願將資金注入這塊狹窄的領域。因而,當蔡磊第一次告訴她,自己找到「鑰匙」,要攜手科學家研製一款治療漸凍症的新藥,她覺得這簡直是神話。

但蔡磊似乎首先振作起來了。「老子和它干!」這個看起來溫和、嚴謹的男人,說這句話時,有股狠勁兒。

一開始,蔡磊不知道從哪裡查資料文獻,點開的都是亂七八糟的「官網」。基於過去的經驗,蔡磊著手搭建了一家醫療科技公司,他還提出,要首先打破傳統醫療的信息壁壘,建患者科研資料庫。

蔡磊持續加了1000多個病友,人均溝通數個小時,最長的要花二三十小時,建立了解和信任,說服他們配合填寫問卷。問卷的內容詳細而有開創性,包括手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次、家庭關係如何等等,涉及病前病中病後的持續動態信息。蔡磊想真正建立起來「以患者為中心、360度、全生命周期的醫療科研大數據平台」,為醫學科研、藥物研發提供數據基礎。

漸凍症隨之在蔡磊面前,揭開最殘酷的一面。比如,已經「死」過兩次的病友小陳。

小陳39歲,一年前確診。家產頗豐的小陳病情進展比蔡磊更快,現在他只能躺在床上,依賴呼吸機生存。蔡磊曾在小陳的「殘酷現場」,目睹小陳喉中的痰源源不斷,越吸越多——如果不能及時排痰,小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無險。

接受氣管切開術也許能更多避免意外。在喉嚨上開一個口,氣管里套上幾個套管,但小陳明確拒絕了:「話都不能說,還有什麼尊嚴。」

蔡磊記得,在看望小陳時,他會讓別人取下呼吸罩,快速吸上一口煙,過過癮。但隨後,小陳不願再戴上呼吸面罩——他想就此了結生命。這一個月來,小陳嘗試自殺兩次。「這個病有好多種死法。」蔡磊列舉,「比如走路。」

雙手無力後,一旦摔倒,無法扶住欄杆,也不能用手臂撐地,頭部率先狠狠著地。摔倒的原因,可能是腿突然一軟,類似蔡磊每日經歷的肌肉跳動,是病情進展至腿部的表現。「不可能預防,就是看運氣。」蔡磊說。

久病床前無孝子。可能的威脅,還來自至親。有位病友私下告訴蔡磊,丈夫質問她「怎麼還不死」、「再不死,就要把家裡都拖累死了」;另一位病友曾在群里反饋,家人多日沒有給他餵食,群友幫他報了警。次日,這位病友的家人在群里轉賣二手呼吸機。

「轉賣呼吸機和輪椅,就意味著又有人去世了。」蔡磊的另一位助理馬文慧解釋,「一到這種時候,病友群里的氣氛都很低落。」

一個病友群就是在一位漸凍症病友的幫助下建起來的。那位病友躺在床上,操縱眼動儀拉起了群——現在,她也離開了。

「到最後,活得沒有任何意義,沒有任何尊嚴。」蔡磊送走了不少病友,那些曾經親昵地叫著他「石頭」的人。他清楚,這也可能是自己的終途。

堂吉訶德與孫悟空

31歲的病友趙麗晶記得,在病友群里,蔡磊幾乎都是在深夜出現,鼓勵大家,或是匯報藥物研發進展。有病友頻頻@他,將蔡磊視為唯一的希望。

趙麗晶有時會「看不下去」,回復這些病友:「他(指蔡磊)也是病人,不要給他那麼大壓力。」

某種意義上,蔡磊已經成為這個群體和相關醫學事業的一個符號。在不同場合,蔡磊常拍著胸脯告訴別人:「(我再活)三到五年沒問題!」

蔡磊說,自己得這個病,是天之降大任,「二三十歲時,我沒有現在的資源和能力,六七十歲時,我可能也干不動了,四十歲時剛剛好。」

「世界上沒有藥,就自己干,人生就是一次次挑戰。」漸凍症,這個人類最難戰勝的對手之一,讓蔡磊興奮,「要挑戰,就挑戰個大的。」

「因為工作經歷,他長期養成了一種在重壓下解決問題的習慣。遇到問題,他首先是理性分析,繼而尋找解決辦法,從不唉聲嘆氣、無助抱怨。」朋友金志軍從商多年,妻子也是漸凍症患者,因為同樣的敵人,他和蔡磊走到一起。但他自認做不到蔡磊現在做的事情,這關乎思維方式,也關乎能力、經驗以及社會資源。

但強大的蔡磊依然時常碰壁。不久之前,蔡磊參與發起了第二次冰桶挑戰募捐——他每天處理8000條以上的信息,靠到處「刷臉」邀請社會名流參與,但最後應者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100萬元,項目最後只籌集了幾十萬元;一條相關信息的推送,閱讀只有幾十個。

蔡磊很受挫。他清楚,漸凍症病人雖然絕對數值不小,但當他們散失在更廣闊的人海中,音量微弱。如果不是極低概率地降臨在自己或至親身上,人們無法對這種病症,擁有對類似癌症一樣的普遍的共情與恐慌。當然還有更重要的,過去的商業素養告訴蔡磊,不能期望不相識的人們「用愛發電」。

因而,在大部分時候,蔡磊用自己擅長的商業邏輯去說服投資人,建立科研與市場的直接連接,為自己和病友爭取時間:譬如,ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間,是家庭和社會的中堅力量,因而,一個家庭就算砸鍋賣鐵也會去救治。如果按世界現存50萬人ALS病人來算,每個人願意花100萬去治,那就是5000億,況且,ALS病人每年新增超過10萬人。

對這套商業邏輯,有人直指蔡磊的終極目標不可能實現;有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊,卻再沒了下文;有朋友說,「看你不容易,我捐給你500萬,你別再折騰了,好好休息吧。」蔡磊拒絕了;有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時,將他的商業模型一一推翻。

蔡磊難得地哭了。那一天,他步履蹣跚地離開北京國貿大廈,面對擁堵熙攘的車流墮胎,右手拿起手機,卻顫抖無力。蔡磊拼盡全力之時,又有1萬多名病友離世,那種類似20年前,剛到企業工作時的無助感,一瞬間擊中了他。

但很快,蔡磊又像拳擊場上的拳手,當聽到裁判將數到1時,掙扎著、不甘地站了起來。

蔡磊不計較那些騙局與涼薄。有人寒暄幾句關於他的病,仍希望他幫忙嫁接生意資源;有陌生人重金求他的聯繫方式,試圖向他推銷一種天價神藥;有人聯合熟人,要給他進行上百萬元一針的針灸,號稱「一針見效」;有江湖「神醫」言之鑿鑿地聲稱,蔡磊已經被他治好了,並以他為招牌,招徠下一個病人……

這兩三年間,蔡磊投入了上千萬元,時間更是不計其數。蔡磊認為,自己已經取得了前人花費數十年時間、數百億美元,仍無法企及的「實質性」進展:除了目前建立的全球民間體量最大的單體資料庫,他還建立了一個規模數億元的基金,攜手推動六七條藥物管線的研發,建立起一個規模頗大的動物實驗基地。在自己認定的道路上,蔡磊一往無前,他相信,時間和生命,還將和過去一樣,由自己掌控。

「蔡磊經常跟我們打一個比喻,給你一個億,讓你騎著單車上月球,你干不干?你肯定不會幹,因為你知道這是不可能的,但你知道蔡磊會怎麼幹嗎?他會把單車改造成汽車,再把汽車改造成火箭,最後,登上月球,」金志軍說,「他就是這樣的人。」

有媒體把蔡磊比作堂吉訶德,蔡磊理解,但他覺得,和風車搏鬥太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當頭像,更願意成為那隻從石頭縫裡蹦出,即使被強大勢力壓迫了500年,依然在等待石破天驚的猴子。

看起來,孫悟空少有感情羈絆,就像曾經的蔡磊一樣。可現在,人生中場,他多了家人,他們是他的底氣,以及幸福感來源。

這次生病,一貫理性、強大的蔡磊,也開始對家墮胎露出更多溫情的,甚至是軟弱和依賴的一面。

蔡磊的家庭生活,在經歷過愁雲慘澹後,逐漸恢復秩序。段睿開玩笑說,灶台不會因為家人生了重病而不用擦,飲水桶喝完了還是得換,日子還是要照常過下去。

段睿是家中獨女,從小學習成績好,備受寵愛,所受的最大挫折不過是學醫的清苦。可現在段睿發現,生活的高山,才難以逾越。

「無所謂走出絕望,更多時候,我們大概是學會與絕望共處。」兒子在一點點長大,學會的本領越來越多,而丈夫卻一天天地更需要照料。

段睿試著將任務分解,譬如,過去早上只用洗自己的臉,現在她需要多安排時間,替蔡磊把臉洗了。段睿把蔡磊與時俱增的生活不便,稱為「新的需求」,她要做的,就是保質保量地完成需求。

段睿重新開始工作,開始出差,甚至和蔡磊恢復了為瑣事爭吵。段睿覺得,某種程度上,這也是生活熱氣騰騰的證明。

有時段睿仍會想,乾脆勸蔡磊放棄吧。可是放棄了做什麼,等死嗎?蔡磊的戰鬥,「就像等電梯,即使電梯停在100層,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看招數字在跳動,你會覺得是有希望的。」

段睿感謝蔡磊,「他很樂觀,到最後,他反而成了那個支撐我的人。他有時會和我說,『你怎麼還需要我這個絕症病人來安慰你呢。』」

第一次見到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地「玻璃心」了一下。至今,段睿仍無法接受蔡磊有一天落敗,告別。

蔡磊立好了遺囑,如同過去記得每個親戚的生日,為他們購置好鮮花與禮物一樣,他將每個親人的保障,都規劃得明明白白,甚至寫好了一本《指南》,包括教兒子長大後怎麼談戀愛。

當然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和兒子能繼承他未竟的事業,繼續去戰鬥。

「兒子,這個病是你的殺父之仇啊,你得報!」蔡磊對兒子說。他想抱一抱兒子,但現在,他的力氣不允許了。

「他才兩歲多,他懂什麼呀,」段睿樂了,繼而別過身去,掩藏住眼角的淚水。

責任編輯: 葉淨寒  來源:錢江晚報 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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