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43歲京東副總裁患絕症:砸千萬元「求生」

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哈佛醫學研究者汪志遠走出「漸凍」絕境的生命奇蹟 - 阿波羅

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Sep 4, 2014 — 汪志遠畢業於中國第四軍醫大學,曾任中國全軍科學技術委員會文革後第一屆委員、《航空軍醫》雜誌編委,主任醫師,如今的追查國際發言人。

 

哈佛學者親身經歷的醫學神話* 阿波羅新聞網

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Feb 27, 2011 — 行醫25年的醫生汪志遠,在發現自己患了世界五大絕症之一的「漸凍人」病之後,來到世界著名的哈佛醫學院尋求生機。在求治無望的狀況下,他找到了法輪功, ...


正文:

「我們之中的一些人,終其一生或許都無法尋找到自我。尋常人或許難以理解,為何生命進入倒數計時,仍在對某種不可能實現的夢想孜孜以求?留給自己的時間又剩多少?可是進入蔡磊的生活,你會發現,最終他追尋的,正是成為他自己。」

43歲的蔡磊的人生,以罕見病ALS(漸凍症)為分水嶺。

從前,他最為人知的身份,是京東集團副總裁,以及國內財稅界和創新創業的代表人物。圍繞他的,是精英主義、商業邏輯、理性、有序,而以被確診ALS為始,他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態。但他還想蹚出一條路來——研製治療ALS的新藥。對他來說,這場自救,也關乎數十萬患者及其家庭的生路。

漸凍症不會是蔡磊的最後一場戰鬥。對一些始終在與生活搏鬥的人而言,患上絕症,可以只是一場中場戰事。

「要麼死掉,要麼幹掉這個病。」蔡磊說。

希望與時間

「沒什麼希望啊。」

蔡磊從問診室走出,說道。當天恰好有一家電視媒體在場,一開始沒捕捉到,面向鏡頭,蔡磊思索一下,修改了措辭:「治療起來很困難。」

9月末,在首都醫科大學附屬北京天壇醫院,這家設有全國唯一國家神經系統疾病臨床醫學研究中心的醫院,蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項檢查要花費3個小時以上,可以一次獲得全身各方位的斷層圖像,幫助醫生判斷病情進展。

在這裡,蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑後,需要喝一瓶近半升的礦泉水,蔡磊仰著頭,等待水流通過生活助理的手,從礦泉水瓶中,以未知的速度滑下。

蔡磊的左手已經失去控制,無力垂下,用他的話說,「裡面都空了」。以左邊肩胛骨為始,觸摸起來,肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。

ALS(肌萎縮側索硬化症),俗稱漸凍症,是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病,擁有常人未知的殘酷。它病因不明,無藥可醫,通常來說,患者將在2~5年的時間內逐漸失去行為能力,像被堅冰封鎖,並在呼吸衰竭中走向生命終點。

蔡磊已經算是幸運,病情進展相對緩慢,右手指頭一邊對抗著肉跳,一邊仍可自由活動。但造影注射劑針口位於右手手腕,蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽話地滑落,在檢查室門口,袖子接縫處卡住了,蔡磊想用左胳膊撐住衣服,卻後退了幾步。

ALS首先發出的信號,是肉跳,晝夜不停的肌肉速顫。第一次發生在2018年8月。次年2月,蔡磊因為持續肉跳,找到北京協和醫院。醫生判斷,「你這情況不太好,需要住院。」「住院?我哪有時間?」蔡磊很快回到工作崗位。

沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠。可他又覺得自己能夠與時間對抗。

蔡磊過去的生命歷程大抵如此:為了開出中國第一張電子發票,他曾經四天四夜沒怎麼睡覺;趕上重要項目需要推動,在公司通宵也是例行節目。

蔡磊告訴競爭對手:「只要我蔡磊開始幹的事,你們都干不過我。因為我不要命,你要命,你就輸了。」

但如今的商場不是刺刀見紅的戰場,時間就是生命,蔡磊唯有付出比對手更多的時間,比如,不回家,不成家。漸至人生中場,直到40歲,蔡磊孑然一身,活成了一個極度無趣的人,丟失了發量,也幾乎丟掉了曾經的所有愛好,足球、桌球、攝影、看電影——都是花時間的。

蔡磊如今依然覺得時間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂的劍。

檢查的前兩天,9月27日,這天的主要行程,是去另一間網際網路大廠,參加一場醫療健康論壇。臨時,蔡磊去了趟基金會,又在門口和另一撥同學匆匆一敘。坐車穿行在北京午後散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手機上,一條條信息活躍地彈出,有科研人員,有資方,有公益組織,有病友,有過去一面之緣的某位地方幹部,給他發來當地的風光,希望他能去休養。蔡磊一一回復,擔心不禮貌,他用語音輸入後,又用一支觸控筆,將轉化後的錯別字一一剔出。

論壇上,蔡磊精神振奮,情緒激昂,熟門熟路地講述起過去兩年和漸凍症抗爭的經歷,也不迴避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開礦泉水瓶蓋,或者掛上口罩,看上去,他不像個病人。

看得出來,這一場的聽眾仍然備受震撼。論壇過後的晚餐,儘管助理給蔡磊夾了不少菜,還替他將魚刺剔出,但蔡磊沒吃幾口,反而新添加了不少微信好友。

結束已是晚上9點。因為屢次聯繫不上某位回國的科學家,蔡磊的車在一間酒店周邊盤旋許久,他終於示意助理:「回家吧。」

車掉頭,蔡磊開始喘氣,「真累。」他將頭壓向椅座,對如今被疾病吞噬的體力感到失望。

一天仍未畫上句號。晚上12點,哆嗦的右手終於支撐到蔡磊回復完手機上的數百條信息。

忙碌仍是常態,但比數月前依然擔任全職事務時好一些。疾病讓蔡磊終於能早一點入睡了。

贏家與羨慕

蔡磊很少做夢,但確診之後,將近半年,他持續失眠。蔡磊第一次有機會,在從黑暗過渡到白晝的漫長時間裡,停下來打量自己。

蔡磊出生在河南商丘,豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個軍人,家教嚴格。因為總是輕鬆考第一名,有同學叫他「外星人」。蔡磊沒有朋友,這種境況直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴「玩兒似的」參加高考,考上中央財經大學。但因為沒能念一直熱愛的物理專業,蔡磊陷入抑鬱。而後,父親患上嚴重肝硬化,來京求醫。蔡磊無暇自顧,只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧,每20分鐘給父親翻一次身。因為病痛,父親情緒很壞,最終在47歲時離世。

回憶留給蔡磊的,是刻骨的記憶,還有窮。蔡磊穿打補丁的衣服上學到中學,玩具要撿別的孩子扔掉的。大學畢業到機關單位工作,初戀女友嫌棄他工資太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工資翻了數倍,可那時起,他便失去了自己的時間。

回憶里,還有無休止的工作,以及辦公室窗外,從白晝到黑暗,又見到晨曦乍起的樣子。近似變態的「工作狂」背後,有蔡磊的自我驅動,也有身不由己。2011年,蔡磊意識到,網際網路是時代趨勢。當時已在年營收超過1200億的房地產公司萬科擔任高管的他,降薪來到創業發展的京東。

在京東十年,蔡磊是紮根最久的高管之一。憑藉奮鬥,蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜:他是中國「電子發票第一人」,還開出國內第一張電商平台電子營業執照;他獲評2018年「年度十大財稅人物」、「中國改革貢獻人物」;他多次出版頗有影響的專著,擔任北大、清華、社科院的校外導師……無論從哪個角度看,蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。

可人生已至中場,他究竟贏得了什麼?積累了一些財富,可本身,蔡磊是個對物質要求極低的人。2018年,一次開會時,有人提醒他,襯衫的腋下破了個口子,他發了條朋友圈表示不解,「之前都補了兩回,怎麼又爛了呢?」

也就在這一年,5月底,他的40歲生日,除了收到「老劉」送來的蛋糕,也終於有人和他一起吃晚餐。

他和段睿通過相親認識。段睿是北京女孩,比他小11歲,有一張愛笑的圓臉。見的第二面,蔡磊求婚,他給出的理由是,自己沒空談戀愛,既然彼此感覺合適,就結婚吧,「如果你覺得不合適,不要浪費彼此的時間。」

段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發現,蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前,她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀,譬如,都覺得旅行和美食是奢侈、花費時間的;譬如,都討厭內耗,無論是與自我的,還是與伴侶的。婚姻對他們而言,除了兩情相悅,也是必須履行的人生職責。

相識一兩個月後,他們決定結婚,並很快有了兒子。看起來,一切都在往平凡、幸福的軌道上走,並且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續拼搏創業,他覺得,那才像一個男人,「對社會有貢獻,才是最有價值的事情。」

但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月,兒子出生幾個月後,歷經6次診斷,蔡磊在北醫三院迎來不願意聽到的結果。主治醫生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離,「這個病的生存期大概有這麼長,」然後雙手靠攏,只剩一小截,「你的生命,還有這麼長。」

這個病目前唯一所知的「特效藥」,是一種叫力如太的小藥片,每月一盒,每盒約4000元,連續吃18個月以上,可能從死神的手指縫裡,搶回2~3個月。

躺在病床上時,蔡磊看到樓下一個撿垃圾的流浪漢經過,覺得羨慕。至少,對方仍然四肢康健地沐浴著日光,並且,似乎擁有綿延的生命。

可生命的長度,應該怎樣去計量?蔡磊寬慰自己,如果3年干成了別人花10年干成的事,這麼來算,他也算高壽。只是,剛40歲,人生中場便要離世,蔡磊驟然生出了不甘。

殘酷與尊嚴

確診之後蔡磊對段睿說,「我們離婚吧。」

責任編輯: 葉淨寒  來源:錢江晚報 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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