當醫生成為病人,妻子美國求醫路＊阿波羅新聞網

第一章，當醫生突然成了病人

那是四年前七月中一個平常而慵懶的星期二。前一周，兩個孩子和他們的表弟表妹都去了一個住宿兩周的夏令營，家裡靜悄悄的。科州早上的陽光永遠是那麼明媚，我照顧好花園和菜地後，出門去買零碎的家庭用品，隨手把手機丟在廚房的檯面上，忘了帶著。先生在上班，孩子們也不需要我，會有什麼大不了的事呢？沒有手機的叨擾，我可以很悠閒地逛街，想什麼時候回家就什麼時候回家。

大約下午兩點多鐘，我大包小包地進了家門，把東西都放妥當後，才去找手機。當手機的屏幕亮起來後，映入眼帘的是一長串的沒有名字來源的未接電話。我感到有些懊惱，誰這麼無聊，不停地打我手機呢？然後看到好幾個留言，心裡突然發緊，預感到有事情發生。孩子們都好嗎？我趕緊聽留言，出乎意料，都是找先生的，要他打回去。我想，也許是同事找他，誤打到我的手機上了，因為我們的號碼很接近，只有最後一位數不同。於是，我發了個簡訊給他，說有不少留言找他，不知道是怎麼回事。

一家人

簡訊剛剛發出去，先生就打了過來。這還很少發生，他上班時一般都在和病人交流，不會因為這樣的簡訊而立刻回復我。帶著一絲疑惑，接通了電話。我說：「你好，老公，怎麼回事啊？」他很平靜、甚至似乎帶著微笑地說：「我有白血病。今天血象檢查時，白細胞到了25萬，正常在8千左右。」我不敢相信自己的耳朵，傻傻地重複道：「白血病？」「那些都是診所的留言，他們拿到診斷後，急於找到我。而我當時在做手術，不能接電話。他們就打給了你。」，他不緊不慢地解釋說。我的眼淚頓時涌了出來，「真的？」。他接著又說：「因為診斷是急性白血病，母細胞Blast Cells達到了25%，正常是3%以下，高於20%就是急性的，必須立即住院，沒時間回家換衣服，你能幫我整理一個行李箱，放一些常用的衣物，拿到醫院來嗎？」我說：「當然。」然後就哽咽地再也說不出話了，掛了電話。

我發了個簡訊給他弟弟後，開始整理行李箱。摸著他的衣服，淚眼模糊著視線，不時地還要擦鼻子。他弟弟很快回道：「不是開玩笑吧？」我說：「不是。一會兒我去醫院見他，他已經被住院部收入病房了。」

我把行李箱放進了後備箱，雖然沒放多少東西，但似乎比以前的任何一個行李箱都沉重。他住的醫院離家開車要40多分鐘，我出了小區，邊開車邊流淚。兩個孩子一個剛剛上高中，一個還在初中；「急性白血病」，對我這個做過醫學研究的人來說，仍是一個陌生的名詞；至此為止，除了一些網絡上的故事，我對「白血病」印象最深的就是高中時看過的電視連續劇《血疑》。

記得當時非常喜歡山口百惠和她的歌。劇終的生死兩相隔，現實生活中會有多少人經歷呢？孩子們會失去父親嗎？我一個人能撐得住這個家嗎？整個世界，似乎都在眼前破碎著、扭曲著、呻吟著。晴朗無際的天空，似乎凝結成了巨大透明的石塊，壓在頭上。呼吸，成了一件要刻意完成的工作，一不小心就忘了。

先生的病情發展是有先兆的，半年體重減少了30多磅，達到了高中時的體重，他卻說是故意減肥；晚上盜汗，枕頭上要放毛巾，否則早上會是濕透的，半夜要換內衣，領子圈似乎能擰出水；白天怕冷，車內溫度要調到80多華氏度；血壓、心率都比以前高，散步走不遠，心率就可能上一百。我妹妹的孩子從國內來我家度假並參加夏令營，到的第二天正好是七月四日——美國的國旗日，為了讓她感受美國的傳統，我們全家一起去參加了當地的5公里長跑、慶祝遊行和觀看晚上的煙花。

爸爸是體育愛好者，兒女也是

長跑的結果，他比我慢了兩分鐘，這是前所未有的事，相反，他一般比我快兩三分鐘。當孩子們都離家去夏令營後，我開始關注他身體的異樣，建議他去看醫生，可他卻覺得沒必要小題大做。勸了一周，他還是只顧著忙工作，沒有約醫生。到了周五，我有點急了，打電話給婆婆，講了我的擔心。她老人家馬上說，她也覺得他太瘦了，告誡過他，讓我一定盯著他去看醫生。

有了婆婆的尚方寶劍，周末我旁敲側擊，時不時地指出一點上面的問題，到了周日，他覺得是該做檢查了，但確實擠不出時間看門診，工作都排滿了，不能隨便把約好的病人給撂下，心臟病人大多是急症，耽誤不得。最後，他說周一會打電話給家庭醫生（也是他的同事、朋友），讓他開張化驗單，周二一早空腹做一次全面的血象測試。周二一早他去上班前，我囑咐他別忘了抽血，他笑了笑說，「記住了，到了醫院，一定第一時間就去化驗室。」

然後，給了我一個擁抱、一個輕吻就輕快地上車走了。和婆婆聊的時候，猜測他有可能是糖尿病，或者甲狀腺出了故障；一點都沒有往「血癌」或者任何癌症上想，他的家族，沒有任何一個人得過癌症，他的祖父母都活到90多歲；那些慢性病，都是可以治療的，都不會危及生命。我暗想，不管是啥病，只要有診斷，他就得慢下腳步，不再超負荷工作，是好事。於是，我放心地到院子裡收拾花草、澆水弄菜，然後出門購物。但是，結果怎麼會這樣？淚水一路，源源不斷。

到了他的病區後，看著病房忙碌的護士們，本來壓抑住的眼淚，又如河流決堤般一泄不可阻擋。一個面帶微笑的護士，知道我是來看住院的P醫生後，問我是否需要找個安靜的地方平復一下，我說是的。在祈禱室里喝了些水後，我擦乾眼淚，打起精神，走進了先生的病房。

這是一個很普通的病房，比我生孩子住院的產房小多了。也許生孩子是值得慶祝的事，親戚朋友來看望的機會多，還需要嬰兒床的空間，地方也就大一些。先生穿著病服，躺著，胳膊上插了管子，還有測血壓、血氧的裝置。看見我進來，他微笑著坐起來，說：「一路順利嗎？不堵車吧？」我的眼淚又崩潰了，無法言語。他把床頭的面巾紙遞給我，說：「謝謝你整理了行李箱，不知道要住多久，很多測試結果要明天才出來。」

這一夜，守著他，我沒有回家，沒有帶洗漱用品，吃不下任何東西，只感到腸子絞到了一起、胸口堵得上不來氣。他同事裡的兩個中國人，心內科的董醫生和住院部的張醫生，都先後看望了我們。他們分析了已知的測試結果，特別是診斷他為「急性」白血病的報告，告訴我說，結果可能有誤，因為是技術員在顯微鏡下觀察的結果。他們找醫院的病理醫生看了一下，感到不應該那麼高，只有流式細胞計數測試的結果才準確，讓我儘量放心。

住院最辛苦的是每隔兩三個小時會有護士來抽血、查血壓、記錄血氧等指標，連打盹兒都很難。一清早，不同科的醫生，先後查房，放射科的醫生的女兒是我們女兒的同學，看見我們，他有點詫異，馬上就很專業地解釋了他的工作和先生需要的檢查。家庭醫生朋友不當班，但也繞道來病房看他，更主要的是分享他自己的經歷。

他承認，很多醫生容易忽略自己的健康，而且喜歡「自我治療」，包括他自己。他曾經頭痛得很厲害，太太讓他去看醫生，但他不覺得自己有問題，吃點止痛片就好了。

終於有一天，他暈倒在醫院的電梯裡，被送到急救室，就在暈倒的前一天，他還出差開會，吃了大半瓶的止痛片，檢查發現了腦瘤。幸虧不是惡性的，手術切除後，恢復正常。癌症科的S醫生快中午才到，終於有了流式細胞計數器結果，母細胞Blast Cell只有2.3%，確定是慢性白血病，但還要再等FISH（螢光免疫）測試之後才知道是哪一種白血病。好消息！這意味著他暫時沒有生命危險，可以出院回家了。一塊大石頭落地，我流下了欣喜的眼淚。

延伸閱讀，資料參考網站：

慢性髓性白血病CML的分級：https://www.cancer.net/cancer-types/leukemia-chronic-myeloid-cml/phases

流式細胞計數器：https://en.wikipedia.org/wiki/Flow_cytometry

螢光免疫測試FISH：https://www.breastcancer.org/symptoms/testing/types/fish

第二章，抗癌失敗......

星期五，S醫生電話告知，確診是白血病中最「容易」治療的一種，是因「費城染色體」變異而引起的慢性髓性（粒性）白血病，縮寫為CML。進一步的好消息是，有一類TKI靶向藥，他有病人吃了十多年，仍然健在，把它當慢性病治就好，開了第二代的藥Sprycel。

第一代的「格列衛」，就是2018年中國大陸很火的電影《我不是藥神》裡的「神藥」。這種治療CML白血病的「神藥」，如同電影所述，在美國也價格奇高，每年的療程費用達十幾萬美元，保險公司要層層審批，才能拿到。先生醫院的領導非常重視他的診治過程，所有的審批程序都是加急的。即便如此，在初步診斷白血病後的第十天才拿到這個藥。不知道一般的病人是否會拖得更久，很難想像沒有醫學背景的病人，在無盡的等待的過程中會是多麼焦慮、無助。

感謝醫學界朋友們的引薦，在先生的治療過程中，我得以直接諮詢多個癌症科醫生。開始用藥的第十天，白細胞就從出院那天的26萬，降到了6萬。如果有人說中醫或者生酮飲食、維生素保健品可以治癌症，我是絕對不相信會有這個效果，這是驗證科學奇蹟的時刻。

這天，基因檢測報告也出來了，再次證明他的癌症是單一的染色體變異引起的，只要控制住那個變異的蛋白質，癌症細胞就不會占上風。但靶向藥的缺點是，它是抑制作用，並不清除，因此絕大部分病人需要長期服用。個別病人在分子水平檢測不到任何癌症基因很多年後，可以試著停藥，但還是有復發的可能，要緊密跟蹤，及時加藥。先生是否能到達最好的抑制效果，沒有人能斷言，只能定期測試。

朋友們當得知他的病後，都問是否會休假，他說沒有必要。孩子們夏令營結束前，我妹妹和妹夫也從國內過來參加結營儀式。他們來的那天，正好確診CML，知道情況後，也勸他休息，並建議把去黃石公園的行程取消。先生卻說，生活不能因此而不同。

為了讓他不會太疲勞，我堅持一路開車，兩家一起度過了一個難忘的假期，孩子們一點也沒感到有什麼大事發生。回顧這個過程，感恩妹妹女兒琪琪的到來，因為孩子們陪她去了夏令營，我才有空關注先生的健康問題，才有了及時的診斷；也因為那個周二，孩子們不在家，才沒有經歷不確定因素帶來的痛苦；也因為她，妹妹妹夫才會在我最困難的時候陪在我左右，直到病情穩定。還要謝謝妹妹妹夫幫助瞞著媽媽，一瞞就是三年。

「神藥」Sprycel的神奇，立竿見影。吃藥20天後，血象就基本正常，食慾恢復，體重也開始上升，體力也提高了很多。30天時，他又去參加了一次當地「桃子節」的5公里長跑，比一個半月前快了1分多鐘，也沒有那麼累了。朋友們都非常驚訝於他恢復的速度。除了去黃石公園的幾天，他仍然全負荷地工作。

「神藥」 Sprycel的光環不久就不那麼光鮮了。

首先，雖然皮疹是藥物有效的證據，但也很不舒服。

其次，分子檢測的癌基因表達水平，一直居高不下，無法達到有效的標準。治療三個月後，指標是28%，理想值是10%以下。

第三，血小板降到危險的邊緣，刷牙時牙齦容易出血。一塊石頭又壓在了心口上。

S醫生決定在診斷五個月後，換成Tasigna，另一個二代TKI藥。兩個月後，降到了1%，這似乎是對他更有效的靶向藥；再過兩個月後，又降到了0.2%。陰雲似乎要散開，達到0.1%以下的major response標準，好像近在咫尺。

然而，大自然又開了個玩笑，這個目標在後面的幾個月里，再也沒有達到，反而在1%的邊緣徘徊。而且，Tasigna給先生帶來一連串的副作用，包括掉頭髮、睡眠障礙、發冷、打嗝、乏力、皮疹、降低食慾等。

S醫生對病人沒有多少溫度，只是把數據拿來分析，告訴你到了哪個水平。先生住院時，他碰巧是值班醫生，也就一直由他做主治醫生。和他交往的一年多里，沒有建立信任關係，由於他將Tasigna用錯劑量，導致了更大的副作用。

如果不是我堅持要先生再去大學醫院看一次，那裡的醫生指出當時的劑量是急性白血病人的劑量，比先生需要的高了一倍，先生出冷汗等的症狀會更難判斷、也更難忍受。S醫生在那次事故一年後的再次失誤，讓我忍無可忍，決定換醫生。

他在基因檢測的報告中居然開了錯誤的基因片段檢查，導致結果陰性；而且，他見病人前，不讀報告，也就不會做事先分析，直接把結果給我們，祝賀先生進入了remission治癒階段。我當時信以為真。誰會質疑專業的癌症醫生的判斷？興奮不已的我，在回家的路上，向很多親友發了這個「好消息」。

然而，剛剛到家，先生就接到S醫生測試錯誤的通知；同時，他不僅不承認是自己出的錯，反而責怪是實驗室的錯。當我把他下一個測試的訂單拿來看時，發現也是錯的。我馬上打電話給醫院，堅決要求換醫生。

在同一個醫院、同一個科室換醫生，並不容易，從保險公司到科室預約的工作人員，我都得解釋原因，打了整整一天的電話後，才把先生換到了一個開明、不自以為是、真正關心病人的醫生那裡。當然，我事先已經打聽過誰是好醫生。我自己是做醫學研究的、我先生在自己工作的醫院看病，還會攤上這樣的醫生，不知道普通老百姓會是什麼樣的境遇。而且，我懂得如何爭取權益、及時補救，否則後果不堪設想。

第一次見癌症科SH醫生，他就很清楚地告訴我，他是癌症普科醫生，對所有的癌症，都跟蹤治療，但對特定的癌症並不夠專業，有問題會去諮詢本州最權威的醫生。

在科州，白血病最專業的醫生是M（McSweeney）醫生。因為Tasigna和Sprycel的效果一直不理想，他建議先生去看他，並當場撥通M醫生的手機。簡單介紹了情況後，M醫生同意看先生。隨後，先生開始了第三種「神藥」，同樣是二代的Bosutinib。

剛開始的兩三個月，指標降到了0.2%的水平，又燃起了降到0.1%以下的希望。然而，半年後，仍然在0.5%的水平浮動，而且新的副作用是腹瀉，常常一天好多次，嚴重影響先生工作。SH醫生決定換回到副作用最低的第一個藥Sprycel。2018年春季，指標升到了1%以上，加大藥物劑量也沒有幫助。

我們暑期從中國回來後，再次見M醫生，他建議考慮骨髓移植。吃靶向藥的主要目的就是避免骨髓移植，然而，先生的藥物選擇到了盡頭。我的眼睛不知不覺又潮濕了。

第三章，風險極高的骨髓移植

骨髓移植風險極高，雖然在2003年「格列衛」上市以前，它是治療白血病唯一有效的方法，靶向藥的出現，使之成了二線療法。SH醫生和剛剛來這裡工作的郝醫生幫助研究了CAR-T細胞免疫療法，了解到還沒有被批准用於CML這種白血病。

接下來的一個月，我看了大量的文獻，先生也通過同事、朋友諮詢了十幾個這方面的專業醫生，包括MD Anderson的權威專家。每一天都是一種心理承受力的挑戰，互相衝突的文章、不同醫生的看法，需要捋清各種信息，尋找自己的方向。過去三年從來沒顯示過焦慮的先生，也不時地緊鎖眉頭。

結論是，骨髓移植目前可做可不做，但因藥物控制效果不理想，隨著分子水平癌基因的增加，以後的半年、一年、兩年、三年，很難說哪一天會發展到Blast Phase急性階段，那時再做，成功率會很低，危及生命。「神藥」的控制成功率是90%，可是先生卻屬於那10%。骨髓移植的成功率是70%，致殘和死亡占了另外的30%，誰能保證他會是前者？成也蕭何，敗也蕭何。

先生決定，冒險移植。我的心，一下子縮緊。

CBCI（Colorado Blood Cancer Institute）坐落于丹佛市中心的北側，離動物園、植物園非常近，是美國中部最大的血液癌症中心，病人來自於周邊的幾個州，每年的移植病人有300多，建立了一套完善的運作體系。M醫生是這個中心裡最受尊敬的醫生之一。

2017年3月，第一次見他的時候，因為我們的醫學背景，他把當時所有可能的選擇，詳盡地做了分析，包括骨髓移植，並建議為他和他弟弟做配型測試。欣慰的是，雖然哥倆血型不同，但移植免疫的十個指標，卻100%配型成功了。只是當時，一點兒也沒想到真會走這條路。有幸遇到了個有遠見的醫生。

兄弟倆

移植前的準備相當複雜。除了必要的一系列測試，醫院的社工social worker、營養師、心理醫生、case manager（主管跟蹤病情的護士）等都要一一面談，保證病人懂得如何管理帳單、醫療信息，了解藥物和醫療器械的使用，出院後有清潔的住處，移植前有足夠的心理準備、有很好的家庭和社會支持，工作單位和保險公司的合作良好，等等。

一輪一輪的信息轟炸後，還要和其他移植病友一起接受一天的移植指南教育，細緻到如何清潔廁所、如何選取和保存食物等。還有一個專門的信封，要求時時帶在身邊，萬一要去急診室，只要出示這個信封里的卡片，急救人員就會知道如何迅速處理相關病情，並與其他病人隔離，防止感染。

家庭和社會的支持對病人的康復與住院治療一樣重要。

我們首先想到的是孩子們。女兒馬上要上高中11年級，兒子上大一。一個是高中最忙的一年，一個是人生中第一次離家適應新環境的一年。是放手讓他們自己磨練，還是顧此失彼事事包辦？我們選擇了前者，我全心照顧先生。

全家人與婆婆、小叔子

女兒於七月底拿到了駕照，可以自己開車上學和去各種活動；還有一群當地的朋友，很多是我以前學生的家長們，組織了送飯糰，計劃在先生住院和出院後在醫院附近的公寓修養期間的三個月，送飯到家；

哥妹在樂隊活動中

軍樂隊期間，樂隊的家長們給自己孩子送飯時，也輪流給女兒送飯，訓練完還請她去家裡吃飯。兒子的大學在先生住院期間開學，我們無法送他，去同一所學校的同學家長，幫著一起定了機票，同時前往；先生的弟弟，也從外州飛到他的大學，幫他一起做開學前的準備；所在大學的微信群的家長，無償送給了他一輛自行車；當他選課遇到困難的時候，張海雲博士鼓勵我，讓他自己克服困難，適應學校系統。還有朋友幫忙照顧菜園子、遛狗。

瞞了國內媽媽三年後，不得不向她說明情況；我真是低估了母親，以為她會有情緒，沒想到，她卻一直在為我打氣，叫我堅強；妹妹妹夫也是一如既往地鼓勵我，囑咐我照顧好自己。我微信群里的很多朋友及特殊教育群的家長們，都成了我的拉拉隊員，幾乎都素未謀面，卻願意給我精神支持。

願意跟蹤治療進展的朋友、醫生、親屬等成立了一個小群，及時更新信息。先生醫院的CEO也來家訪，鼓勵我們全力以赴地積極治療，還親自給女兒送飯、邀她出去吃飯；其他同事也從不同角度提供幫助，兩個醫院領導居然「偷」了醫院健身房閒置的腳踏健身器，運到先生病房作為他個人的康復器械。事後他們才知道，即使是閒置的，也得申報後才可以借出。還有怕他無聊送書、送DVD電影、送紙板遊戲的，等等。

為了丈夫，兩個醫院領導居然「偷」了醫院腳踏健身器

左右鄰居也沒有二話，只要女兒軍樂隊太忙，無法按時餵狗狗時，他們都會幫忙照顧；甚至入冬前澆水系統的關閉、高壓排水，鄰居也幫忙做了。細數起來，我們得到的各種幫助，真是兩輩子也還不清。但最重要的，還要數先生弟弟的無私奉獻。

丈夫的同事們

住院日期和出院時住的公寓都提前一個月安排好了。然而，日期越是接近，我越是忐忑不安。暑期在新澤西州見過面的李春燕博士，介紹了一個經歷了骨髓移植、年齡相近的朋友和我聊她自己的過程和注意事項。其他親人有類似疾病的微信群友，也私信我，分享心歷路程，為我加油。還有先生同事的太太，剛剛在同一個醫院做過移植，高度讚揚醫生護士們的敬業精神，認為這是最好的醫院。

入院前一周，醫院的心理醫生約見我們，推薦了一本書《Being Mortal》。談論死亡，對絕大多數人來說都是件恐懼的事。死神在三年前擦身而過，而今又叩響了大門。先生選擇了以莫大的勇氣挑戰它，我也只能義無反顧地支持到底，可是我的心在流血。

8月30日大劑量的化療開始，其作用是殺死骨髓，從而清除絕大部分癌細胞，為移植做準備。清髓的化療是最強烈的，副作用很大，當天他就手抖，握不住東西、噁心、嘔吐、暈眩。味覺發生變化，口裡產生金屬味，食物難以下咽。記憶力也受到影響，很難說長句子。9月4日完成最後的化療後，醫院的送餐幾乎沒有動過。

9月5日「放假」一天，兒子和小叔子都來看他，聊了好久他們三個都熱愛的飛行。兒子正在利用開學前的時間學開飛機。

兄弟倆

9月6日早7點，小叔子就進了手術室，全麻的條件下，在每側的骨盆打了100多個洞，中午結束時，搜集了1500毫升的骨髓；下午，醫院實驗室分離出103毫升的新鮮的骨髓幹細胞。手術醒來後，小叔子被要求平躺6-7個小時。下午2點多，我找到了他休息的病房。一進門，只見他盯著天花板發呆。他不好意思麻煩護士找手機，也沒有讓他們找我。他和先生通話時，輕描淡寫地說，睡了一覺就結束了，沒什麼大不了的，還說要自己走回休息的公寓，第二天還要開車去看婆婆。我只能暗自嘆息，這哥倆都夠牛的。

小叔子、丈夫、兒子

查房醫生過來時，我問他晚上出院時是否真的能走半英里，醫生笑著說，非常堅強的人確實可以，但最好不要這樣做，麻藥導致的暈眩可能使他摔跤，我趕緊接話說，一定開車送他。舒了口氣，安頓好他需要的東西後，回到先生的病房，等待移植。

下午4:30，剛剛準備好的骨髓幹細胞，看起來就像一小袋血，護士通過靜脈滴注到先生的體內，如同平常輸血一樣，歷時一個半小時。剛剛輸完，他就開始了強烈的排斥反應，面色慘白，渾身不停地抖動，上牙打下牙，一個字也說不出。我在旁邊驚得目瞪口呆，大氣不敢出一口。當班的護士非常鎮靜，有條不紊地給他一個一個地輸藥，每一次都細心觀察效果，20分鐘加了四種藥後，先生逐漸恢復了正常。我提到嗓子眼的心才放下來。

這時，小叔子也要出院了，我趕緊過去幫他收拾東西，帶他過來看先生。哥倆有說有笑，仿佛什麼也沒發生過。護士送來了一個小生日蛋糕，盒子上寫著「Happy Stem Cell Birthday！（幹細胞生日快樂！）」今天，先生零歲。

把小叔子送回公寓後，我不放心先生，回到病房，觀察了他一夜。謝天謝地，沒有再出現發抖的症狀。早上，看著他吃了點東西後，買了早餐給小叔子送去。麻藥勁兒過後，他切實體會到了痛和暈眩，不再逞能，打算休息一天。我把他一天的飯準備好後，開車回家休息。最重要的一個環節終於完成了。

這一年的5月，科州沒有下雪，我院子裡的各種瓜果蔬菜豐產，9月正是收穫的黃金時節。朋友們幫我採摘桃子、葡萄、黃瓜、豆角、番茄等帶到醫院，分給醫生護士們。他們高興極了，平常病人送的都是不健康的甜面圈類的甜點，難得自產的有機新鮮農產品。

先生胃口不好，根本無法吃醫院的飯，只能喝巧克力口味的蛋白飲料。這可難不倒送飯糰的朋友們，她們每天都送來不同口味的各式湯菜，他東一口西一口地吃了不少，移植後的前5天，一磅體重也沒減，精神也特別好。有的朋友做的飯菜量很大，成鍋的湯、一大鋁箔盒的菜、煎餃、撈麵等，我就分享給護士們。整個樓層，甚至其它樓層的護士都知道先生和他太太送的瓜果蔬菜及美味佳肴。每次去病房，護士們見到我都是笑盈盈的，主動匯報先生的情況。

雖然心理醫生講過移植後第5天的那周，將是最難熬的，當我走進他的病房，發現他幾乎都在昏睡，還加了止痛泵，心裡還是忍不住地難過。化療將骨髓殺死後，就不會再產生免疫白細胞，外周血的白細胞凋亡後，免疫機能下降，會開始出現口腔潰瘍、腹瀉腹痛。

有個需要密切關注的指標是ANC（Absolute Neutrophil Count絕對噬中性白細胞數），低於500就有感染疾病的危險。而骨髓移植的化療，是要把它降到接近於0，這就是為什麼這樣的病人必須無菌隔離。如果移植成功，新的骨髓會再次產生ANC，這個值升到500以後，病人就可以出院了。

第5天，先生的ANC降到了20，喉嚨開始疼痛。

第6天，ANC還是20，血小板12，接近危險的程度。頭髮開始大量脫落，護士拿來一次性的推子，我給他剃了「嬰兒頭」（女兒和他一樣，出生時沒有頭髮）。